Für Betroffene & Angehörige

Eine bestimmte Höhe des Grades der Behinderung ist Voraussetzung für manche Sozialleistungen. Ab 50% Grad der Behinderung wird ein Behindertenpass ausgestellt. Relevant sein kann die Feststellung eines Grades der Behinderung für Studium, Arbeit, Förderungen, Hilfsmittel, Steuern und andere Bereiche. Ein Behindertenpass wird in Österreich beim Sozialministeriumservice beantragt, das auch die Höhe des Grades der Behinderung mittels Begutachtung feststellt. 

Download Leitfaden Behindertenpass

Ist eine berufliche Tätigkeit nicht mehr möglich, kann ein Antrag auf Invaliditäts- bzw. Berufsunfähigkeitspension gestellt werden. Der Antrag wird bei der Pensionsversicherungsanstalt (PVA) eingebracht, die auch die Beurteilung der Arbeitsfähigkeit durch Begutachtung vornimmt. Ein Antrag ist immer automatisch ein Antrag auf Rehabilitation (“Rehageld”), erst danach wird über eine allfällige Pensionszuerkennung entschieden. 

Download Leitfaden Invaliditäts- bzw. Berufsunfähigkeitspension

Pflegegeld bekommt, wer aufgrund einer körperlichen, geistigen, psychischen Behinderung oder einer Sinnesbehinderung ständig Betreuung und Hilfe in einem Mindestausmaß von mehr als 65 Stunden monatlich benötigt. Der Antrag wird bei der Pensionsversicherungsanstalt (PVA) gestellt, die auch die Begutachtung vornimmt. 

Download Leitfaden Pflegegeld

Unterstützung in Kooperation mit Kiwanis Österreich

Die Kooperation mit Kiwanis Österreich unterstützt Kinder und Jugendliche mit ME/CFS bis zum vollendeten 19. Lebensjahr sowie deren Familien.

Die ÖG ME/CFS prüft vor einer Weiterleitung, ob die Voraussetzungen für die Kooperation erfüllt sind. Dazu gehören insbesondere der Nachweis einer ME/CFS-Erkrankung sowie die Zugehörigkeit zur Zielgruppe. Die Entscheidung über Art und Umfang einer möglichen Unterstützung trifft anschließend Kiwanis Österreich.

Unterstützt werden können beispielsweise:

• Zuschüsse zu medizinischer Versorgung
• Zuschüsse zu notwendigen Hilfsmitteln
• individuelle Unterstützungsleistungen im Rahmen der Kooperation

Voraussetzungen

• Kinder und Jugendliche bis zum vollendeten 19. Lebensjahr
• Altersnachweis (z. B. Ausweiskopie oder Geburtsurkunde)
• Nachweis einer ME/CFS-Erkrankung

Antragstellung

Die Antragstellung beginnt mit einer E-Mail an fonds@mecfs.at mit dem Betreff „Kiwanis-Unterstützung“. Bitte schildern Sie Ihr Anliegen kurz und fügen Sie einen Altersnachweis sowie einen Nachweis der ME/CFS-Erkrankung (z. B. Arztbrief oder Befund) bei.

Die ÖG ME/CFS prüft, ob die Voraussetzungen für eine Förderung durch Kiwanis Österreich erfüllt sind. Mit Zustimmung der betroffenen Familie wird die Anfrage anschließend an Kiwanis Österreich weitergeleitet. Die Entscheidung über eine Förderung, deren Umfang sowie die Anforderung weiterer Unterlagen (z. B. Rechnungen oder Kostenvoranschläge) erfolgt durch Kiwanis Österreich.

Bei Fragen wenden Sie sich bitte an fonds@mecfs.at.

