Diese Seite soll Medienschaffende in der Berichterstattung zu ME/CFS unterstützen. Wir freuen uns über Anfragen unter presse@mecfs.at. Gerne informieren wir zur Erkrankung und der Situation der ME/CFS Erkrankten in Österreich. Darüber hinaus vermitteln wir Kontakt zu Betroffenen, die bereit sind, ihre Geschichte zu teilen und sich in unserer Sprecher:innendatenbank registriert haben. 

ME/CFS in Kürze – Überblick

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom) 

  • schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung
  • WHO Diagnoseschlüssel ICD 10 G93.3 
  •  Hauptsymptom Post Exertional Malaise (Belastungsintoleranz)
  • Weitere Symptome: Stark eingeschränkte Leistungsfähigkeit & pathologische Fatigue, Schlafstörungen, Neurokognitive Symptome (Konzentrationsstörungen, Reizempfindlichkeit), Kreislaufregulationsstörungen, Dauerhaft grippeähnliche Symptome, Muskel- und Gelenkschmerzen, Halsentzündungen, Immunschwäche, gastrointestinale Beschwerden, …

Betroffene

  • 26.000 – 80.000 Betroffene in Österreich
  • hohe Krankheitslast: 60% nicht arbeitsfähig, 25% an Haus oder Bett gebunden – pflegebedürftig bis zur künstlichen Ernährung 
  • Altersgipfel: 10-19 & 30-39 Jahre
  • ⅔ der Betroffenen Frauen

Auslöser

  • v.a. bakterielle oder virale Infekte (z.B. EBV, Influenza, Covid-19)
  • auch durch Operationen oder Schädel- und Wirbelsäulentraumata dokumentiert 
  • manchmal schleichender Krankheitsbeginn

Mehr Infos und Quellennachweise finden Sie unter Über ME/CFS

Medienguidline

Die Krankheit ME/CFS richtig benennen – Terminologie

Der Begriff ME/CFS ist etabliert und wird in Forschung und internationalen Leitlinien verwendet. 

Für die Berichterstattung sollte daher die korrekte Bezeichnung: “ME/CFS”, oder ausgeschrieben “Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom” verwendet werden. Wir empfehlen in einer Berichterstattung zumindest einmal pro Beitrag die Bezeichnung der Krankheit voll auszuschreiben. 

Bitte verwenden Sie KEINE Übersetzungen oder Übersetzungsversuche wie “Chronisches Erschöpfungssyndrom” oder “Chronisches Müdigkeitssyndrom”. Diese Bezeichnungen verharmlosen und tragen dazu bei, dass ME/CFS Betroffene weiterhin nicht ernst genommen werden. ME/CFS zählt zu den am stärksten einschränkenden und belastendsten chronischen Erkrankungen. (siehe auch Schweregrad)

Auch andere Erkrankungen mit komplexen Namen werden nicht „eingedeutscht“ oder bildsprachlich beschrieben (z.B. Parkinson), um sie besser zu verstehen. Der Krankheitsname ME/CFS sollte daher in der Berichterstattung einheitlich verwendet werden. 

Bildsprache: realistische Bebilderung

Bilder von müden, gähnenden Menschen sind keine passende Darstellung von ME/CFS Betroffenen und vermitteln einen falschen, verharmlosenden Eindruck der schweren Erkrankung. Besser geeignet sind Menschen im Rollstuhl, z.B. mit Sonnenbrillen und Gehörschutz oder in dunkleren Räumen liegend.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS stellt sehr gute Pressefotos für eine realistische Darstellung ME/CFS Erkrankten zur Verfügung. Bitte beachten Sie die Foto-Credits! 

Beschreibung: nicht müde und erschöpft sondern schwer krank

Fatigue ist ein Symptom, das bei vielen Krankheiten vorkommt und wir als “eine zu den vorausgegangenen Anstrengungen unverhältnismäßige, sich durch Schlaf nicht bessernde krankhafte Erschöpfung körperlicher und/oder geistiger Art” 2 verstanden. ME/CFS ist davon als komplexe, eigenständige Multisystemerkrankung mit einer Vielzahl an schweren Symptomen abzugrenzen. 3

Für einen Großteil der Betroffenen geht die Erkrankung mit dem Verlust der Arbeitsfähigkeit und in vielen Fällen mit Pflegebedürftigkeit bis hin zur künstlichen Ernährung einher. Es ist daher eine starke Verharmlosung, die Betroffenen als “müde” und/oder “erschöpft” zu beschreiben; sie sind schwerst chronisch krank (siehe Schweregrad).

