Auf dieser Seite finden sich Informationen zu ME/CFS, die im medizinischen Alltag relevant sein können. Darüber hinaus sind wir auch an einer Vernetzung von Ärzt:innen und medizinischem Fachpersonal interessiert. Sie haben Interesse? Wir freuen uns, wenn Sie sich bei uns melden!

Diagnose

Aktuell gibt es keinen praktikablen Biomarker in der Routinediagnostik für ME/CFS. Zur Diagnose von ME/CFS stehen, wie für andere Erkrankungen ohne einzelnen Biomarker auch, klinische Diagnosekriterien zur Verfügung. 

ME/CFS ist unter ICD-10 G93.3 als neurologische Erkrankung klassifiziert.

Insgesamt ist für die Diagnose von ME/CFS eine genaue Betrachtung der Krankengeschichte, der Symptome und eine umfangreiche Abklärung anderer Erkrankungen (z.B. Anämie, Tumore, Schilddrüsenstörungen, Herzerkrankungen, MS, Infektionen usw.) wichtig. 1 , 2

Eine frühe Diagnose sowie die rasche Vermittlung des richtigen Umgangs mit Belastungsgrenzen („Pacing“ zur Vermeidung von Crashs im Rahmen der Post Exertional Malaise) sind mit einer besseren Prognose verbunden. 3 In Österreich dauerte es vor der Covid-19 Pandemie 5-8 Jahre für Betroffene, vom ersten Auftreten der Symptome bis zur ME/CFS Diagnose. 4 Bis dahin vergeht viel Zeit, in der sich der Gesamtzustand dauerhaft verschlechtern kann. 

Zur Diagnose von ME/CFS stehen die Kanadischen, die IOM und die Internationalen Konsens Kriterien zur Verfügung. 

Kanadische Kriterien

Die Kanadischen Kriterien zur Diagnose von ME/CFS werden z.B. am Fatigue Centrum der Charité Berlin verwendet. 

Zur Diagnose von ME/CFS müssen Symptome aus folgenden Kategorien jeweils komplett oder teilweise für mindestens 6 Monate (Kinder/ Jugendliche 3 Monate) zutreffen:

  • Pathologische Fatigue 
  • Post Exertional Malaise (PEM) (Zustandsverschlechterung nach Belastung)
  • Schlafstörungen
  • Schmerzen
  • Neurologische bzw kognitive Einschränkungen

Zusätzlich muss mindestens eines der folgenden Symptome zutreffen:

  • Autonome Manifestationen
  • Neuroendokrine Störungen
  • Immunologische Störungen

Gekürzte Kriterien laut Fatigue Centrum der Charité Berlin finden Sie auch hier: Kanadische Kriterien für die Diagnose CFS/ME

Quellen: Carruthers et al. (2003); Nacul et al. (2021)

IOM

Zur Diagnose von ME/CFS müssen nach den IOM Kriterien folgende Symptome vorliegen:

  • Erhebliche Reduktion/ Beeinträchtigung bei der Ausübung von Beruf, Bildung, sozialen oder persönlichen Aktivitäten, mit ausgeprägter Fatigue 
  • seit mindestens 6 Monaten 
  • mit eindeutigem Beginn (nicht von Geburt an)
  • die nicht das Resultat von andauernder, starker Belastung oder Anstrengung ist
  • die sich durch Schonung/ Ausruhen nicht erheblich lindern lässt
  • Post-Exertional Malaise (PEM) (Zustandsverschlechterung nach Belastung)
  • Nicht erholsamer Schlaf

Des Weiteren muss mindestens eine der folgenden Beschwerden vorliegen: 

  • Kognitive Beeinträchtigung 
  • Orthostatische Intoleranz

Quellen: IOM (2015); Nacul et al. (2021)

Internationale Konsens Kriterien (ICC)

Die Internationalen Konsens Kriterien (ICC) bauen inhaltlich auf den Kanadischen Kriterien auf. Nach ihnen bedarf es aber keiner Mindestzeit von 6 Monaten, zu der die Symptome bestehen müssen.

Zur Diagnose von ME/CFS muss Post Exertional Malaise (PEM) vorliegen. Darüber hinaus muss jeweils zumindest ein Symptom aus den folgenden Kategorien zutreffen:

  • Neurologische Beeinträchtigungen

z.B. Beeinträchtigung der Informationsverarbeitung und des Kurzzeitgedächtnisses, Kopf- und Muskelschmerzen, Schlafstörungen, Bewegungsstörungen

  • Immunologische, gastrointestinale oder urologische Beeinträchtigungen

z.B. grippeähnliche Symptome, erhöhte Infektanfälligkeit, Reizdarm, Unverträglichkeit von Nahrungsmitteln, Überempfindlichkeit auf Medikamente, Gerüche, Geräusche

  • Beeinträchtigungen der Energieproduktion bzw. des Energietransports

z.B. Probleme beim Stehen (orthostatische Dysregulation), Atemstörungen, Unverträglichkeit gegenüber Temperaturextremen

Quelle: Carruthers et al. (2022)

Hilfreich für Diagnose und Behandlung von ME/CFS Patient:innen, ist neben der internationalen Leitlinien der CDC und NICE, auch das EUROMENE international Konsens Paper zu ME/CFS (Details siehe unten).

Komorbiditäten

ME/CFS wird häufig von anderen Erkrankungen begleitet. Ein frühes Erkennen und eine mögliche Behandlung können Gesundheitszustand und Lebensqualität von ME/CFS Betroffenen verbessern.

Typische Komorbiditäten von ME/CFS sind unter anderem

  • Posturales Orthostatisches Tachykardiesyndrom (POTS)
  • Neural vermittelte Hypotonie (NMH)
  • Small Fiber Neuropathie (SFN)
  • Autonome Dysfunktion
  • Fibromyalgie 
  • Hypermobilität, Ehlers-Danlos-Syndrom
  • Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS)
  • Reizdarmsyndrom
  • Nahrungsmittelallergien und Unverträglichkeiten
  • Restless Leg Syndrom (RLS)
  • Endometriose
  • Interstitielle Zystitis (IC/BPS)

Quellen und ausführliche Übersichten: US Clinical Coalition (2020), deutsche Version (2019), Nacul et al. (2021)

Fragebögen, Tests & Übersichten

Schellong/ NASA Lean Test – Orthostatische Intoleranz

Zur Abklärung von Orthostatischer Intoleranz und ihrer Formen, wie z.B. Orthostatische Hypotension (HO) oder Posturales Tachykardiesyndrom (POTS), ist ein Schellong Test bzw. NASA Lean Test hilfreich.

Dieser kann von Patient:innen auch zu Hause durchgeführt werden. Zur genauen Abklärung kann dann in Folge eine Kipptischuntersuchung durchgeführt werden. Anleitung und weitere Informationen: https://batemanhornecenter.org/nasa-10-minute-lean-test-2/

Bell Skala – Schweregrad

Mit Hilfe der Bell-Skala kann der Schweregrad einer ME/CFS Erkrankung mittels Punkten eingeschätzt werden (vom “gesunden Zustand” 100 (gesund) Punkte bis 0 Punkte (schwerst betroffen)). Die Skala wurde von David S. Bell für ME/CFS entwickelt und hat sich in der Diagnostik und Forschung der Erkrankung etabliert. 

Das Charité Fatigue Centrum stellt die Skala auf seiner Seite gemeinsam mit den Kanadischen Diagnosekriterien sowie einer Liste von Differentialdiagnosen und Komorbiditäten zur Verfügung:  https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/Landing_Page/Kanadische_Kriterien_mitAuswertung.pdf 

DePaul Symptom Questionnaire (DSQ) für PEM

Zur Messung von Symptomen wurden von Leonard Jason DePaul Symptom Questionnaires (DSQ) an der DePaul University entwickelt.

Zur Diagnose und Einordnung von PEM stellt das Fatigue Centrum der Charité Berlin einen mit der TU München entwickelten DSQ-PEM Fragebogen für Kinder und Erwachsene zur Verfügung: https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/Landing_Page/DSQ-PEM_TUM.pdf

Diagnose & Behandlungsleitfaden der U.S. ME/CFS Clinician Coalition (2020)

Der Diagnose und Behandlungsleitfaden der U.S. ME/CFS Clinician Coalition ist ein kompaktes, praktisches Dokument mit einem Überblick zu ME/CFS, wichtigen Differentialdiagnosen, den typischen Komorbiditäten und den wichtigsten Informationen zur Behandlung von ME/CFS. 

U.S. ME/CFS Clinician Coalition (2020) – Diagnosing and Treating Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)

Deutsche Version U.S. ME/CFS Clinical Coalition (2020) – Diagnose und Behandlung Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS)

Handkraftmessung

Die wiederholte Handkraftmessung (engl. hand gripp strenght HGS) ist ein sensitiver diagnostischer Test zur Beurteilung der Muskelermüdung und -ermüdbarkeit und ein objektives Maß zur Beurteilung der Schwere der Erkrankung bei ME/CFS. 

Quelle: Jäkel et al. (2021)

Handkraftmessung – begleitendes Diagnose-Tool der Charité Berlin

Fortbildungen & Veranstaltungen

2022 Online-Fortbildung | Postvirale Erkrankungen: ME/CFS und Long COVID

Im Ärzteportal steht die aktualisierte On-Demand Fortbildung zum Thema „Postvirale Krankheiten: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und Long COVID“ zur Verfügung. Die Fortbildung ist von der Ärztekammer Hamburg und der Österreichischen Akademie der Ärzte mit drei DFP Punkten akkreditiert.

Die Inhalte wurden unter wissenschaftlicher Leitung von Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, Charité Berlin, zusammengestellt und richten sich an Haus- und Fachärzt:innen. Die Videos sind auch ohne Teilnahme an der Fortbildung im Ärzteportal abrufbar.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS haben die Veranstaltung organisatorisch begleitet.

Zugang zur On-Demand Fortbildung

Programm

ME/CFS und Post-COVID: Definitionen, Epidemiologie und Diagnostik

Prof. Dr. med. Uta Behrends, Technische Universität München

Dauer: 20 Minuten

ME/CFS Überblick ME/CFS

Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen, Charité Fatigue Centrum

Dauer: 20 Minuten

Stationäre Schmerztherapie bei ME/CFS

Prof. Dr. med. Johannes-Peter Haas, Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen

Dauer: 10 Minuten

POTS & Autonome Dysfunktion

Dr. med. Andrea Maier, ANS Ambulanz Uniklinik RWTH Aachen

Dauer: 10 Minuten

ME/CFS und Long COVID in der niedergelassenen Praxis

Dr. med. Michael Stingl, Neurologie, Wien

Dauer: 30 Minuten

CCCFS Symposium 2022

Das CCCFS (Computer-based Clustering of Chronic Fatigue Syndrome Patients) Projekt hat es sich zum Ziel gesetzt, mit ME/CFS Betroffenen und Expert:innen einen umfassenden Fragebogen zu der komplexen Erkrankung zu entwickeln. Eine computerbasierte Auswertung der mit dem Fragebogen gesammelten Daten soll zur Vereinfachung von Diagnose und Behandlung ME/CFS Erkrankter beitragen. 

Die ÖG ME/CFS ist unter der Leitung von Prof. DDr. Eva Untersmayr-Elsenhuber ein CCCFS Projektpartner. Das CCCFS-Projekt wurde im Rahmen des „Public and Patient Involvement and Engagement“ Calls des Open Innovative Science Centers ausgewählt und von der Ludwig Boltzmann Gesellschaft finanziell unterstützt.

Im Mai 2022 fand das CCCFS Symposium in hybrider Form statt, bei dem Bewusstsein für ME/CFS geschaffen wurden, sowie Forschungsergebnisse präsentiert wurde. Die Veranstaltung richtete sich sowohl an PatientInnen als auch an medizinisches Fachpersonal. Eine Nachschau des CCCFS Symposiums gibt es auf der CCCFS Projektseite.

Literatur & Ressourcen

Internationale Leitlinien & Überblicksarbeiten

  • CDC Leitlinie zu ME/CFS (USA)

Die Centers for Disease Control and Prevention (CDC) der USA stellen auf ihrer Seite umfangreiche Informationen zu ME/CFS, der Diagnose und Behandlungsansätzen zur Verfügung. Darüber hinaus bietet die CDC auch hilfreiche Informationen und Tools für “Healthcare Providers”. Eine der ersten, umfassenden Arbeiten über ME/CFS, auf dem auch die Arbeit der CDC beruht, ist der 2015 erschienene IOM Report

  • NICE Leitlinie zu ME/CFS (UK)

Das National Institute for Health and Care Excellence (NICE) hat in einem mehrjährigen, evidenzbasierten Prozess die Leitlinie zu ME/CFS überarbeitet und die neue Version im Herbst 2021 veröffentlicht. Die Ziele einer frühen Diagnose und Bereitstellung von Möglichkeiten zum Krankheitsmanagement stehen im Vordergrund. Auf Basis der umfassenden Evidenz wurde Bewegungstherapie (graded exercise therapy (GET)) als schädlich für ME/CFS Betroffene eingestuft. Darüber hinaus wurde auch klargestellt, dass psychotherapeutische Behandlung (cognitive behavioural therapy (CBT)) nur unterstützend und nicht ursächlich in der Behandlung eingesetzt werden darf. 

NICE Guideline als PDF

  • EUROMENE Expert:innen Konsens Papier

Im EUROMENE Forschungsnetzwerk (European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) fassen die führenden Wissenschafter:innen und Kliniker:innen zu ME/CFS in Europa den Forschungsstand zu ME/CFS zusammen, beschreiben ausführlich die Diagnosefindung und anzustrebende Versorgung sowie Pflege von ME/CFS Betroffenen.

Nacul L, et al. (2021) European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (EUROMENE): Expert Consensus on the Diagnosis, Service Provision, and Care of People with ME/CFS in Europe. Medicina (Kaunas), 19;57(5):510. https://doi.org/10.3390/medicina57050510 

Hilfreiches

Video Post exertional Malaise (im Rahmen von Long Covid)

Covid-19 Infotalks der ÖGAM von Assoc. Prof. Priv.-Doz. Dr.med.univ. Kathryn Hoffmann zu PEM

Informationsseite des Fatigue Centrums der Charité Berlin

Das Fatigue Centrum der Charité Berlin stellt eine Informationsseite für Ärzt:innen mit Links und Unterlagen zur Verfügung 

Ausgewählte Publikationen

  • Renz-Polster H. & Scheibenbogen, C. (2022) Post-COVID-Syndrom mit Fatigue und Belastungsintoleranz: Myalgische Enzephalomyelitis bzw. Chronisches Fatigue-Syndrom. Innere Medizin 63, 830–839. https://doi.org/10.1007/s00108-022-01369-x
  • Marshall-Gradisnik S. & Eaton-Fitch, N. (2022) Understanding myalgic encephalomyelitis – Myalgic encephalomyelitis and Long Covid have overlapping presentation. Science 377(6611): 1150. https://doi.org/10.1126/science.abo1261
  • Kedor C., et al. (2022) A prospective observational study of post-COVID-19 chronic fatigue syndrome following the first pandemic wave in Germany and biomarkers associated with symptom severity. Nature Communications 13: 5104. https://doi.org/10.1038/s41467-022-32507-6
  • Davis H.E., et al. (2023) Long COVID: major findings, mechanisms and recommendations. Nature Review Microbiology. https://doi.org/10.1038/s41579-022-00846-2
  • Vogl T., et al. (2022) Systemic antibody responses against human microbiota flagellins are overrepresented in chronic fatigue syndrome patients. Science Advances 8(38). https://doi.org/10.1126/sciadv.abq2422
  • Joseph P., et al. (2021) Insights From Invasive Cardiopulmonary Exercise Testing of Patients With Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Chest 160(2):642-651.  https://doi.org/10.1016/j.chest.2021.01.082 
  • Lim E-J., et al. (2020) The Prospects of the Two-Day Cardiopulmonary Exercise Test (CPET) in ME/CFS Patients: A Meta-Analysis. Journal of Clinical Medicine 9(12):4040. https://doi.org/10.3390/jcm9124040


ME/CFS Forschung in Österreich

CCCFS Projekt Medizinische Universität Wien

An der Medizinischen Universität Wien forscht Prof. DDr. Eva Untersmayr-Elsenhuber unter anderem zu ME/CFS. Sie leitet beispielsweise das interdisziplinäre Team des CCCFS (Computer-based Clustering of Chronic Fatigue Syndrome Patients) Projekts, das von der Ludwig Boltzmann Gesellschaft finanziert wurde. Auch die ÖG ME/CFS ist als Projektpartner an CCCFS beteiligt. 2022 fand das CCCFS Symposium im Rahmen des Projekts statt (siehe oben).

Weitere Informationen auf der CCCFS Projektwebseite

Publikationen:

Lutz L., et al. (2021) Evaluation of Immune Dysregulation in an Austrian Patient Cohort Suffering from Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Biomolecules 11(9): 1359. https://doi.org/10.3390/biom11091359

Forschungsgruppe JOANNEUM Graz

Am JOANNEUM Graz forschen  Dr. Francisco Westermeier, PhD, Dr. Jennifer Blauennsteiner, BSc, MSc und Dr.Mag. Monika Riederer in einer Forschungsgruppe zu ME/CFS und untersuchen beispielsweise die endotheliale Dysfunktion bei ME/CFS.

Publikationen:

Bertinat R., et al. (2022) Decreased NO production in endothelial cells exposed to plasma from ME/CFS patients. Vascul Pharmacol 143:106953.  https://doi.org/10.1016/j.vph.2022.106953 

Blauensteiner J., et al. (2021) Altered endothelial dysfunction-related miRs in plasma from ME/CFS patients. Sci Rep 19;11(1): 10604. https://doi.org/10.1038/s41598-021-89834-9 

Tempi Stiftung

Die Tempi Stiftung ist eine gemeinnützige Stiftung mit Sitz in Österreich. Sie fördert international die Erforschung von ME/CFS.