Als Patient:innenorganisation versucht die ÖG ME/CFS auf die schwierige Situation der ME/CFS-Betroffenen bezüglich sozialer Absicherung aufmerksam zu machen.
Nun möchten wir den nächsten Schritt machen und anhand konkreter Fälle die strukturellen Probleme aufzeigen. Dazu bitten wir um Unterstützung.
Bitte um Teilnahme an der Erhebung, wenn
mit einer ME/CFS Diagnose (ICD G93.3) um Rehageld/Berufsunfähigkeitspension (PVA), Pflegegeld (PVA) oder einen Grad der Behinderung (Sozialministeriumservice) angesucht wurde
es Probleme wie z.B. Ablehnung von Leistungen, Hausbesuchen oder bei der Einstufung (z.B. Umwandlung der ME/CFS Diagnose G93.3 in eine andere Diagnose) gibt
es Dokumente wie Gutachten der betreffenden Stellen zur Dokumentation der Probleme gibt
die Bereitschaft besteht, den eigenen Fall zu teilen
ACHTUNG Natürlich behandeln wir die Informationen, die mit uns geteilt werden, mit größter Sorgfalt. Aber für den nächsten Schritt ist es notwendig, die bestehenden Probleme im Sozialsystem zu ME/CFS an konkreten Fällen aufzuzeigen. Daher werden die Fälle gesammelt. Wir veröffentlichen die Fälle nicht, übergeben sie aber NICHT anonymisiert an gesundheitspolitische Akteur:innen. Wir sind uns bewusst, dass das eine Hürde sein kann, aber je mehr teilnehmen, desto wahrscheinlicher ist es, dass wir langfristig eine Verbesserung erreichen können.
Wir können leider keine direkten oder raschen Veränderungen – auch für jene, die sich beteiligen – versprechen oder Lösungen zusagen. Aber gemeinsam schaffen wir es aufzuzeigen, dass es sich nicht um Einzelfälle handelt.
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