#unversorgtseit1969
Am 12. Mai ist der Internationale ME/CFS Tag. Dieser Tag soll auf die schwere Krankheit und die Situation der Betroffenen aufmerksam machen und Bewusstsein schaffen. Denn obwohl ME/CFS seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung unter G93.3 klassifiziert ist, ist die Situation der Betroffenen äußerst schwierig: Es fehlt an Aufklärung, medizinischer Versorgung, sozialer Absicherung und Forschungsförderung.
Historisch wird der Internationale ME/CFS Tag am Geburtstag von Florence Nightingale (1820 – 1910), der Pionierin der modernen Krankenpflege, begangen. Sie ist eine der ersten öffentlich bekannten Personen, die ME/CFS-ähnliche Symptome dokumentiert hat. Sie war selbst nach einer Fieber-Infektion jahrelang bettlägerig.
Das Engagement von Betroffenen rund um den 12. Mai ist sehr schwierig. Durch die Schwere ihrer Krankheit sind sie in ihren Möglichkeiten stark eingeschränkt. Gerade das Hauptsymptom Post Exertional Malaise (PEM) macht die Beteiligung an Aktionen, vor allem wenn sie „vor Ort“ sind, nicht nur zu einer großen Herausforderung, sondern auch zu einer Gefahr der langfristigen Zustandsverschlechterung. Denn bei Überschreiten der minimalen Belastungsgrenzen verschlechtert sich der Zustand von ME/CFS Betroffenen – im schlimmsten Fall dauerhaft. Für Schwer und Schwerstbetroffene, ist selbst eine Online-Beteiligung ausgeschlossen.
Rückblick 2024
Betroffene sind #unversorgtseit1969
Zum 32. Mal stand am 12. Mai, dem Internationalen ME/CFS-Tag, die schwere Erkrankung weltweit im Rampenlicht.
Trotz der offiziellen Anerkennung durch die Weltgesundheitsorganisation (WHO) im Jahr 1969 gibt es für Betroffene bis heute keine Versorgung: Sie sind #unversorgtseit1969.
Wir veranstalteten daher mehrere Aktionen wie eine Protestaktion am Heldenplatz in Wien.
Protestaktion am Heldenplatz in Wien
Am 12. Mai fand anlässlich des Internationalen ME/CFS-Tags eine Protestaktion am Heldenplatz in Wien statt. In der Tradition der internationalen #MillionsMissing-Aktionen organisierten wir mehr als 100 Feldbetten, die symbolisch für die vielen zehntausenden ME/CFS-Kranken ohne Versorgung standen.
Feldbetten für zehntausende ME/CFS-Betroffene
“Viele von [den Betroffenen] liegen in abgedunkelten Zimmern und das oft unter unvorstellbaren Bedingungen – manche seit Jahren und Jahrzehnten. Deshalb sind diese Feldbetten auch eine Art Mahnmal und ein Appell. Sie sind der Auftrag nicht wegzusehen”,
erklärt Sabine Hermisson, die die Aktion moderierte und selbst Mutter einer sehr schwer von ME/CFS betroffenen Tochter ist.
An den Feldbetten waren run 200 Botschaften von Betroffenen und Angehörigen befestigt. Die Botschaften zeigten die schwere Situation der ME/CFS-Betroffenen.
“Mit ME/CFS ist nichts selbstverständlich! Duschen? Essen? Sprechen?” stand auf einem Schild, das drei Geschwister aus Salzburg mitbrachten. Sie kamen für ihre erkrankte Mutter und die ebenfalls erkrankte Schwester. Sie leidet mit 28 so schwer an ME/CFS, dass sie kaum das Bett verlassen kann. Selbst das Sprechen geht nur noch in guten Phasen und kleinen Portionen.
Die Familie von Alexandra, 23, bastelte ein lebensgroßes Plakat. Es zeigte die junge Frau vor der Erkrankung und jetzt. Neben den schweren Symptomen war auch aufgelistet, was sie seit ihrer ME/CFS-Erkrankung nicht mehr kann. Darunter: “Längeres Gespräch als 30 Minuten”, “Arbeiten gehen bzw. studieren” oder “Alleine Haare waschen und föhnen”.