Unterstützung in Kooperation mit FM4 & Licht ins Dunkel

Die Kooperation der ÖG ME/CFS mit FM4 und Licht ins Dunkel erweitert die Unterstützungsmöglichkeiten für Fördermitglieder. Die zusätzlichen Unterstützungsmöglichkeiten wen im Rahmen der Kooperation der ÖG ME/CFS mit FM4 & Licht ins Dunkel finanziert. Die Förderung erfolgt nach Dringlichkeit und den verfügbaren finanziellen Mitteln.

Es besteht kein Rechtsanspruch auf eine Leistung aus dem Unterstützungsfonds.

Unterstützung

Erstdiagnose und medizinische Versorgung

Gefördert werden können insbesondere:

• Honorarnoten von ME/CFS-kundigen Ärzt:innen im Zuge der Diagnose bzw. Primärversorgung
• Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie und Psychotherapie
• pflegerische Versorgung durch diplomierte Gesundheits- und Krankenpflegepersonen (DGKP)
• Laboruntersuchungen und weitere Untersuchungen, z. B. Kipptisch, MRT oder CT
• Rezeptgebühren für Off-Label-Medikamente gemäß der vorgesehenen Off-Label-Liste

Hilfsmittel

Gefördert werden können insbesondere:

• Rollstuhl samt Zubehör sowie Reparatur und Wartung
• Pflegebett samt Zubehör sowie Reparatur und Wartung
• elektronischer Lattenrost
• Gehhilfen wie Rollator oder Gehstöcke
• Umbauten zur Barrierefreiheit, z. B. Treppenlift oder Anpassungen im Bad
• Duschhocker, Badewannensitzbrett und weitere Hilfsmittel für die persönliche Hygiene
• Avatar für Schüler:innen
• Kompressionsbekleidung und Anziehhilfen
• Hilfsmittel zum Reizschutz, z. B. Gehörschutz, Otoplasten, Schlafmaske, Migränehaube und optische Sonnenbrille
• Geräte zur Laktat-, Ketose- und Zuckermessung sowie Pulsoximeter
• Notrufknöpfe und Notrufarmbänder
• bestimmte Präventionsmaßnahmen wie Desinfektionsmittel, FFP-Masken und mobile HEPA-Luftreiniger
• Krankentransporte zum Zweck der Begutachtung für die soziale Absicherung

Für bestimmte kostenintensive Hilfsmittel ist bei Kosten über 800 € eine ärztliche Verordnung erforderlich.

Rechtliche Beratung und Vertretung

Gefördert werden können:

• rechtliche Beratung
• rechtliche Vertretung und Verfahrenskosten in Verfahren der sozialen Absicherung
• Mitgliedschaften in Vereinen zum Zweck der rechtlichen Beratung und Vertretung

Antragstellung

Die Antragstellung erfolgt über das Antragsformular der ÖG ME/CFS.

Sobald der Unterstützungsfonds wieder geöffnet ist, stehen auf dieser Seite alle Informationen zur Antragstellung sowie die erforderlichen Unterlagen zur Verfügung.

Bei Fragen wendet euch bitte an fonds@mecfs.at.

Probleme in der Versorgung und Anerkennung von ME/CFS müssen sichtbar gemacht werden.

Uns ist bewusst, dass das nicht einfach ist.

Als Verein zeigen wir laufend die Probleme von ME/CFS Betroffenen in der medizinischen Versorgung und bei Begutachtungen in sozialrechtlichen Verfahren bei den relevanten Stellen und politisch Verantwortlichen auf. ABER es ist auch wichtig, dass diese Erfahrungsberichte bei Stellen wie der Patientenanwaltschaft oder Volksanwaltschaft oder bei Minister:innen, Politiker:innen auf allen Ebenen und Verantwortlichen sichtbar werden. Nur wenn sich Meldungen zu einem Thema häufen, entsteht Druck zur Verbesserung der Lage.

So haben Beispielsweise Volksanwaltschaft oder Patient:innenanwaltschaft ME/CFS in Berichte aufgenommen und Pressemitteilungen gemacht, die helfen, die Dringlichkeit aufzuzeigen.

