Diese Seite soll Medienschaffende in der Berichterstattung zu ME/CFS unterstützen. Wir freuen uns über Anfragen unter presse@mecfs.at. Gerne informieren wir zur Erkrankung und der Situation der ME/CFS Erkrankten in Österreich. Darüber hinaus vermitteln wir Kontakt zu Betroffenen, die bereit sind, ihre Geschichte zu teilen und sich in unserer Sprecher:innendatenbank registriert haben. 

ME/CFS in Kürze – Überblick

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom) 

  • schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung
  • WHO Diagnoseschlüssel ICD 10 G93.3 
  •  Hauptsymptom Post Exertional Malaise (Belastungsintoleranz)
  • Weitere Symptome: Stark eingeschränkte Leistungsfähigkeit & pathologische Fatigue, Schlafstörungen, Neurokognitive Symptome (Konzentrationsstörungen, Reizempfindlichkeit), Kreislaufregulationsstörungen, Dauerhaft grippeähnliche Symptome, Muskel- und Gelenkschmerzen, Halsentzündungen, Immunschwäche, gastrointestinale Beschwerden, …

Betroffene

  • 26.000 – 80.000 Betroffene in Österreich
  • hohe Krankheitslast: 60% nicht arbeitsfähig, 25% an Haus oder Bett gebunden – pflegebedürftig bis zur künstlichen Ernährung 
  • Altersgipfel: 10-19 & 30-39 Jahre
  • ⅔ der Betroffenen Frauen

Auslöser

  • v.a. bakterielle oder virale Infekte (z.B. EBV, Influenza, Covid-19)
  • auch durch Operationen oder Schädel- und Wirbelsäulentraumata dokumentiert 
  • manchmal schleichender Krankheitsbeginn

Mehr Infos und Quellennachweise finden Sie unter Über ME/CFS

Medienguidline

Die Krankheit ME/CFS richtig benennen – Terminologie

Der Begriff ME/CFS ist etabliert und wird in Forschung und internationalen Leitlinien verwendet. 

Für die Berichterstattung sollte daher die korrekte Bezeichnung: “ME/CFS”, oder ausgeschrieben “Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom” verwendet werden. Wir empfehlen in einer Berichterstattung zumindest einmal pro Beitrag die Bezeichnung der Krankheit voll auszuschreiben. 

Bitte verwenden Sie KEINE Übersetzungen oder Übersetzungsversuche wie “Chronisches Erschöpfungssyndrom” oder „Chronisches Müdigkeitssyndrom”. Diese Bezeichnungen verharmlosen und tragen dazu bei, dass ME/CFS Betroffene weiterhin nicht ernst genommen werden. ME/CFS zählt zu den am stärksten einschränkenden und belastendsten chronischen Erkrankungen. (siehe auch Schweregrad)

Auch andere Erkrankungen mit komplexen Namen werden nicht „eingedeutscht“ oder bildsprachlich beschrieben (z.B. Parkinson), um sie besser zu verstehen. Der Krankheitsname ME/CFS sollte daher in der Berichterstattung einheitlich verwendet werden. 

Bildsprache: realistische Bebilderung

Bilder von müden, gähnenden Menschen sind keine passende Darstellung von ME/CFS Betroffenen und vermitteln einen falschen, verharmlosenden Eindruck der schweren Erkrankung. Besser geeignet sind Menschen im Rollstuhl, z.B. mit Sonnenbrillen und Gehörschutz oder in dunkleren Räumen liegend.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS stellt sehr gute Pressefotos für eine realistische Darstellung ME/CFS Erkrankten zur Verfügung. Bitte beachten Sie die Foto-Credits! 