Die vielen Botschaften hinterließen einen beklemmenden Eindruck der Lebenssituation der Betroffenen und ihrer Familien.
“Hermine, 19 Jahre. Seit 637 Tagen im Bett gefangen”, steht auf dem Bild einer liegenden jungen Frau. “Liebe Tante Andrea! Ich vermisse dich bei jeder Familienfeier, auch wenn du ab und zu über Videotelefonie dabei bist”, steht auf einer anderen Botschaft.
Blaue Rosen
ME/CFS ist eine schwere Multisystemerkrankung, die bei einem Großteil der Betroffenen zum Verlust der Arbeitsfähigkeit und bei vielen zur umfassenden Pflegebedürftigkeit führt.
Blaue Rosen wurden am Heldenplatz symbolisch für jene ausgeteilt, die mit ME/CFS verstorben sind.
Bei der Protestaktion gab es ein Programm aus Redebeiträgen. Moderiert wurden diese von Sabine Herminsson, Wissenschaftlerin und Angehörige. Es sprachen unsere stv. Obfrau Astrid Hainzl, die Autorin und Filmemacherin Barbara Kaufmann, der bildende Künstler und Angehöriger Matthias Mollner und die Präsidentin der IG-Pflege Birgit Meinhard-Schiebel.
Notwendig ist die Protestaktion nicht nur deshalb, weil die Krankheit sehr schwer ist, sondern vor allem weil es keine Versorgung für die Betroffenen gibt. Die Expertise fehlt auf allen Ebenen des Gesundheits- und Sozialsystems.
“Es gibt weder eine Anlaufstelle, noch annähernd eine Ambulanz, die bettlägerige Schwer- und Schwerstbetroffene versorgen kann. Im Gegenteil: ME/CFS-Betroffene werden in Ambulanzen sogar abgewiesen – für sie fühlt man sich nirgends zuständig”, fasst Astrid Hainzl in ihrer Rede zusammen.
Programm & Redebeiträge
Ab 15 Uhr gab es ein Programm und Redebeiträge aus den Bereichen Aktivismus, Kunst und Kultur: Begrüßung durch die stv. Obfrau Astrid Hainzl und Beiträge von Barbara Kaufmann (Autorin, Filmemacherin), Matthias Mollner (bildender Künstler, Angehöriger), Birgit Meinhard-Schiebel (Präsidentin der IG-Pflege).
Herzlichen Dank an alle Sprecher:innen!
Blaue Beleuchtung 2024
Blau ist die ME/CFS-Awareness-Farbe. Seit einigen Jahren erstrahlen zum 12. Mai Gebäude und Sehenswürdigkeiten in ganz Österreich in Blau. Zu den teilnehmenden Standorten gehörten 2024: Grazer Uhrturm, ARS Electronica Linz, Lentos Linz, Klangturm St. Pölten, Goldenes Dachl Innsbruck, Riesenrad Wien, Donaukanalbrücken Wien, Lichtdecke Wien Praterstern, Schloss Mirabell Salzburg, Lindwurm Klagenfurt, Schlossberg Bruck/Mur, Orpheum Graz, Burgruine Falkenstein, Varena Oberösterreich, Hochstrahlbrunnen Wien und Kongress Salzburg.
#unversorgtseit1969 in Social Media
Rund um den 12. Mai waren wir sehr aktiv in den sozialen Medien um auf die Protestaktion und die zehntausende ME/CFS-Betroffene aufmerksam zu machen. Unter #unversorgtseit1969 wurden mehrere Sujets geteilt um darauf aufmerksam zu machen wie groß die Anzahl an ME/CFS-Betroffenen in Österreich ist.
Auch viele Betroffene und Unterstützer:innen posteten rund um den 12. Mai unter #unversorgtseit1969 auf Social Media um auf die schwere Lage der ME/CFS-Betroffenen aufmerksam zu machen.
