Politik

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom) ist eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung. Seit 1969 ist ME/CFS von der WHO unter dem ICD-10 Code G93.3 klassifiziert. Trotz der Schwere der Erkrankung und einer hohen Anzahl an Betroffenen, ist ME/CFS wenig bekannt, unzureichend erforscht und die Betroffenen sind im Gesundheits- und Sozialsystem schlecht versorgt. Wir setzen uns dafür ein, das zu ändern.

ME/CFS ist in Österreich weder in den Lehrplänen der medizinischen Universitäten und Hochschulen des Gesundheitsbereichs verankert, noch ist die Erkrankung in der ärztlichen Praxis ausreichend bekannt. Dementsprechend groß sind die Herausforderungen in Versorgung und Absicherung für Betroffene. 

Wie schwierig die Lage der ME/CFS Betroffenen ist, zeigt der ME/CFS Report 2021, in dem zum ersten Mal ME/CFS Erkrankte in Österreich umfassend befragt wurden, sowie die Erhebung zur Situation ME/CFS Betroffener 2020 in Österreich.

Eine erste Hürde ist es für Betroffene, die korrekte Diagnose zu erhalten. ¹ Internationale Studien gehen davon aus, dass 84-90% der ME/CFS Betroffenen keine (richtige) ME/CFS Diagnose haben. ^{2 , 3}  In Österreich dauert es vom Auftreten der Symptome bis zur Diagnose fünf bis acht Jahre. Bei 30% der Betroffenen dauert es sogar mehr als zehn Jahre, bis sie ihre Diagnose erhalten. ⁴

In Österreich dauert es 5-8 Jahre vom Auftreten der Symptome bis zum Erhalt der ME/CFS Diagnose.

“Ich bin seit 2014 nach einem Infekt an ME/CFS erkrankt. Jahrelang wussten meine Ärzte nicht, was meine schweren gesundheitlichen Probleme verursachte und mein Zustand wurde mit der Zeit immer schlechter. […] Ich war zu Beginn meiner Erkrankung nur leicht betroffen. Leider war mir damals nicht klar, dass körperliche und geistige Aktivitäten meinen Zustand verschlechtern konnten. Hätte ich meine Diagnose früher erhalten, wäre ich in einem deutlich besseren Zustand geblieben, weil ich Pacing betrieben und dadurch eine kontinuierliche Verschlechterung vermieden hätte.“

Ein Betroffener

Auch nach Erhalt der Diagnose stellt die unangemessene Versorgungssituation in Österreich für die Betroffenen eine hohe Belastung dar. Es gibt weder öffentlich finanzierte Anlaufstellen zur Betreuung und Behandlung von ME/CFS, noch spezialisierte Angebote für Schwerstbetroffene zur Basisversorgung und Pflege.   

In den bestehenden öffentlichen medizinischen Versorgungsstrukturen wird die Schwere der Erkrankung meist nicht ernst genommen. Hartnäckig hält sich ein “psychisches Dogma”, ⁶ welches das hohe Maß an körperlicher Beeinträchtigung und Leid der Betroffenen nicht nur vollständig verkennt, ⁷ sondern auch zu falscher, bestenfalls wirkungsloser, oft aber sogar schädigender Behandlung führt. ^{4 ,6 , 7 , 8 , 9}

Wie schlecht die medizinische Versorgung für ME/CFS in Österreich ist, sieht man auch im direkten Vergleich mit den Versorgungsmöglichkeiten, die es für andere schwere chronische Erkrankungen gibt.

Wie schlecht die Versorgungssituation tatsächlich ist, zeigt eine direkte Gegenüberstellung mit anderen schweren chronischen Erkrankungen wie zum Beispiel Multipler Sklerose (MS). 

Beides sind schwere Multisystemerkrankungen, welche die Lebensqualität der Betroffenen deutlich einschränken. Während es schon einige Medikamente für MS gibt, und auch in Österreich an der Krankheit geforscht wird, ist dies für ME/CFS leider kaum der Fall. Es gibt keine Medikamente, um ME/CFS ursächlich zu behandeln, und kaum geförderte Forschung zur Krankheit in Österreich. In ganz Österreich gibt es 139 MS-Zentren, an die sich Patient:innen für Beratung und Behandlung wenden können. 50 davon sind an österreichischen Kliniken angesiedelt. Diese Anlaufstellen erfüllen die Kriterien der Österreichischen Gesellschaft für Neurologie, um eine krankheitsgerechte Behandlung zu garantieren. 