Beschreibung: nicht müde und erschöpft sondern schwer krank

Fatigue ist ein Symptom, das bei vielen Krankheiten vorkommt und wir als “eine zu den vorausgegangenen Anstrengungen unverhältnismäßige, sich durch Schlaf nicht bessernde krankhafte Erschöpfung körperlicher und/oder geistiger Art” 2 verstanden. ME/CFS ist davon als komplexe, eigenständige Multisystemerkrankung mit einer Vielzahl an schweren Symptomen abzugrenzen. 3

Für einen Großteil der Betroffenen geht die Erkrankung mit dem Verlust der Arbeitsfähigkeit und in vielen Fällen mit Pflegebedürftigkeit bis hin zur künstlichen Ernährung einher. Es ist daher eine starke Verharmlosung, die Betroffenen als “müde” und/oder “erschöpft” zu beschreiben; sie sind schwerst chronisch krank (siehe Schweregrad).

Alleinstellungsmerkmal: PEM als charakteristisches Symptom

Das Hauptsymptom, durch das sich ME/CFS von anderen Krankheiten, die von Fatigue begleitet sind, abgrenzen lässt, ist die “Post Exertional Malaise” (PEM). 

PEM ist eine Belastungsintoleranz, die eine Zustandsverschlechterung (sog. “Crash”) bereits nach geringer körperlicher oder kognitiver Belastung verursacht. Das bedeutet eine Verschlechterung von vielen Symptomen gleichzeitig. Diese Verschlechterung tritt typischerweise zeitverzögert auf (ca.24-72 Stunden) und kann Stunden, Tage oder Monate anhalten. Auch eine permanente Verschlechterung des Gesamtzustandes durch einen Crash ist möglich. 4

Aufgrund der Belastungsintoleranz und der damit verbundenen Gefahr einer dauerhaften Zustandsverschlechterung, ist es notwendig, dass ME/CFS Erkrankte innerhalb der individuellen Leistungsgrenzen bleiben und diese nicht überschreiten. Hilfreich dazu kann der Energiemanagementansatz “Pacing” sein.  

Bei der Beschreibung von ME/CFS ist es wichtig, das Hauptsymptom PEM richtig zu nennen und zu beschreiben. Das trägt zu einem besseren Verständnis und der korrekten Darstellung von ME/CFS bei.  

Fehlende Sichtbarkeit ist irreführend: ME/CFS ist NICHT selten

Laut EU-Definition gilt eine Krankheit als selten bei einer Prävalenz von fünf Personen pro 10.000 Einwohner:innen. 5 In Österreich wäre die Obergrenze mit Stand 2022 also bei 4.480 Menschen.

Schon vor der Covid-19 Pandemie waren zwischen 26.000 und 80.000 Menschen von ME/CFS betroffen (Prävalenz 0,3-0,9%). 6 ME/CFS tritt damit sogar häufiger als Multiple Sklerose auf. Die Österreichische Gesellschaft für Multiple Sklerose spricht von 14.000 Betroffenen in Österreich. 7

Aufgrund der geringen Bekanntheit, Expertise und Erfahrung von Mediziner:innen 8 sowie überholter Vorstellungen zum Krankheitsbild, 9 ist ein Großteil der Betroffenen nicht oder nicht richtig diagnostiziert. 10 , 11 Sie werden daher nicht als ME/CFS Erkrankte „sichtbar“ und es entsteht fälschlicherweise der Eindruck, die Krankheit sei selten. 

Vorsicht: Vorurteile und ihre Folgen

Hartnäckig hat sich über Jahrzehnte die Vorstellung gehalten, dass ME/CFS eine psychische Erkrankung wäre. Das ist vor allem auf die Komplexität 12 der Erkrankung sowie auf den Umstand, dass ME/CFS vor allem Frauen betrifft, zurückzuführen. 13 Dementsprechend lange gab es auch kaum biomedizinische Forschung zu ME/CFS.

Mit fortschreitender Forschung – wenn auch nicht ausreichend finanziert – hat sich das verändert. Alle ME/CFS Forschenden, Kliniker:innen und die wichtigsten internationalen Gesundheitsinstitutionen teilen den Konsens, dass ME/CFS eine schwere, körperliche Erkrankung ist. 14 , 15 , 16 Trotz aktueller biomedizinischer Erkenntnisse, hält sich ein überholtes “psychisches Dogma” 9 hartnäckig. Selbst heute wird die Krankheit oft noch als “(Massen)Hysterie” abgetan, weil sie vor allem Frauen betrifft – mit entsprechenden Konsequenzen für die Versorgung aller Betroffenen.