Rückblick 2023
Sichtbarkeit von ME/CFS rund um den 12.Mai 2023 in Österreich
Die ÖG ME/CFS hat 2023 ihr Engagement rund um den 12. Mai unter das Motto #unversorgtseit1969 gestellt, um darauf aufmerksam zu machen, dass ME/CFS seit 1969 – und damit seit mehr als 50 Jahren – durch die WHO als neurologische Krankheit (G93.3) anerkannt ist. Bis heute gibt es für die Betroffenen aber keine Versorgungsstrukturen oder Forschungsförderung!
Protestaktion am Heldenplatz in Wien
Am 12. Mai 2023 fand die erste Protestaktion zu ME/CFS in Österreich statt. In der Tradition der internationalen #MillionsMissing-Aktionen und unter dem Motto #unversorgtseit1969 fand eine Kundgebung am Heldenplatz in Wien statt.
Als Zeichen für die vielen ME/CFS-Betroffenen, die schwer krank aus ihrem Leben verschwinden und so für die Gesellschaft unsichtbar werden, werden unter dem internationalen Hashtag #MillionsMissing seit 2016 weltweit Proteste am 12. Mai abgehalten. Dabei stehen Schuhe, die Betroffene in vielen Fällen nicht mehr verwenden können, weil sie ans Haus oder Bett gebunden sind, für diese schwer kranken Menschen. In dieser Tradition wurde 2023 auch die erste Protestaktion zum 12. Mai in Österreich von der ÖG ME/CFS organisiert.
Schuhsammlung
Um ME/CFS und die Betroffenen 2023 auch in Österreich sichtbar zu machen, organisierte die ÖG ME/CFS Aufrufe über die Sozialen Medien mit den Hashtags #unversorgtseit1969 und #MillionsMissing. Betroffene und Angehörige wurden aufgefordert, Schuhe und Botschaften zu senden.
Rund 500 Paar Schuhe mit persönlichen Geschichten und aufklärenden Nachrichten wurden so von Betroffenen und Angehörigen an die ÖG ME/CFS geschickt und gesammelt.
Betroffene und ihre Familien, die aufgrund ihrer schweren Erkrankung am 12. Mai nicht vor Ort sein konnten, wurden durch die Sammlung ihrer Schuhe und Botschaften an unserer Protestaktion beteiligt und ihre Schicksale so sichtbar gemacht.
Die Social Media Aufrufe zur Teilnahme an der Aktion wurden gleichzeitig zur Aufklärung über die katastrophale Versorgungslage der ME/CFS-Betroffenen in Österreich genutzt. Mehrere Sujets wurden auf allen Social-Media-Kanälen geteilt, um die große Zahl an Betroffenen und die fehlenden Versorgungsmöglichkeiten aufzuzeigen (siehe unten).
Am 12. Mai fand unsere Protestaktion von 10 bis 12 Uhr statt. Der Veranstaltungsort musste aufgrund einer einberufenen Sondersitzung im Nationalrat kurzfristig geändert werden, da während Nationalratssitzungen eine 300m Sperrzone um das Parlament für Kundgebungen gilt. Für den Protest wurde daher auf den Heldenplatz ausgewichen.
Trotz starken Regens versammelten sich unzählige Betroffene, Angehörige, Unterstützer:innen und politische Vertreter:innen, um gemeinsam ein Zeichen für ME/CFS zu setzten.
Schuhe & Botschaften
Ab 10 Uhr waren die Schuhe mit persönlichen und aufklärenden Botschaften von Betroffenen und ihren Angehörigen am Heldenplatz zu sehen. Der Anblick der knapp 500 Schuhe und Botschaften war nicht nur sehr bewegend, sondern sendete ein deutliches Zeichen, wie viele Betroffene schwer krank, ohne medizinische und soziale Versorgung aus der Gesellschaft verschwunden sind.
Programm & Redebeiträge
Ab 11 Uhr gab es ein Programm und Redebeiträge aus den Bereichen Aktivismus, Kunst, Kultur und Wissenschaft: Begrüßung durch die stv. Obfrau Astrid Hainzl und Beiträge von Barbara Kaufmann (Autorin, Filmemacherin), Jennifer Blauensteiner (Dozentin, ME/CFS-Forscherin), Matthias Mollner (bildender Künstler, Angehöriger).
Herzlichen Dank an alle Sprecher:innen!