Alleinstellungsmerkmal: PEM als charakteristisches Symptom

Das Hauptsymptom, durch das sich ME/CFS von anderen Krankheiten, die von Fatigue begleitet sind, abgrenzen lässt, ist die “Post Exertional Malaise” (PEM). 

PEM ist eine Belastungsintoleranz, die eine Zustandsverschlechterung (sog. “Crash”) bereits nach geringer körperlicher oder kognitiver Belastung verursacht. Das bedeutet eine Verschlechterung von vielen Symptomen gleichzeitig. Diese Verschlechterung tritt typischerweise zeitverzögert auf (ca.24-72 Stunden) und kann Stunden, Tage oder Monate anhalten. Auch eine permanente Verschlechterung des Gesamtzustandes durch einen Crash ist möglich. 4

Aufgrund der Belastungsintoleranz und der damit verbundenen Gefahr einer dauerhaften Zustandsverschlechterung, ist es notwendig, dass ME/CFS Erkrankte innerhalb der individuellen Leistungsgrenzen bleiben und diese nicht überschreiten. Hilfreich dazu kann der Energiemanagementansatz “Pacing” sein.  

Bei der Beschreibung von ME/CFS ist es wichtig, das Hauptsymptom PEM richtig zu nennen und zu beschreiben. Das trägt zu einem besseren Verständnis und der korrekten Darstellung von ME/CFS bei.  

Fehlende Sichtbarkeit ist irreführend: ME/CFS ist NICHT selten

Laut EU-Definition gilt eine Krankheit als selten bei einer Prävalenz von fünf Personen pro 10.000 Einwohner:innen. 5 In Österreich wäre die Obergrenze mit Stand 2022 also bei 4.480 Menschen.

Schon vor der Covid-19 Pandemie waren zwischen 26.000 und 80.000 Menschen von ME/CFS betroffen (Prävalenz 0,3-0,9%). 6 ME/CFS tritt damit sogar häufiger als Multiple Sklerose auf. Die Österreichische Gesellschaft für Multiple Sklerose spricht von 14.000 Betroffenen in Österreich. 7

Aufgrund der geringen Bekanntheit, Expertise und Erfahrung von Mediziner:innen 8 sowie überholter Vorstellungen zum Krankheitsbild, 9 ist ein Großteil der Betroffenen nicht oder nicht richtig diagnostiziert. 10 , 11 Sie werden daher nicht als ME/CFS Erkrankte „sichtbar“ und es entsteht fälschlicherweise der Eindruck, die Krankheit sei selten. 

Vorsicht: Vorurteile und ihre Folgen

Hartnäckig hat sich über Jahrzehnte die Vorstellung gehalten, dass ME/CFS eine psychische Erkrankung wäre. Das ist vor allem auf die Komplexität 12 der Erkrankung sowie auf den Umstand, dass ME/CFS vor allem Frauen betrifft, zurückzuführen. 13 Dementsprechend lange gab es auch kaum biomedizinische Forschung zu ME/CFS.

Mit fortschreitender Forschung – wenn auch nicht ausreichend finanziert – hat sich das verändert. Alle ME/CFS Forschenden, Kliniker:innen und die wichtigsten internationalen Gesundheitsinstitutionen teilen den Konsens, dass ME/CFS eine schwere, körperliche Erkrankung ist. 14 , 15 , 16 Trotz aktueller biomedizinischer Erkenntnisse, hält sich ein überholtes “psychisches Dogma” 9 hartnäckig. Selbst heute wird die Krankheit oft noch als “(Massen)Hysterie” abgetan, weil sie vor allem Frauen betrifft – mit entsprechenden Konsequenzen für die Versorgung aller Betroffenen.

Wichtig zu beachten: Training ist schädlich – Pacing ist notwendig

Mit der lange vorherrschenden, aber mittlerweile überholten Vorstellung, dass ME/CFS eine psychische Erkrankung sei (s.o.), waren auch Behandlungsansätze verbunden, die NICHT für ME/CFS Betroffene geeignet sind. 

