Politik
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom) ist eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung. Seit 1969 ist ME/CFS von der WHO unter dem ICD-10 Code G93.3 klassifiziert. Trotz der Schwere der Erkrankung und einer hohen Anzahl an Betroffenen, ist ME/CFS wenig bekannt, unzureichend erforscht und die Betroffenen sind im Gesundheits- und Sozialsystem schlecht versorgt. Wir setzen uns dafür ein, das zu ändern.
Situation der ME/CFS Betroffenen in Österreich
ME/CFS ist in Österreich weder in den Lehrplänen der medizinischen Universitäten und Hochschulen des Gesundheitsbereichs verankert, noch ist die Erkrankung in der ärztlichen Praxis ausreichend bekannt. Dementsprechend groß sind die Herausforderungen in Versorgung und Absicherung für Betroffene.
Wie schwierig die Lage der ME/CFS Betroffenen ist, zeigt der ME/CFS Report 2021, in dem zum ersten Mal ME/CFS Erkrankte in Österreich umfassend befragt wurden, sowie die Erhebung zur Situation ME/CFS Betroffener 2020 in Österreich.
Diagnose
Eine erste Hürde ist es für Betroffene, die korrekte Diagnose zu erhalten. 1 Internationale Studien gehen davon aus, dass 84-90% der ME/CFS Betroffenen keine (richtige) ME/CFS Diagnose haben. 2 , 3 In Österreich dauert es vom Auftreten der Symptome bis zur Diagnose fünf bis acht Jahre. Bei 30% der Betroffenen dauert es sogar mehr als zehn Jahre, bis sie ihre Diagnose erhalten. 4
In Österreich dauert es 5-8 Jahre vom Auftreten der Symptome bis zum Erhalt der ME/CFS Diagnose.
Bis dahin vergeht viel Zeit, in der sich der Zustand der Betroffenen irreversibel verschlechtern kann. Eine frühe und richtige Diagnose wäre aber für Betroffene wichtig, da sie zu einer besseren Prognose führt. 5 Eine falsche Diagnose – besonders aus dem Bereich der psychischen Erkrankungen – ist meist mit schädlichen Behandlungsempfehlungen wie Bewegungs- und Aktivierungstherapie verbunden, die für ME/CFS Betroffene schwerwiegende, langfristig schädliche Konsequenzen haben können. Ein früher Umgang mit dem Hauptsymptom der Post Exertional Malaise (PEM) in Form von Pacing kann sehr hilfreich sein.
Gründe für die späte Diagnose von Betroffenen sind, dass ME/CFS kaum bekannt ist, es keine Anlaufstelle und keine Forschungsförderung gibt. In den Lehrplänen der österreichischen medizinischen Universitäten und Hochschulen ist ME/CFS nicht verankert. Damit ist ME/CFS nicht nur in der ärztlichen Praxis nicht ausreichend bekannt, sondern darüber hinaus halten sich Vorurteile gegenüber der Krankheit hartnäckig. 6 Neueste wissenschaftliche Erkenntnisse werden nicht auf breiter Ebene diskutiert und ME/CFS Forschung bleibt für den wissenschaftlichen Nachwuchs äußerst unattraktiv.
“Ich bin seit 2014 nach einem Infekt an ME/CFS erkrankt. Jahrelang wussten meine Ärzte nicht, was meine schweren gesundheitlichen Probleme verursachte und mein Zustand wurde mit der Zeit immer schlechter. […] Ich war zu Beginn meiner Erkrankung nur leicht betroffen. Leider war mir damals nicht klar, dass körperliche und geistige Aktivitäten meinen Zustand verschlechtern konnten. Hätte ich meine Diagnose früher erhalten, wäre ich in einem deutlich besseren Zustand geblieben, weil ich Pacing betrieben und dadurch eine kontinuierliche Verschlechterung vermieden hätte.“
Ein Betroffener
Medizinische Versorgung & Behandlung
Auch nach Erhalt der Diagnose stellt die unangemessene Versorgungssituation in Österreich für die Betroffenen eine hohe Belastung dar. Es gibt weder öffentlich finanzierte Anlaufstellen zur Betreuung und Behandlung von ME/CFS, noch spezialisierte Angebote für Schwerstbetroffene zur Basisversorgung und Pflege.
In den bestehenden öffentlichen medizinischen Versorgungsstrukturen wird die Schwere der Erkrankung meist nicht ernst genommen. Hartnäckig hält sich ein “psychisches Dogma”, 6 welches das hohe Maß an körperlicher Beeinträchtigung und Leid der Betroffenen nicht nur vollständig verkennt, 7 sondern auch zu falscher, bestenfalls wirkungsloser, oft aber sogar schädigender Behandlung führt. 4 ,6 , 7 , 8 , 9
Wie schlecht die medizinische Versorgung für ME/CFS in Österreich ist, sieht man auch im direkten Vergleich mit den Versorgungsmöglichkeiten, die es für andere schwere chronische Erkrankungen gibt.
Wie schlecht die Versorgungssituation tatsächlich ist, zeigt eine direkte Gegenüberstellung mit anderen schweren chronischen Erkrankungen wie zum Beispiel Multipler Sklerose (MS).
Beides sind schwere Multisystemerkrankungen, welche die Lebensqualität der Betroffenen deutlich einschränken. Während es schon einige Medikamente für MS gibt, und auch in Österreich an der Krankheit geforscht wird, ist dies für ME/CFS leider kaum der Fall. Es gibt keine Medikamente, um ME/CFS ursächlich zu behandeln, und kaum geförderte Forschung zur Krankheit in Österreich. In ganz Österreich gibt es 139 MS-Zentren, an die sich Patient:innen für Beratung und Behandlung wenden können. 50 davon sind an österreichischen Kliniken angesiedelt. Diese Anlaufstellen erfüllen die Kriterien der Österreichischen Gesellschaft für Neurologie, um eine krankheitsgerechte Behandlung zu garantieren.
Für ME/CFS gibt es im ganzen Land keine öffentliche Anlaufstelle. Betroffene und ihre Familien sind somit auf sich selbst gestellt, Ärzt:innen zu finden, die sich mit der Krankheit auskennen und diese behandeln können – und davon gibt
es nur sehr wenige.
Anmerkung: Der direkte Vergleich von ME/CFS und MS dient nicht einer Bewertung der Erkrankungen sowie der einzelnen Lebenssituationen der Betroffenen. Vielmehr möchten wir dafür eintreten, dass ME/CFS in Versorgung, Absicherung und
Forschung anerkannt und entsprechend gleichgestellt wird.
Tabelle für Österreich adaptiert nach Scheibenbogen, C. (2022) MECFS: Forschungslücken schließen und Voraussetzungen für Therapiestudien schaffen. Vortrag bei der Veranstaltung: ME/CFS: Verkannt, verleugnet, vergessen? https://www.youtube.com/watch?v=zrXuzhpyJIY
[1] Salhofer-Polanyi, S. et al. Epidemiology of Multiple Sclerosis in Austria. Neuroepidemiology. 2017; 49(1-2):40-44. https://doi.org/10.1159/000479696
[2] Yong S.J. & Liu S. (2021) Proposed subtypes of post‐COVID‐19 syndrome (or long‐COVID) and their respective potential therapies. Rev Med Virol, e2315. https://doi.org/10.1002/rmv.2315
[3] Baumhackl, U. et al. ÖMSB. Österreichische Multiple Sklerose Bibliothek. Facultas. Wien. 2020. https://www.oegn.at/wp-content/uploads/2020/05/OEMSB_2020.pdf
https://www.msges.at/wp-content/uploads/2020/05/ÖMSB-2020.MS_kern_170x220-NA4-05-14-ePDF.pdf (Link geht nicht)
[4] Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS. ME/CFS Report Österreich 2021 https://mecfs.at/wp-content/uploads/Report-ME-CFS-Oesterreich-2021.pdf
[5] Renz-Polster, H., Scheibenbogen, C. Post-COVID-Syndrom mit Fatigue und Belastungsintoleranz: Myalgische Enzephalomyelitis bzw.Chronisches Fatigue-Syndrom. Innere Medizin 63, 830–839 (2022). https://doi.org/10.1007/s00108-022-01369-x
[6] Falk Hvidberg, M. et al. The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). PLoS One. 2015 Jul 6; 10(7):e0132421. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0132421
[7] Schweizer Multiple Sklerose Gesellschaft. Verlaufstherapien. https://www.multiplesklerose.ch/de/ueber-ms/behandlung/verlaufstherapie/ (Abgerufen am 9.11.2022)
[8] National Center for Biotechnology Information. National Library of Medicine. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/ (Abgerufen am 31.10.2022)
[9] Elsevier B.V. Scopus. https://www.scopus.com (Abgerufen am 11.11.2022)