Blaue Beleuchtung von Sehenswürdigkeiten & Gebäuden in ganz Österreich
Blau ist die ME/CFS-Awareness-Farbe. In der Nacht des 12. Mai wurden im Rahmen des #unversorgtseit1969-Projekts wiederholt Sehenswürdigkeiten und Gebäude in ganz Österreich blau beleuchtet, um ein Zeichen für ME/CFS zu setzen.
Blaue Beleuchtung für ME/CFS-Sichtbarkeit
Sehenswürdigkeiten und Gebäude in ganz Österreich erstrahlten am 12. Mai für ME/CFS in blau. Herzlicher Dank geht an Wiener Riesenrad, Volkstheater, Donaukanalbrücken, Grazer Uhrturm, Orpheum Graz, Lentos, ARS Electronica, goldenes Dachl, Pyramidenkogel, Lindwurm, Schloss Mirabell, Schlossberg Bruck/Mur, Klangturm St. Pölten, Burgruine Falkenstein, Varena Vöcklabruck, Hochstrahlbrunnen Wien, Lichtdecke Praterstern Wien, Congress Salzburg.
Sichtbarkeit in den sozialen Medien & ME/CFS-Awareness-Shirts
Besonders wichtig für die Community der ME/CFS-Betroffenen sind Soziale Medien. Für viele ME/CFS-Erkrankte sind Soziale Medien ein verbleibendes Mittel der Kommunikation, denn sie sind örtlich ans Haus oder Bett gebunden. Für Schwerbetroffene ist selbst direkter, mündlicher Austausch oft nur noch eingeschränkt oder gar nicht mehr möglich. Für einige von ihnen sind Soziale Medien die einzige und letzte Möglichkeit zur gesellschaftlichen Teilhabe.
Auch für die Sichtbarkeit außerhalb der Community sind Soziale Medien wichtig. Um Teilhabe von Betroffenen so gut es geht zu ermöglichen und breite Aufmerksamkeit zu erreichen, waren Soziale Medien ein wichtiger Teil von #unversorgtseit1969.
Mini-Kampagne #unversorgtseit1969
Im Rahmen der Aufrufe zur Beteiligung an unserer Protestaktion und zum Einsenden von Schuhen sowie Botschaften, wurde von der ÖG ME/CFS eine Mini-Kampagne zu #unversorgtseit1969 entwickelt. Diese wurde auf den Kanälen der Sozialen Medien geteilt. Ziel war es, zur großen Zahl an Betroffenen und zur schlechten Versorgung aufzuklären und eine Diskussion dazu anzuregen. Die sechs Sujets wurden in den Wochen vor dem 12. Mai veröffentlicht, geteilt und mit einem Aufruf zur Protestaktion unter #unversorgtseit1969 verbunden.
Awareness-Shirts
Um offline und online ein Zeichen für ME/CFS zu setzen, stellt die ÖG ME/CFS #unversorgtseit1969-ME/CFS-Awareness-Shirts gegen eine Spende zur Kostendeckung zur Verfügung.
Auch nach dem 12. Mai schaffen die Shirts mit der wichtigen Botschaft weiter Aufmerksamkeit für das Thema. Betroffene, Angehörige und Unterstützer:innen posten weiterhin Bilder von ihren Unternehmungen im Awareness-Shirt oder besuchen Veranstaltungen mit dem Shirt.
AUFKLÄRUNG, VERSORGUNG, FORSCHUNG – JETZT!
#unversorgtseit1969-Postings rund um den 12. Mai
In den sozialen Medien zeigten Betroffene, Angehörige, Sportler:innen wie die #teamströck Athlet:innen und Politiker:innen ihre Solidarität mit den Betroffenen. Sie klärten auf, zeigten sich im Awareness-Shirt und sorgten für mehr Sichtbarkeit von ME/CFS mit den Hashtags #unversorgtseit1969 und #MillionsMissing.
Teilhabe von Betroffenen am Protest in Sozialen Medien
Betroffene und Angehörige, die nicht persönlich am Protest teilnehmen konnten, posteten ihre Schuhe und Botschaften unter dem Hashtag #unversorgtseit1969. So hatten sie die Möglichkeit zur Teilhabe und machten die Aktion auch in den Sozialen Medien sichtbar.