Im Gegensatz zu vielen anderen Krankheiten mit dem Symptom Fatigue, ist für ME/CFS Aufbautraining nicht nur nicht förderlich, sondern sogar schädlich. Durch das Hauptsymptom PEM führt ein Überschreiten der eigenen Leistungsgrenzen nicht zu einem Trainingseffekt, sondern zu einer Verschlechterung, die dauerhaft sein kann. Das betonen internationale Institutionen wie NICE (UK), CDC (USA) oder auch die WHO (PEM wird dort als PESE bezeichnet). Sie empfehlen das Aktivitätsmanagement “Pacing” (siehe Pacing). 

Das Gesundheits- und Rehasystem in Österreich ist darauf noch kaum eingestellt. Die Auswirkungen von Fehlbehandlungen können dramatisch sein und zum Beispiel zum dauerhaften Verlust der Selbstständigkeit oder dem Verlust von Fähigkeiten wie dem Gehen, Sitzen oder Essen führen. Entsprechend heikel und wichtig ist der Aspekt in der Berichterstattung.

ME/CFS – keine mysteriöse Unbekannte

ME/CFS ist seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung unter G93.3 klassifiziert. Die Krankheit ist damit schon lange bekannt, wurde aber bis heute nicht ausreichend beforscht. Daher gibt es aktuell (noch) keinen isolierten Biomarker. Zur Diagnose von ME/CFS stehen, wie für andere Erkrankungen ohne einzelnen Biomarker auch, klinische Diagnosekriterien zur Verfügung. Darüber hinaus sind bei vielen ME/CFS Betroffenen einige Komorbiditäten und Dysfunktionen in Immun-, Nervensystem & Stoffwechsel feststellbar. 17 Siehe auch Diagnose 

Eine Bezeichnung als “mysteriös” oder “unbekannt” ist problematisch. Oft wird die fehlende Versorgung und Absicherung von Betroffenen damit begründet, dass man noch nicht ausreichend über ME/CFS wisse. Das hat für Betroffene die Konsequenz, dass sie im Gesundheits- und Sozialsystem durch alle Raster fallen und oft in dramatischen Umständen leben müssen (siehe auch Situation der Betroffenen). Zwar gibt es noch große Forschungslücken und es braucht dringend mehr biomedizinische Forschung, aber eine medizinische Versorgung der Betroffenen kann und muss endlich etabliert werden. Besonders vor dem Hintergrund der bestehenden Erkenntnisse.

Hinweise für Interviews mit ME/CFS Erkrankten

Bereits für leicht Betroffene ist ein Interview anstrengend, für schwer Betroffene oft kaum möglich und für schwerst Betroffene sicher nicht in den üblichen Formen. Viele ME/CFS Erkrankte möchten aber gerne Interviews geben, was sich auch in unserer internen “ Sprecher:innen Datenbank” widerspiegelt. Denn nur so wird die Krankheit bekannter und die miserable Lage, in der sich eigentlich alle befinden, kann sich bessern. Damit das Interview gut gelingt sollte einiges beachtet werden:

  • Interview gut vorbereiten – Informiert in das Gespräch gehen.
  • Lange genug, um die komplexe Krankheit gut darstellen zu können, aber nicht länger als notwendig, um ein gutes Ergebnis zu bekommen.
  • Die interviewte Person fragen, was für sie möglich ist (z.B. vor Ort, online, Telefon oder vielleicht nur schriftlich, vielleicht aufgeteilt über einige Tage).
  • Möglichkeit zur Abnahme oder Ausbesserung geben, da Gedächtnislücken, Wortfindungsstörungen und ähnliches recht häufig sind, nimmt es Stress zu wissen, dass nochmal drüber geschaut werden kann.
  • Genug Zeit geben, da ME/CFS Erkrankte ihre Ressourcen gut einteilen müssen und einen Text von einer Seite vielleicht auf mehrere Tage aufteilen müssen.