Wichtig zu beachten: Training ist schädlich – Pacing ist notwendig

Mit der lange vorherrschenden, aber mittlerweile überholten Vorstellung, dass ME/CFS eine psychische Erkrankung sei (s.o.), waren auch Behandlungsansätze verbunden, die NICHT für ME/CFS Betroffene geeignet sind. 

Im Gegensatz zu vielen anderen Krankheiten mit dem Symptom Fatigue, ist für ME/CFS Aufbautraining nicht nur nicht förderlich, sondern sogar schädlich. Durch das Hauptsymptom PEM führt ein Überschreiten der eigenen Leistungsgrenzen nicht zu einem Trainingseffekt, sondern zu einer Verschlechterung, die dauerhaft sein kann. Das betonen internationale Institutionen wie NICE (UK), CDC (USA) oder auch die WHO (PEM wird dort als PESE bezeichnet). Sie empfehlen das Aktivitätsmanagement “Pacing” (siehe Pacing). 

Das Gesundheits- und Rehasystem in Österreich ist darauf noch kaum eingestellt. Die Auswirkungen von Fehlbehandlungen können dramatisch sein und zum Beispiel zum dauerhaften Verlust der Selbstständigkeit oder dem Verlust von Fähigkeiten wie dem Gehen, Sitzen oder Essen führen. Entsprechend heikel und wichtig ist der Aspekt in der Berichterstattung.

ME/CFS – keine mysteriöse Unbekannte

ME/CFS ist seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung unter G93.3 klassifiziert. Die Krankheit ist damit schon lange bekannt, wurde aber bis heute nicht ausreichend beforscht. Daher gibt es aktuell (noch) keinen isolierten Biomarker. Zur Diagnose von ME/CFS stehen, wie für andere Erkrankungen ohne einzelnen Biomarker auch, klinische Diagnosekriterien zur Verfügung. Darüber hinaus sind bei vielen ME/CFS Betroffenen einige Komorbiditäten und Dysfunktionen in Immun-, Nervensystem & Stoffwechsel feststellbar. 17 Siehe auch Diagnose 

Eine Bezeichnung als “mysteriös” oder “unbekannt” ist problematisch. Oft wird die fehlende Versorgung und Absicherung von Betroffenen damit begründet, dass man noch nicht ausreichend über ME/CFS wisse. Das hat für Betroffene die Konsequenz, dass sie im Gesundheits- und Sozialsystem durch alle Raster fallen und oft in dramatischen Umständen leben müssen (siehe auch Situation der Betroffenen). Zwar gibt es noch große Forschungslücken und es braucht dringend mehr biomedizinische Forschung, aber eine medizinische Versorgung der Betroffenen kann und muss endlich etabliert werden. Besonders vor dem Hintergrund der bestehenden Erkenntnisse.

Hinweise für Interviews mit ME/CFS Erkrankten

Bereits für leicht Betroffene ist ein Interview anstrengend, für schwer Betroffene oft kaum möglich und für schwerst Betroffene sicher nicht in den üblichen Formen. Viele ME/CFS Erkrankte möchten aber gerne Interviews geben, was sich auch in unserer internen “ Sprecher:innen Datenbank” widerspiegelt. Denn nur so wird die Krankheit bekannter und die miserable Lage, in der sich eigentlich alle befinden, kann sich bessern. Damit das Interview gut gelingt sollte einiges beachtet werden:

  • Interview gut vorbereiten – Informiert in das Gespräch gehen.
  • Lange genug, um die komplexe Krankheit gut darstellen zu können, aber nicht länger als notwendig, um ein gutes Ergebnis zu bekommen.
  • Die interviewte Person fragen, was für sie möglich ist (z.B. vor Ort, online, Telefon oder vielleicht nur schriftlich, vielleicht aufgeteilt über einige Tage).
  • Möglichkeit zur Abnahme oder Ausbesserung geben, da Gedächtnislücken, Wortfindungsstörungen und ähnliches recht häufig sind, nimmt es Stress zu wissen, dass nochmal drüber geschaut werden kann.
  • Genug Zeit geben, da ME/CFS Erkrankte ihre Ressourcen gut einteilen müssen und einen Text von einer Seite vielleicht auf mehrere Tage aufteilen müssen.


ME/CFS ist trotz der hohen Krankheitslast und Häufigkeit der Erkrankung wenig bekannt, die Betroffenen sind schlecht versorgt und oft nur mangelhaft abgesichert. Besonders die fehlende Verankerung in Lehrplänen von österreichischen medizinischen Hochschulen, fehlende Forschungsförderung und veraltete Vorstellungen zum Krankheitsbild haben über Jahrzehnte dazu geführt, dass ME/CFS Betroffene oft nicht ernst genommen werden und die Schwere der Krankheit massiv unterschätzt wird. Im Vergleich zeigt sich beispielsweise, dass Angehörige des Gesundheitswesens über ME/CFS Patient:innen deutlich negativer sprechen als über andere Patient:innengruppen. 1 Für ME/CFS Erkrankte und ihre Versorgung haben diese Vorurteile dramatische Konsequenzen.

Um bestehende Vorurteile nicht weiter zu bedienen und zu einem breiteren Verständnis der Erkrankung beizutragen, ist daher in Wortwahl, Beschreibung und Bildauswahl mit Bedacht vorzugehen. Dazu bieten wir folgend Hilfestellung.

Ausgewählte Medienbeiträge

ME/CFS-Betroffene: Ein Leben im Schatten der Gesellschaft

Artikel von Pia Kruckenhauser & Levin Wotke, Der Standard 03/2023

Die heimtückische Krankheit, für die sich niemand zuständig fühlt

Kommentar von Pia Kruckenhauser, Der Standard, 03/2023

Thomas Czypionka: „Wir sind bei ME/CFS epidemologisch relativ blind“

Interview von Levin Wotke, Der Standard, 03/2023

Gesundheitsskandal um ME/CFS: Betroffene werden alleine gelassen

Artikel von Martin Rücker, Frankfurter Rundschau, 02/2023

Long Covid und ME/CFS – Krimi um eine Krankheit

Radiobeitrag von Nicolas Morgenroth, WDR, 11/2022

Chronisches Fatigue-Syndrom: unsichtbar krank und stigmatisiert

Artikel von Norbert Oberndorfer, NÖN, 08/2022

Man kann sein Leben verlieren, ohne zu sterben

Artikel von Nina Weber, Der Spiegel, 05/2022

ME/CFS – Die heimtückische Krankheit

Dokumentation von Helen Arnet, SRF, 03/2022

Die rätselhafte Krankheit – Leben mit ME/CFS

Dokumentation von Kobalt Productions, ARTE, 07/2021

12.Mai – Internationaler ME/CFS Tag

Am 12. Mai ist der internationale ME/CFS Tag. Dieser Tag soll auf die schwierige Situation der Betroffenen aufmerksam machen und Bewusstsein schaffen. Denn obwohl ME/CFS seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung unter G93.3 klassifiziert ist, ist die Situation der Betroffenen äußerst schwierig: es fehlt an Anerkennung, medizinischer Versorgung, sozialer Absicherung und Forschungsförderung.

In Österreich gibt es bis heute keine einzige Ambulanz oder öffentlich finanzierte Anlaufstelle. Die soziale Absicherung ist durch fehlende Expertise und häufiges Unterschätzen der Krankheitslast für die Betroffenen enorm schwierig. Siehe Situation der Betroffenen in Österreich

Historisch wird der internationale ME/CFS Tag am Geburtstag von Florence Nightingale (1820-1910), Pionierin der modernen Krankenpflege, begangen. Sie ist eine der ersten öffentlich bekannten Personen, die ME/CFS-ähnliche Symptome dokumentiert hat. Sie war selbst nach einer Fieber-Infektion jahrelang bettlägerig.