[10] FWF Der Wissenschaftsfonds. Project Finder. https://pf.fwf.ac.at/de/wissenschaft-konkret/ (Abgerufen am 11.11.2022)
[11] Österreichische Gesellschaft für Neurologie. Liste von MS-Zentren in Österreich: https://www.oegn.at/neurologie-in-oesterreich/ms-zentren/ (Abgerufen am 9.11.2022)
Soziale Absicherung
Auch die soziale Absicherung der Betroffenen findet in Österreich nicht angemessen statt. Ein Großteil (mehr als 60%) der Betroffenen ist nicht mehr arbeitsfähig. 10 Für leicht Betroffene kann es möglich sein, unter großen Einschränkungen noch Teilzeit zu arbeiten. 11 Etwa 25% der Betroffenen sind so schwer krank, dass ein Verlassen des Hauses oder sogar Betts nicht mehr möglich ist. 13 Im direkten Vergleich mit anderen schweren chronischen Erkrankungen zeigt sich für ME/CFS eine durchschnittlich niedrigere Lebensqualität. 13 , 14 , 15 , 16
Trotz der Schwere der Erkrankung und einer verbindlichen ICD-Kodierung (ICD-10 G.93.3), wird die Diagnose ME/CFS in sozialrechtlichen Verfahren meist nicht anerkannt. 17
Bei der Zuerkennung von Grad der Behinderung, Berufsunfähigkeitspension und Pflegegeld gibt es für ME/CFS Betroffene erhebliche Hürden: Es gibt keine auf ME/CFS spezialisierte Gutachter:innen in Österreich. Zur Weiter- und Fortbildung von Gutachter:innen in Österreich verweisen BMSGPK 18 und PVA 19 auf eine allgemeine Fortbildungspflicht von Gutachter:innen. So lange in dieser aber ME/CFS nicht vorkommt, bedarf es dringend einen eigenen Schwerpunkt in der Aus- und Fortbildung von Ärzt:innen und Gutachter:innen.
In Begutachtungen zum Anspruch von Sozialleistungen führt vor allem die Unkenntnis von PEM als Kardinalsymptom von ME/CFS zu einer Fehlinterpretation der Leistungsfähigkeit. Typischerweise treten massive Zustandsverschlechterungen in Folge eines Crashs nach körperlicher oder mentaler Belastung mit einer Verzögerung von 24-72h auf. Obwohl PEM mittels wiederholter Belastungstests (Two-Day Cardiopulmonary Exercise Test (CPET)) ein objektivierbares Symptom ist, sind entsprechende Tests in Österreich derzeit nicht verfügbar. Oft werden stattdessen, wie das BMSGPK ausführt, 18 “psychologische Leistungstests” durchgeführt, die in keiner Weise zur Objektivierung geeignet sind. Sie entsprechen nicht dem aktuellen Wissensstand zu ME/CFS, sondern zeigen vielmehr die veralteten Annahmen auf, mit denen ME/CFS Betroffene in Begutachtungen meist konfrontiert sind.
In vielen Fällen erhalten ME/CFS Betroffene eine entsprechende Einstufung und damit Anspruch auf soziale Unterstützung trotz schwerer Erkrankung nur aufgrund jahrelanger Gerichtsverfahren oder unter Einstufung einer anderen (meist
psychischen) Erkrankung. Diese falsche Einstufung führt in Folge wiederum zu schädigenden Behandlungsansätzen (siehe Behandlung), die aber zum Erhalt von Leistungen verpflichtend sind.
“ME/CFS hat mir so viel von meinem Leben geraubt. Ich konnte nicht mehr arbeiten, habe Beziehungen und Hobbies verloren. Das Schlimmste ist, dass es so viele Jahre gedauert hat, bis ich diagnostiziert wurde. Wäre das früher richtig passiert, wäre es vermutlich nie so schlimm geworden. Und selbst nach der Diagnose musste ich Ablehnung, Zweifel und Erniedrigung erfahren, weil mir immer noch nicht geglaubt wurde. Ohne meine Nebendiagnosen hätte ich keine Chance auf Leistungsanspruch gehabt, deswegen scheine ich auch in keinen Statistiken auf. […] Es muss sich noch viel ändern.”
Eine Betroffene
Zusammenfassend lässt sich festhalten, dass ME/CFS Betroffene im Vergleich zu Personen mit anderen schweren chronischen Erkrankungen nicht nur eine signifikant verringerte Lebensqualität haben, sondern auch sehr schlecht versorgt sind. Die Schwere der Erkrankung und die fehlende behördliche Anerkennung von ME/CFS führen für die Betroffenen oft zu dramatischen finanziellen und sozialen Situationen. Diese Umstände schlagen sich in einer hohen Rate an Suizidgedanken 4 unter den ME/CFS Betroffenen und schließlich in einer erhöhten Suizidrate 20 nieder.