ME/CFS ist trotz der hohen Krankheitslast und Häufigkeit der Erkrankung wenig bekannt, die Betroffenen sind schlecht versorgt und oft nur mangelhaft abgesichert. Besonders die fehlende Verankerung in Lehrplänen von österreichischen medizinischen Hochschulen, fehlende Forschungsförderung und veraltete Vorstellungen zum Krankheitsbild haben über Jahrzehnte dazu geführt, dass ME/CFS Betroffene oft nicht ernst genommen werden und die Schwere der Krankheit massiv unterschätzt wird. Im Vergleich zeigt sich beispielsweise, dass Angehörige des Gesundheitswesens über ME/CFS Patient:innen deutlich negativer sprechen als über andere Patient:innengruppen. 1 Für ME/CFS Erkrankte und ihre Versorgung haben diese Vorurteile dramatische Konsequenzen.

Um bestehende Vorurteile nicht weiter zu bedienen und zu einem breiteren Verständnis der Erkrankung beizutragen, ist daher in Wortwahl, Beschreibung und Bildauswahl mit Bedacht vorzugehen. Dazu bieten wir folgend Hilfestellung.

Ausgewählte Medienbeiträge

Nachrichten, Beiträge in Print, TV & Radio

ME/CFS: die unbekannte Krankheit 

Artikel von Jenny Blochberger, FM4, 12/2023

Verdrängte Krankheit macht Alltag zur Qual

Beitrag von Constanze Ertl , Simon Hadler, red/Agenturen, ORF, 08/2023

ME/CFS & Long Covid

Beitrag von Constanze Ertl, ZiB 2, 03/2023

ME/CFS-Betroffene: Ein Leben im Schatten der Gesellschaft

Artikel von Pia Kruckenhauser & Levin Wotke, Der Standard 03/2023

Die heimtückische Krankheit, für die sich niemand zuständig fühlt

Kommentar von Pia Kruckenhauser, Der Standard, 03/2023

Thomas Czypionka: “Wir sind bei ME/CFS epidemologisch relativ blind”

Interview von Levin Wotke, Der Standard, 03/2023

Diagnose Chronisches Fatigue-Syndrom – Auf der Suche nach Atlantis

Artikel von Martin Rücker, taz, 06/2023

Gesundheitsskandal um ME/CFS: Betroffene werden alleine gelassen

Artikel von Martin Rücker, Frankfurter Rundschau, 02/2023

Long Covid und ME/CFS – Krimi um eine Krankheit

Radiobeitrag von Nicolas Morgenroth, WDR, 11/2022

Chronisches Fatigue-Syndrom: unsichtbar krank und stigmatisiert

Artikel von Norbert Oberndorfer, NÖN, 08/2022

Man kann sein Leben verlieren, ohne zu sterben

Artikel von Nina Weber, Der Spiegel, 05/2022

Dokumentationen & Filme


Unrest

Dokumentation von Jennifer Brea, 2017

ME/CFS – Die heimtückische Krankheit

Dokumentation von Helen Arnet, SRF, 03/2022

Die rätselhafte Krankheit – Leben mit ME/CFS

Dokumentation von Kobalt Productions, ARTE, 07/2021

Pressemitteilungen

Folgend finden sich Pressemitteilungen der ÖG ME/CFS zu unterschiedlichen Anlässen zum Download.

Runder Tisch von Betroffenen für Versorgung von ME/CFS und Post Covid in Salzburg

[Salzburg, 23.10.2024] Am Mittwoch fand in Salzburg ein Runder Tisch zur Versorgung von ME/CFS- und Post Covid-Betroffenen in Salzburg statt. Die Patient:innenorganisation Österreichische Gesellschaft für ME/CFS (ÖG ME/CFS) und die Salzburger Post Covid & ME/CFS Selbsthilfegruppe organisierten einen Austausch zwischen Vertreter:innen aus Politik, Gesundheits- und Sozialsystem sowie Wissenschaft. Gemeinsam soll die Versorgung der schwerkranken Betroffenen angestoßen werden. Denn ihre Lage ist dringend und der Bedarf hoch. Download zum Weiterlesen der Pressemitteilung.