Aktionen zum internationalen ME/CFS Tag in Österreich

Weltweit finden unterschiedliche Aktinen statt, um ME/CFS und die Betroffenen sichtbar zu machen. Folgende Aktionen organisieren wir als ÖG ME/CFS 2023 in Österreich.

  • Protestaktion auf dem Heldenplatz Wien

!Achtung: Änderung Veranstaltungsort!

Auf dem Heldenplatz (Erzherzog Karl Reiter Statue) findet am 12. Mai eine Protestaktion in der Tradition von #MillionsMissing statt. Unter dem Motto #unversorgtseit1969, als Referenz auf die Anerkennung der Erkrankung durch die WHO seit 1969, machen die Betroffenen und ihre Angehörigen auf die schlechte Versorgungslage aufmerksam.

Gesammelte Schuhe und Botschaften stehen für die Betroffenen, die zu krank sind, um zu protestieren und sich für ihre Rechte einzusetzen. Alle, die nicht vor Ort teilnehmen können, posten ihre Bilder und Botschaften unter #unversorgtSeit1969 und #MillionsMissing in den sozialen Medien. Ab 11 Uhr wird die Aktion mit Redebeiträgen von Künster:innen, Forscher:innen und Aktivist:innen unterstützt.

Der Veranstaltungsort musste aufgrund einer kurzfristigen Sondersitzung im Nationalrat geändert werden, da während Nationalratssitzungen eine 300m Sperrzone um das Parlament für Kundgebungen gilt.

12. Mai 2023, 10:00 bis 12:00 auf dem Heldenplatz in Wien

  • Blaue Beleuchtung von Sehenswürdigkeiten & Gebäuden in ganz Österreich

Eine Aktion, die wiederholt stattfindet, ist die blaue Beleuchtung von Sehenswürdigkeiten und Gebäuden in ganz Österreich in der Nacht vom 12. Mai. Blau ist die ME/CFS Awareness-Farbe. Mit dabei sind unter anderen: Wiener Riesenrad, Volkstheater, Donaukanalbrücken, Grazer Uhrturm, Orpheum Graz, Lentos, ARS Electronica, goldenes Dachl, Pyramidenkogel, Lindwurm, Schloss Mirabell, Schlossberg Bruck/Mur, Klangturm St. Pölten, Burgruine Falkenstein, Varena Vöcklabruck, Hochstrahlbrunnen Wien, Lichtdecke Praterstern Wien, Congress Salzburg.

  • ME/CFS Awareness Shirts & Sichtbarkeit in den sozialen Medien

Auch online soll am 12. Mai auf ME/CFS aufmerksam gemacht werden. In den sozialen Medien zeigen Betroffene, Angehörige, Sportler:innen wie die #teamströck Athlet:innen und Politiker:innen ihre Solidarität mit den Betroffenen. Sie klären auf und und zeigen sich im Awareness-Shirt der ÖG ME/CFS unter den Hashtags #unversorgtSeit1969 und #MillionsMissing.

  • Benefizlesung – Die Verdächtigen.

Am 13. Mai findet um 19:00 eine Benefizlesung von „Die Verdächtigen.“ in den Breitenseer Lichtspielen zugunsten der ÖG ME/CFS statt. Organisation und Text sind von Barbara Kaufmann. Gelesen wird von Solmaz Khorsand, Franziska Schwarz, Deborah Sengl und Ana Wetherall-Grujic.

Downloads

Download Pressemitteilung zum 12. Mai – internationaler ME/CFS Tag

Download Programm Protestaktion

Download Bildersatz blaue Beleuchtung

Download Liste Medienbeiträge zum 12. Mai

Unsere neune Awareness Shirts sind dunkel blau mit orangerner Schrift:
ME/CFS #UnterversorgtSeit1969 Protestaktion 12. Mai 2023 Jetzt mitmachen #MillionsMissing