Auch wenn diese Stellen in vielen Fällen nicht direkt helfen können, ist es für unsere Arbeit wichtig, dass die vielen Probleme, die es im Zusammenhang mit ME/CFS gibt, dort aufgezeigt werden.

Kontakte

In der folgenden Liste finden sich Vorschläge, bei welchen Stellen Beschwerden sichtbar gemacht werden können: Download Kontaktliste für Beschwerde

Links

Volksanwaltschaft – Zuständigkeitsbereich Bernhard Achitz

Patientenanwaltschaft – Zuständigkeit nach Bundesland

ÖGK Ombudsstelle

PV Ombudsmann

Auch viele Politiker:innen haben noch nichts von ME/CFS gehört. Wir arbeiten hart in unserem politischen Engagement daran, die Situation für die Betroffenen endlich zu verbessern, aber jede direkt Kontaktaufnahme durch Betroffene, Angehörige und Unterstützer:innen hilft, um auf die schlechte Lage der ME/CFS Erkrankten in Österreich hinzuweisen. Eine Möglichkeit ist hier Nationalratsabgeordnete aus der eigenen Umgebung oder für Gesundheit zuständige Politiker:innen auf Bundes- und Landesebene anzuschreiben und z.B. auf unsere Petition aufmerksam zu machen.

Als Patient:innenorganisation ist einer unserer Tätigkeitsbereiche die Öffentlichkeitsarbeit. Wir kontaktieren die Medien regelmäßig, informieren über die Lage der Betroffenen, aktuelle Entwicklungen und bitten um Berichterstattung.

Um das Interesse für ME/CFS zu steigern, können Betroffene, Angehörige und Unterstützer:innen selbst direkt Kontakt mit Medien (z.B. Print, online Medien, Podcast) aufnehmen und von ihren Erfahrungen berichten.

Zur Unterstützung unserer Pressearbeit freuen wir uns, wenn wir Betroffene & Angehörige an Medienvertreter:innen vermitteln können, die bereit sind, über ihre Erfahrungen zu sprechen. Dazu haben wir eine Sprecher:innendatenbank erstellt. Bei Interesse kann man sich dort eintragen und wir melden uns, wenn es passende Anfragen der Medien zur Vermittlung gibt.

Direkten Kontakt zu unserem Presseteam gibt es unter: presse@mecfs.at 

Auch im eigenen Umfeld kann Bewusstsein für ME/CFS geschaffen werden. Das nächste Gespräch mit Freund:innen, Verwandten, oder der nächste Kontrolltermin beim Hausarzt/ bei der Hausärztin kann genutzt werden, um das Thema ME/CFS anzusprechen.

Oft müssen die Gespräche mehrmals geführt werden, manches Mal erreicht man auch nichts, aber ganz oft trägt ein Gespräch dazu bei, jemanden auf das Thema und das Leid der Betroffenen aufmerksam zu machen.

Social Media kann ein einfacher Einstieg ins Thema sein. Auch das Teilen unserer Beiträge kann andere auf ME/CFS aufmerksam machen.

Weiters hilft die Teilnahme an unseren Protestaktionen, die jährlich zum Internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai stattfinden, Aufmerksamkeit für ME/CFS zu schaffen. Alltagsgegenstände wie Shirts, Tassen oder Sackerln mit der Botschaft #unversorgtseit1969 tragen zur Sichtbarkeit das ganze Jahr bei. Mehr Infos unter https://mecfs.at/unversorgtseit1969/.

Die Biobank der MedUni Wien sammelt Proben (wie Gewebe oder Körperflüssigkeiten) von Menschen mit ME/CFS, um sie der medizinischen Forschung zu ME/CFS zur Verfügung zu stellen. Die Biobank befindet sich an der MedUni Wien und wurde von der WE&ME Stiftung finanziert. 

Mehr Informationen und den Kontakt für alle Fragen gibt es auf der Seite zur Biobank der MedUni Wien.