Herzlichen Dank an alle, die sich online und offline am Protest beteiligt haben!
Für Aufmerksamkeit sorgte auch die Beteiligung von Personen und Organisationen aus den Bereichen Kultur, Sport, Politik und Interessenvertretung. Sie konnten vor allem alljene erreichen, die bisher weder auf die Krankheit noch auf
die Situation der Betroffenen aufmerksam geworden sind. Auch sie posteten als Unterstützer:innen im Awareness-Shirt, zum Protest oder zur Beleuchtung unter dem Hashtag #unversorgtseit1969. Wir
bedanken uns bei allen Beitragenden!
Unterstützung von #unversorgtseit1969 in den Sozialen Medien
Benefizlesung – Die Verdächtigen
Am 13.Mai fand um 19 Uhr eine Benefizlesung von „Die Verdächtigen“ in den Breitenseer Lichtspielen zugunsten der ÖG ME/CFS statt. Die Autorin und Filmemacherin
Barbara Kaufmann schrieb den Text und organisierte die Veranstaltung. Gelesen wurde der Text von Barbara Kaufmann, Franziska Schwarz, Deborah Sengl und Ana Wetherall-Grujic. Die Einnahmen kamen dem Engagement der ÖG ME/CFS zugute.
Der einfühlsame und bewegende Text beschäftigt sich mit der schwierigen Situation, in der sich ME/CFS-Betroffene befinden. Durch ihre Erkrankung sind sie oft haus- oder bettgebunden und damit sehr isoliert und auf die Hilfe anderer angewiesen. Gleichzeitig kämpfen sie gegen die Stigmatisierung, die sie in unserer Gesellschaft erleiden: Sei es durch Ärzt:innen, die nicht über ME/CFS informiert sind, oder durch Bekannte, die den Ernst der Lage nicht begreifen. Betroffene sind immer wieder gezwungen, sich zu erklären anstatt die Hilfe und Unterstützung zu bekommen, die sie so dringend benötigen.
Herzlichen Dank an alle Beteiligten und besonders Barbara Kaufmann!
„Sie sind doch noch so jung,“ sagt [die Ärztin] zu mir. „Warum machen Sie nichts aus ihrem Leben?“
Als hätte ich mir ein Hobby gesucht, das meine Lebenszeit frisst, das mich aussaugt, das mich ausspuckt auf einem Sofa im Dunkeln. Tag ein, Tag aus.
Als müsste ich mich nur für etwas anderes interessieren: etwas sammeln – Porzellanhunde, Plüschbären, Mercedessterne; etwas töpfern – Müslischüsseln, Dessertteller, Obstschalen; etwas malen – Blumensträuße, Katzenkörbe, Landschaften.
Nur wegen meiner Ignoranz, nur wegen meiner Sturheit, sitze ich hier, stehle ihr eine viertel Stunde, verbreite schlechte Stimmung, widerspreche, statt alles abzunicken und zu gehen.
Nur weil ich mich nicht dafür entschieden habe etwas anderes zu sein als krank.
Auszug aus „Die Verdächtigen“ von Barbara Kaufmann
Medienberichte – Resonanz zu #unversorgtseit1969 rund um den 12. Mai in den Medien
Die ÖG ME/CFS veröffentlichte zum 12. Mai und den unter dem Hashtag #unversorgtseit1969 geplanten Aktionen eine Pressemitteilung, um die Medien zu erreichen. Neben der Information über die anstehenden
Aktionen wurde dabei auch über ME/CFS und die schwierige Versorgungslage der Betroffenen aufgeklärt.
Medienbeiträge erreichen breite Öffentlichkeit
Beiträge in Radio, TV, Zeitungen und Onlinemedien trugen zur Aufklärung bei und erreichten eine breite Öffentlichkeit.
Wir bedanken uns bei allen Medienschaffenden, die rund um den 12. Mai berichtet haben.
Unterschiedlichste Medien nahmen das Thema auf, berichteten über ME/CFS und den 12. Mai und trugen so zu Sichtbarkeit und Aufklärung bei.
Download Übersicht Medienbeiträge zum 12. Mai und der Situation der Betroffenen
