Über uns
Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS wurde 2017 von Betroffenen für Betroffene gegründet und setzt sich für ME/CFS Erkrankten und ihre Rechte in Österreich ein.
Unsere Ziele
Wir möchten die Situation der ME/CFS Betroffenen in Österreich nachhaltig und strukturell verbessern. Als Verein verschreiben wir uns dabei einer evidenzbasierten Grundlage sowie einem respektvollen Umgang mit allen Stakeholder:innen.
Anerkennung
Obwohl die WHO bereits 1969 ME/CFS als neurologische Erkrankung unter ICD-10 G93.3 klassifiziert hat, ist die Krankheit noch immer nicht ausreichend als schwere, körperliche Erkrankung anerkannt. Das hat Auswirkungen auf die Versorgung und soziale Absicherung.
Aufklärung
Trotz der Schwere der Erkrankung und der hohen Zahl an Betroffenen, ist ME/CFS weder in der Öffentlichkeit, noch im Gesundheits- oder Sozialsystem ausreichend bekannt und wird so meist übersehen und unterschätzt.
Medizinische Versorgung
In Österreich gibt es keine einzige, öffentlich finanzierte, medizinische Anlaufstelle. In den meisten Fällen verfügen öffentliche Ambulanzen und niedergelassene Ärzt:innen nicht über ausreichendes Wissen zu ME/CFS und sind
nicht angemessen auf ME/CFS-Betroffene vorbereitet.
Soziale Absicherung
Betroffene sind trotz schwerer Erkrankung meist nicht ausreichend abgesichert, weil ME/CFS in sozialrechtlichen Verfahren oft nicht be- und anerkannt ist. Das bedeutet für die Betroffenen neben einer schweren Krankheitslast auch eine äußerst prekäre finanzielle Situation.
Forschung
Biomedizinische Forschung zu ME/CFS wurde in den letzten Jahrzehnten nicht ausreichend finanziert. Dementsprechend gibt es aktuell kein einziges, zugelassenes Medikament für die Behandlung von ME/CFS.
Unsere Tätigkeiten
Neben internen Tätigkeiten in der Vereinsverwaltung zum reibungslosen Ablauf hinter den Kulissen, engagieren wir uns in folgenden Bereichen:
Information & unterstützung
Information und Unterstützung von Betroffenen stehen im Zentrum unseres Engagements. Wir bieten Informationsmaterial an, beraten per Mail, vernetzen Betroffene in einer Online-Gruppe und verwalten einen Unterstützungsfonds für finanzielle Notlagen.
Öffentlichkeitsarbeit
Unsere Presse- und Social-Media-Arbeit soll ME/CFS sichtbarer machen und aufklären. Besonders um den 12.Mai – dem Internationalen ME/CFS Tag – entstehen viele Beiträge. Wir freuen uns über Anfragen, Unterstützung und Interesse.
Fortbildungs- & Forschungs-unterstützung
Als Projektpartner in der Planung und Umsetzung von Forschungsprojekten und beim Zugang zu Patient:innen versuchen wir, ME/CFS-Forschung zu unterstützen. Gemeinsam mit Partnern wie der MedUni Wien oder der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS organisieren wir Fortbildungen.
Politische Arbeit
In unserer politischen Arbeit wollen wir Betroffenen eine Stimme geben, indem wir Entscheidungsträger:innen auf ihre schwierige Situation aufmerksam machen und langfristige, strukturelle Lösungen anzustoßen.
Jahresrückblicke
In unseren Jahresrückblicken können die Vereinstätigkeiten im Detail nachgelesen werden
Fördermitgliedschaft
Eine Fördermitgliedschaft unterstützt die Arbeit der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS mit einem jährlichen Beitrag. Das trägt zur Realisierung von Projekten und zur langfristigen Planung von Vereinsaktivitäten bei. Der Mindestbeitrag für eine Fördermitgliedschaft beträgt 25€ pro Jahr.
Fördermitglieder, die selbst von ME/CFS betroffen sind, können – nach Verfügbarkeit der Mittel – finanzielle Hilfe aus unserem Unterstützungsfonds in Anspruch nehmen.
Die Fördermitgliedschaft ist jederzeit kündbar. Mit einer Fördermitgliedschaft werden keine weiteren Verpflichtungen gegenüber dem Verein eingegangen.
Eine Fördermitgliedschaft kann
nicht von der Steuer abgesetzt werden. Sie ist ein regelmäßiger Beitrag zur Vereinsarbeit. Spenden an die ÖG ME/CFS sind steuerbegünstigt, damit absetzbar und können über das
Spendenformular getätigt werden. Wir freuen uns über jede Form der Unterstützung. Vielen Dank!
Unser Team
Obwohl wir fast alle selbst von ME/CFS betroffen sind, setzen wir uns nach besten Kräften dafür ein, die Situation der Betroffenen in Österreich zu verbessern.
Kevin Thonhofer
Obmann
Astrid Hainzl
Stv. Obfrau, Schriftführerin
Maximilian N.
Kassier
Jasmin
Mitgliederbetreuung
Michael
Technische Unterstützung
Tobias
Technische Unterstützung
Andrea
Instagram Auftritt
Nikolaus
Twitter Auftritt
Bettina
Twitter Auftritt, Admin Facebookgruppe
Marlene
Admin & Auftritt Facebook
Ronny
Admin Facebookgruppe
Ella
Unterstützungsfonds, Social Media Texte
Kathi
Social Media Texte
Sarah
E-Mail Beratung
Sigrid
E-Mail Beratung, Recherche
Astrid
Pressearbeit, Projekte
Benjamin
Projekte
Laura
Projekte
Johannes
Projekte
Sandra
rechtliche & wiss. Projekte
Claudia
Fortbildungen & wiss. Vernetzung
Unsere Partner & Sponsoren
Wir bedanken uns bei unseren Partner:innen für die gute Zusammenarbeit im Sinne der ME/CFS-Betroffenen.
Wir bedanken uns bei allen Sponsor:innen für die Unterstützung, ohne die unser Engagement nicht möglich wäre.