Interdisziplinärer D-A-CH-Konsensus zu ME/CFS soll Diagnose und Behandlung von Betroffenen verbessern

[Wien, 14.05.2024] Klinische und wissenschaftliche Expert:innen sowie Patient:innenorganisationen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz haben in einem gemeinsamen, interdisziplinären Konsensus-Statement den aktuellen Wissensstand zu ME/CFS zusammengefasst und zeigen Optionen in Diagnostik und Therapie auf. Sie schaffen damit eine Grundlage für eine Verbesserung der Versorgung von ME/CFS-Betroffenen, die in den Gesundheits- und Sozialsystemen aller drei Länder strukturell vernachlässigt sind. Download zum Weiterlesen der Pressemitteilung.

Protestaktion zeigt dringliche Lage von ME/CFS-Betroffenen

[Wien, 13.05.2024] Am 12. Mai fand anlässlich des Internationalen ME/CFS-Tags eine Protestaktion am Heldenplatz in Wien statt. Die Patient:innenorganisation Österreichische Gesellschaft für ME/CFS organisierte mehr als 100 Feldbetten, die symbolisch für die vielen zehntausenden ME/CFS-Kranken ohne Versorgung standen. Download zum Weiterlesen der Pressemitteilung.

Internationaler ME/CFS-Tag am 12. Mai: ME/CFS-Betroffene sind #unversorgtseit1969

[Wien, 06.05.2024] Zum 32. Mal steht am 12. Mai, dem Internationalen ME/CFS-Tag, die schwere Erkrankung weltweit im Rampenlicht. Trotz der offiziellen Anerkennung durch die Weltgesundheitsorganisation (WHO) im Jahr 1969 gibt es für Betroffene bis heute keine Versorgung: Sie sind #unversorgtseit1969. Die Patient:innenorganisation ÖG ME/CFS veranstaltet daher mehrere Aktionen wie eine Protestaktion am Heldenplatz in Wien. Download zum Weiterlesen der Pressemitteilung.

Fehlende Versorgung von ME/CFS kostet jährlich 2,57 Mrd. €

[Wien, 05.03.2024] Studierende der WU Wien haben die sozioökonomischen Kosten der Krankheit ME/CFS berechnet. Vor allem durch die Schwere der Krankheit und den damit verbundenen Verlust der Arbeitsfähigkeit entstehen 2,57 Mrd € an Kosten pro Jahr in Österreich. Forschungsförderung und Versorgung fehlen trotzdem weiterhin. Die Situation ist damit nicht nur für Betroffene fatal, sondern auch gesellschaftlich teuer. Download zum Weiterlesen der Pressemitteilung.

Postkartenaktion von ME/CFS-Betroffenen für Versorgung und Forschung

[Wien, 15.11.2023] Am 20.November 2023 organisieren das Gesundheitsministerium BMSGPK und Gesundheit Österreich GmbH (GÖG) ein Symposium zu Folgezuständen nach Virusinfektionen. ME/CFS-Betroffene nehmen das zum Anlass, um mit Postkarten auf ihre vernachlässigte Situation aufmerksam zu machen. Download zum Weiterlesen der Pressemitteilung.

ME/CFS-Versorgungskrise spitzt sich weiter zu – Abbau von Strukturen statt Aufbau von Expertise

[Wien, 07.09.2023] Während die Zahl chronisch kranker ME/CFS-Betroffener weiter steigt, spitzt sich ihr Versorgungsnotstand immer mehr zu: Denn statt des Aufbaus von Expertise und Versorgungsstrukturen, wird die schwere Multisystemerkrankung in Leitlinien ausgeklammert und Long Covid Ambulanzen schließen. Download zum Weiterlesen der Pressemitteilung.

Internationaler ME/CFS Tag am 12. Mai: eine unbeachtete Krankheit wird sichtbar

[Wien, 25.04.2023] Sichtbar machen, was nicht beachtet wird: Der internationale ME/CFS Tag rückt Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue Syndrom für einen Tag weltweit in die Mitte der Gesellschaft. Im Nationalrat gibt es aktuell einen Beschluss für mehr Versorgung und Forschung. Die internationale Forschung bringt neue Erkenntnisse. Auf die weiterhin massiven Missstände will die ÖG ME/CFS mit mehreren Aktionen aufmerksam machen. Denn trotz der offiziellen Anerkennung der Krankheit durch die WHO bereits 1969, wird ME/CFS nach wie vor nicht ernst genug genommen. Es fehlt an Anlaufstellen, Forschung und Anerkennung. Download zum Weiterlesen der Pressemitteilung.

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