Forschung
ME/CFS ist in der Erforschung eine der am wenigsten geförderten Erkrankungen. Im Vergleich zur Krankheitslast und Lebensqualität der Betroffenen ist ME/CFS sogar die am wenigsten geförderte Erkrankung in Bezug auf ihre Erforschung. Für die USA konnte beispielsweise gezeigt werden, dass die Forschungsförderung für ME/CFS vervierzehnfacht (!) werden müsste, um der Förderung zu entsprechen, die andere Erkrankungen mit einer ähnlichen Krankheitslast erhalten. 21 Eine so große Lücke kann nur mit gezielten Forschungsprogrammen und -möglichkeiten spezifisch für ME/CFS geschlossen werden.
Besonders wenig Förderung floss bisher in die biomedizinische Erforschung der Erkrankung. Das erklärt, warum es für die komplexe, schwere Erkrankung bisher keinen einzelnen Biomarker, keine Therapiemöglichkeiten und keine Medikamente
gibt. Besonderen Fokus in der Förderung sollte daher beispielsweise auf die Suche nach einem Biomarker und einem besseren Krankheitsverständnis gelegt werden.
21
Aus Österreich sind die Publikationen zu ME/CFS nur knapp zehnstellig. Vom FWF gibt es bis dato kein gefördertes Forschungsprojekt zu ME/CFS (siehe Tabelle oben).
5-8 Jahre zur Diagnose
keine Anlaufstelle
keine Absicherung
ME/CFS Petition
ME/CFS ist als neurologische Erkrankung seit 1969 von der WHO klassifiziert (1969). Trotzdem sind die Betroffenen und ihre Familien weitgehend auf sich allein gestellt. Das muss sich nach mehr als 50 Jahren! endlich ändern. Auch die
Covid-19 Pandemie zeigt auf, wie sehr postinfektiöse Erkrankungen auf allen Ebenen bisher ignoriert wurden.
Zur Verbesserung der Lage der Betroffenen braucht es eine enge Zusammenarbeit aller Verantwortlicher der unterschiedlichen Ebenen: aus Politik, Medizin, Wissenschaft, Interessenvertretungen sowie Patient:innenvertretung.
2021 hat die ÖG ME/CFS eine Petition initiiert, die 4 Forderungen zusammenfasst:
- Information, Aufklärung und Schulung der österreichischen Ärzt:innen sowie des Gesundheitspersonals entsprechend dem aktuellen Stand der Forschung, um Bewusstsein und Expertise im Umgang mit ME/CFS zu schaffen, die aktuell hohe Zeitspanne von 5-8 Jahren bis zum Erhalt der Diagnose zu senken und veraltete Dogmen zu beseitigen
- Aufnahme von ME/CFS in die Lehrpläne der österreichischen medizinischen Universitäten, um die Versorgungslage nachhaltig zu verbessern
- Öffentliche Aufklärungskampagne zur gesamtgesellschaftlichen Bewusstseinsbildung
- Finanzierung von öffentlichen Anlaufstellen zur Diagnosestellung, Betreuung und Behandlung von ME/CFS Betroffenen
- Interdisziplinäre Anbindung von Anlaufstellen an bestehende Versorgungsstrukturen zur effizienten Nutzung bestehender Ressourcen und Versorgung ME/CFS Betroffener entsprechend dem aktuellen Stand der Forschung
- Sicherstellung der Finanzierung von notwendigen Untersuchungen zur Diagnosestellung von ME/CFS in den bestehenden Strukturen des Gesundheitssystems
- Gezielte Schulung von Gutachter:innen in den Strukturen der Sozialversicherungsträger sowie des Sozialministeriumservice zur Anerkennung von ME/CFS Diagnosen für Leistungsansprüche
- Schaffung von Pflege- und Betreuungsplätzen für schwer von ME/CFS betroffene Personen
- Gezieltes Nutzen von bestehenden sowie Ausbau von flexiblen Möglichkeiten zur Haltung von leicht betroffenen ME/CFS PatientInnen im Arbeitsmarkt
- Finanzierung von Forschung zu ME/CFS zur Schaffung von Behandlungsmöglichkeiten und Versorgung der Betroffenen auf dem aktuellen wissenschaftlichen Stand
Die Petition wurde von knapp 27.000 Menschen unterstützt (knapp 20.000 davon aus Österreich) und Ende 2021 von der Abgeordneten Heike Grebien (Die Grünen) in den Nationalrat eingebracht. Seither haben unzähliche Betroffene, Angehörige, Unterstützer:innen, Insitutionen, Organisationen und Interessenvertretungen Stellung zur Petition genommen.