Für ME/CFS gibt es im ganzen Land keine öffentliche Anlaufstelle. Betroffene und ihre Familien sind somit auf sich selbst gestellt, Ärzt:innen zu finden, die sich mit der Krankheit auskennen und diese behandeln können – und davon gibt es nur sehr wenige.

Anmerkung: Der direkte Vergleich von ME/CFS und MS dient nicht einer Bewertung der Erkrankungen sowie der einzelnen Lebenssituationen der Betroffenen. Vielmehr möchten wir dafür eintreten, dass ME/CFS in Versorgung, Absicherung und Forschung anerkannt und entsprechend gleichgestellt wird.

“ME/CFS hat mir so viel von meinem Leben geraubt. Ich konnte nicht mehr arbeiten, habe Beziehungen und Hobbies verloren. Das Schlimmste ist, dass es so viele Jahre gedauert hat, bis ich diagnostiziert wurde. Wäre das früher richtig passiert, wäre es vermutlich nie so schlimm geworden. Und selbst nach der Diagnose musste ich Ablehnung, Zweifel und Erniedrigung erfahren, weil mir immer noch nicht geglaubt wurde. Ohne meine Nebendiagnosen hätte ich keine Chance auf Leistungsanspruch gehabt, deswegen scheine ich auch in keinen Statistiken auf. […] Es muss sich noch viel ändern.” 

Eine Betroffene

Zusammenfassend lässt sich festhalten, dass ME/CFS Betroffene im Vergleich zu Personen mit anderen schweren chronischen Erkrankungen nicht nur eine signifikant verringerte Lebensqualität haben, sondern auch sehr schlecht versorgt sind. Die Schwere der Erkrankung und die fehlende behördliche Anerkennung von ME/CFS führen für die Betroffenen oft zu dramatischen finanziellen und sozialen Situationen. Diese Umstände schlagen sich in einer hohen Rate an Suizidgedanken ⁴ unter den ME/CFS Betroffenen und schließlich in einer erhöhten Suizidrate ²⁰ nieder.

Forschung

ME/CFS ist in der Erforschung eine der am wenigsten geförderten Erkrankungen. Im Vergleich zur Krankheitslast und Lebensqualität der Betroffenen ist ME/CFS sogar die am wenigsten geförderte Erkrankung in Bezug auf ihre Erforschung. Für die USA konnte beispielsweise gezeigt werden, dass die Forschungsförderung für ME/CFS vervierzehnfacht (!) werden müsste, um der Förderung zu entsprechen, die andere Erkrankungen mit einer ähnlichen Krankheitslast erhalten. ²¹ Eine so große Lücke kann nur mit gezielten Forschungsprogrammen und -möglichkeiten spezifisch für ME/CFS geschlossen werden. 

Besonders wenig Förderung floss bisher in die biomedizinische Erforschung der Erkrankung. Das erklärt, warum es für die komplexe, schwere Erkrankung bisher keinen einzelnen Biomarker, keine Therapiemöglichkeiten und keine Medikamente gibt. Besonderen Fokus in der Förderung sollte daher beispielsweise auf die Suche nach einem Biomarker und einem besseren Krankheitsverständnis gelegt werden. ²¹

 Aus Österreich sind die Publikationen zu ME/CFS nur knapp zehnstellig. Vom FWF gibt es bis dato kein gefördertes Forschungsprojekt zu ME/CFS (siehe Tabelle oben). 

ME/CFS ist als neurologische Erkrankung seit 1969 von der WHO klassifiziert (1969). Trotzdem sind die Betroffenen und ihre Familien weitgehend auf sich allein gestellt. Das muss sich nach mehr als 50 Jahren! endlich ändern. Auch die Covid-19 Pandemie zeigt auf, wie sehr postinfektiöse Erkrankungen auf allen Ebenen bisher ignoriert wurden.

Zur Verbesserung der Lage der Betroffenen braucht es eine enge Zusammenarbeit aller Verantwortlicher der unterschiedlichen Ebenen: aus Politik, Medizin, Wissenschaft, Interessenvertretungen sowie Patient:innenvertretung. 

ME/CFS Petition

2021 hat die ÖG ME/CFS eine Petition initiiert, die 4 Forderungen zusammenfasst: