Auf dieser Seite finden sich Informationen zu ME/CFS, die im medizinischen Alltag relevant sein können. Darüber hinaus sind wir auch an einer Vernetzung von Ärzt:innen und medizinischem Fachpersonal interessiert. Sie haben Interesse? Wir freuen uns, wenn Sie sich bei uns melden!

Diagnose

Aktuell gibt es keinen praktikablen Biomarker in der Routinediagnostik für ME/CFS. Zur Diagnose von ME/CFS stehen, wie für andere Erkrankungen ohne einzelnen Biomarker auch, klinische Diagnosekriterien zur Verfügung. 

ME/CFS ist unter ICD-10 G93.3 als neurologische Erkrankung klassifiziert.

Insgesamt ist für die Diagnose von ME/CFS eine genaue Betrachtung der Krankengeschichte, der Symptome und eine umfangreiche Abklärung anderer Erkrankungen (z.B. Anämie, Tumore, Schilddrüsenstörungen, Herzerkrankungen, MS, Infektionen usw.) wichtig. 1 , 2

Eine frühe Diagnose sowie die rasche Vermittlung des richtigen Umgangs mit Belastungsgrenzen („Pacing“ zur Vermeidung von Crashs im Rahmen der Post Exertional Malaise) sind mit einer besseren Prognose verbunden. 3 In Österreich dauerte es vor der Covid-19 Pandemie 5-8 Jahre für Betroffene, vom ersten Auftreten der Symptome bis zur ME/CFS Diagnose. 4 Bis dahin vergeht viel Zeit, in der sich der Gesamtzustand dauerhaft verschlechtern kann. 

Zur Diagnose von ME/CFS stehen die Kanadischen, die IOM und die Internationalen Konsens Kriterien zur Verfügung. 

Kanadische Kriterien

Die Kanadischen Kriterien zur Diagnose von ME/CFS werden z.B. am Fatigue Centrum der Charité Berlin verwendet. 

Zur Diagnose von ME/CFS müssen Symptome aus folgenden Kategorien jeweils komplett oder teilweise für mindestens 6 Monate (Kinder/ Jugendliche 3 Monate) zutreffen:

  • Pathologische Fatigue 
  • Post Exertional Malaise (PEM) (Zustandsverschlechterung nach Belastung)
  • Schlafstörungen
  • Schmerzen
  • Neurologische bzw kognitive Einschränkungen

Zusätzlich muss mindestens eines der folgenden Symptome zutreffen:

  • Autonome Manifestationen
  • Neuroendokrine Störungen
  • Immunologische Störungen

Gekürzte Kriterien laut Fatigue Centrum der Charité Berlin finden Sie auch hier: Kanadische Kriterien für die Diagnose CFS/ME

Quellen: Carruthers et al. (2003); Nacul et al. (2021)

IOM

Zur Diagnose von ME/CFS müssen nach den IOM Kriterien folgende Symptome vorliegen:

  • Erhebliche Reduktion/ Beeinträchtigung bei der Ausübung von Beruf, Bildung, sozialen oder persönlichen Aktivitäten, mit ausgeprägter Fatigue 
  • seit mindestens 6 Monaten 
  • mit eindeutigem Beginn (nicht von Geburt an)
  • die nicht das Resultat von andauernder, starker Belastung oder Anstrengung ist
  • die sich durch Schonung/ Ausruhen nicht erheblich lindern lässt
  • Post-Exertional Malaise (PEM) (Zustandsverschlechterung nach Belastung)
  • Nicht erholsamer Schlaf

Des Weiteren muss mindestens eine der folgenden Beschwerden vorliegen: 

  • Kognitive Beeinträchtigung 
  • Orthostatische Intoleranz

Quellen: IOM (2015); Nacul et al. (2021)

Internationale Konsens Kriterien (ICC)

Die Internationalen Konsens Kriterien (ICC) bauen inhaltlich auf den Kanadischen Kriterien auf. Nach ihnen bedarf es aber keiner Mindestzeit von 6 Monaten, zu der die Symptome bestehen müssen.

Zur Diagnose von ME/CFS muss Post Exertional Malaise (PEM) vorliegen. Darüber hinaus muss jeweils zumindest ein Symptom aus den folgenden Kategorien zutreffen:

  • Neurologische Beeinträchtigungen

z.B. Beeinträchtigung der Informationsverarbeitung und des Kurzzeitgedächtnisses, Kopf- und Muskelschmerzen, Schlafstörungen, Bewegungsstörungen

  • Immunologische, gastrointestinale oder urologische Beeinträchtigungen

z.B. grippeähnliche Symptome, erhöhte Infektanfälligkeit, Reizdarm, Unverträglichkeit von Nahrungsmitteln, Überempfindlichkeit auf Medikamente, Gerüche, Geräusche

  • Beeinträchtigungen der Energieproduktion bzw. des Energietransports

z.B. Probleme beim Stehen (orthostatische Dysregulation), Atemstörungen, Unverträglichkeit gegenüber Temperaturextremen

Quelle: Carruthers et al. (2022)

In Österreich gibt es aktuell keine Leitlinie zu ME/CFS. Hilfreich für Diagnose und Behandlung von ME/CFS Patient:innen ist neben den internationalen Leitlinien der CDC und NICE auch das D-A-CH Konsensus Statement, und das EUROMENE international Konsens Paper zu ME/CFS (Details siehe unten).

Das “ Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom“ von Hoffmann et al. (2024) bietet

  • eine Zusammenfassung des aktuellen Wissensstands zu ME/CFS,
  • die Hervorhebung von CCC als klinische Kriterien mit Fokus auf das Leitsymptom Post Exertionelle Malaise (PEM),
  • einen Überblick über aktuelle Optionen in Hinblick auf Diagnostik und Therapie und mögliche zukünftige Entwicklungen.

Als wichtiges Grundlagenkapitel kann der Beitrag Ansätze liefern, aber die gravierenden strukturellen Versorgungslücken ohne Spezialambulanzen in Österreich nicht schließen. 

Hoffmann, K. (2024) et al. Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom. Wiener Klinische Wochenschrift 136 (Suppl 5), 103–123. https://doi.org/10.1007/s00508-024-02372-y

Komorbiditäten

ME/CFS wird häufig von anderen Erkrankungen begleitet. Ein frühes Erkennen und eine mögliche Behandlung können Gesundheitszustand und Lebensqualität von ME/CFS Betroffenen verbessern.

Typische Komorbiditäten von ME/CFS sind unter anderem

  • Posturales Orthostatisches Tachykardiesyndrom (POTS)
  • Neural vermittelte Hypotonie (NMH)
  • Small Fiber Neuropathie (SFN)
  • Autonome Dysfunktion
  • Fibromyalgie 
  • Hypermobilität, Ehlers-Danlos-Syndrom
  • Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS)
  • Gastrointestinale Störungen
  • Nahrungsmittelallergien und Unverträglichkeiten
  • Restless Leg Syndrom (RLS)
  • Endometriose
  • Interstitielle Zystitis (IC/BPS)

Quellen und ausführliche Übersichten: US Clinical Coalition (2020), deutsche Version (2019), Nacul et al. (2021)

Fragebögen, Tests & Übersichten

Schellong/ NASA Lean Test – Orthostatische Intoleranz

Zur Abklärung von Orthostatischer Intoleranz und ihrer Formen, wie z.B. Orthostatische Hypotension (HO) oder Posturales Tachykardiesyndrom (POTS), ist ein Schellong Test bzw. NASA Lean Test hilfreich.

Dieser kann von Patient:innen auch zu Hause durchgeführt werden. Zur genauen Abklärung kann dann in Folge eine Kipptischuntersuchung durchgeführt werden. Anleitung und weitere Informationen: https://batemanhornecenter.org/nasa-10-minute-lean-test-2/

Bell Skala – Schweregrad

Mit Hilfe der Bell-Skala kann der Schweregrad einer ME/CFS Erkrankung mittels Punkten eingeschätzt werden (vom “gesunden Zustand” 100 (gesund) Punkte bis 0 Punkte (schwerst betroffen)). Die Skala wurde von David S. Bell für ME/CFS entwickelt und hat sich in der Diagnostik und Forschung der Erkrankung etabliert. 

Das Charité Fatigue Centrum stellt die Skala auf seiner Seite gemeinsam mit den Kanadischen Diagnosekriterien sowie einer Liste von Differentialdiagnosen und Komorbiditäten zur Verfügung:  https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/ZZ_alte_Dateien/Landing_Page/Kanadische_Kriterien_mitAuswertung.pdf

DePaul Symptom Questionnaire (DSQ) für PEM

Zur Messung von Symptomen wurden von Leonard Jason DePaul Symptom Questionnaires (DSQ) an der DePaul University entwickelt.

Zur Diagnose und Einordnung von PEM stellt das Fatigue Centrum der Charité Berlin einen mit der TU München entwickelten DSQ-PEM Fragebogen für Kinder und Erwachsene zur Verfügung: https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/ZZ_alte_Dateien/Landing_Page/DSQ-PEM_TUM.pdf

Diagnose & Behandlungsleitfaden der U.S. ME/CFS Clinician Coalition (2020)

Der Diagnose und Behandlungsleitfaden der U.S. ME/CFS Clinician Coalition ist ein kompaktes, praktisches Dokument mit einem Überblick zu ME/CFS, wichtigen Differentialdiagnosen, den typischen Komorbiditäten und den wichtigsten Informationen zur Behandlung von ME/CFS. 

U.S. ME/CFS Clinician Coalition (2020) – Diagnosing and Treating Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)

Deutsche Version U.S. ME/CFS Clinical Coalition (2020) – Diagnose und Behandlung Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS)

Handkraftmessung

Die wiederholte Handkraftmessung (engl. hand gripp strenght HGS) ist ein sensitiver diagnostischer Test zur Beurteilung der Muskelermüdung und -ermüdbarkeit und ein objektives Maß zur Beurteilung der Schwere der Erkrankung bei ME/CFS. 

Quelle: Jäkel et al. (2021)

Handkraftmessung – begleitendes Diagnose-Tool der Charité Berlin

Aktuelle Fortbildungen

Interdisziplinäres Webinar zu postakuten Infektionssyndromen inkl. ME/CFS und deren Abgrenzung zu F-Diagnosen

23.05.2024 | 17:00 – 19:15 Uhr

Ort: WebEx, Link wird nach Anmeldung zugeschickt

Sprache: Deutsch

Postakute Infektionssyndrome (PAIS) und deren schwerste Verlaufsform mit postexertioneller Malaise (PEM) die Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronische Fatigue Syndrom (ME/CFS) sind somatische Multisystemerkrankungen, deren Häufigkeit durch die SARS-CoV-2-Pandemie und weiterhin fehlende Präventionsmaßnahmen wie saubere Luft in Innenräumen deutlich zugenommen hat und weiter zunimmt.

Nachdem postakute Infektionssyndrome in der Medizin der letzten Jahrzehnte jedoch sträflich vernachlässigt wurden, fällt es vielen Ärztinnen und Ärzten, aber auch weiteren Gesundheits- und Sozialberufen schwer, diese korrekt klinisch zu diagnostizieren, von F-Diagnosen abzugrenzen und Komorbiditäten richtig einzuordnen.

Dieses Webinar wird diesbezüglich eine Hilfestellung bieten.

Dieses Webinar wird von der Abteilung für Primary Care Medicine der MedUni Wien in Kooperation mit der ÖG ME/CFS organisiert.

Die Teilnahme an dieser Veranstaltung wird mit 2 DFP-Punkten von der Wiener Ärztekammer akkreditiert und auch von der BÖP als Fortbildung anerkannt.

PROGRAMM

17.00 – 17.10 Uhr: Begrüßung (Kathryn Hoffmann)

17.10 – 17.30 Uhr: Einführung PAIS und ME/CFS: Korrekte Diagnostik (Michael Stingl)

17:30 – 18:00 Uhr: PAIS inkl. ME/CFS und deren Abgrenzung zu F-Diagnosen: Kriterien und Erfahrungen aus der Psychiatrie (Florian Buchmayer)

18:00 – 18:30 Uhr: PAIS inkl. ME/CFS und deren Abgrenzung zu F-Diagnosen: Klinisch-psychologische und neuropsychologische Aspekte in der Diagnostik (Markus Gole)

18:30 – 19:00 Uhr: Psychotherapie bei PAIS inkl. ME/CFS (Bettina Grande)

19:00 – 19:15 Uhr: Closing (Kathryn Hoffmann)

Mehr Informationen zum Programm und zu den Vortragenden finden Sie auf der Seite der Abteilung für Primary Care Medicine, MedUni Wien.

ANMELDUNG

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Teilnahmebestätigung

Bei Fragen zur Anmeldung wenden Sie sich bitte an veranstaltung@mecfs.at

On-Demand Fortbildungen

Online-Fortbildung | Postvirale Erkrankungen: ME/CFS und Long COVID

Akkreditiertes Online-Webinar

Im Ärzteportal steht die aktualisierte On-Demand Fortbildung zum Thema „Postvirale Krankheiten: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und Long COVID“ zur Verfügung. Die Fortbildung ist von der Ärztekammer Hamburg und der Österreichischen Akademie der Ärzte mit drei DFP Punkten akkreditiert.

Die Inhalte wurden unter wissenschaftlicher Leitung von Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, Charité Berlin, zusammengestellt und richten sich an Haus- und Fachärzt:innen. Die Videos sind auch ohne Teilnahme an der Fortbildung im Ärzteportal abrufbar.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS haben die Veranstaltung organisatorisch begleitet.

Zugang zur On-Demand Fortbildung

Programm

ME/CFS und Post-COVID: Definitionen, Epidemiologie und Diagnostik

Prof. Dr. med. Uta Behrends, Technische Universität München

Dauer: 20 Minuten

ME/CFS Überblick ME/CFS

Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen, Charité Fatigue Centrum

Dauer: 20 Minuten

Stationäre Schmerztherapie bei ME/CFS

Prof. Dr. med. Johannes-Peter Haas, Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen

Dauer: 10 Minuten

POTS & Autonome Dysfunktion

Dr. med. Andrea Maier, ANS Ambulanz Uniklinik RWTH Aachen

Dauer: 10 Minuten

ME/CFS und Long COVID in der niedergelassenen Praxis

Dr. med. Michael Stingl, Neurologie, Wien

Dauer: 30 Minuten

Rückblick Fortbildungen

International webinar on neurological aspects of ME/CFS März 2024

Akkreditiertes Online-Webinar (Sprache: Englisch)

01. März 2024 | 15:00-18:40 Uhr

Das Webinar umfasste internationale Beiträge von Svetlana Blitshteyn, New York, USA; Florian Buchmayer, Eisenstadt, Österreich; Markus Gole, Linz/Österreich und Hamburg/Deutschland; Kathryn Hoffmann, Wien, Österreich; Lindsay McAlpine New London, USA; David Putrino, New York City, USA; Michael Stingl, Wien, Österreich; Michael VanElzakker, Medford, USA. 

Die Veranstaltung wurde von der MedUni Wien gemeinsam mit Michael Stingl und der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS organisiert und von der WE&ME Stiftung gesponsert . Die Teilnahme an dieser Veranstaltung wurde mit 3 CME-Punkten von der Wiener Ärztekammer akkreditiert.

Mehr Informationen zum Programm auf der Seite der Abteilung für Primary Care Medicine, MedUni Wien

ME/CFS Symposium und Vernetzungstreffen September 2023

Am Freitag, 1. September 2023 von 14:30 bis 17:30 Uhr findet das ME/CFS Symposium und Vernetzungstreffen im Van Swieten Saal der MedUni Wien statt.

ME/CFS ist eine schwere, neuroimmunologische Multisystemerkrankung. Als schwerste Form von Post Covid steigt die Zahl der Betroffenen und damit die praktische und wissenschaftliche Relevanz von ME/CFS.

Das Symposium und Vernetzungstreffen richtet sich an Ärzt:innen sowie medizinisches Fachpersonal und beleuchtet die Grundlagen zu ME/CFS ebenso wie aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse. Das kalte Buffet im Anschluss soll die Möglichkeit zur Vernetzung geben.

Die Teilnahme wird mit 2 DFP-Punkten der Ärztekammer für Wien akkreditiert.

Die Veranstaltung wird gemeinsam von ÖG ME/CFS, Zentrum für Public Health – Abteilung für Primary Care Medicine, MedUni Wien und Zentrum für Pathophysiologie, Infektiologie und Immunologie – Institut für Pathophysiologie und Allergieforschung, MedUni Wien organisiert. Vielen Dank an die Firma Ströck für die Unterstützung des Buffets!

Download Einladung & Programm

Programm

14:30 – 14:45 Uhr

Begrüßung

14:45 – 15:00 Uhr

Grundlagen und Therapieoptionen von ME/CFS

Michael Stingl, Facharztzentrum, Votivpark Wien, Österreich

15:00 – 15:15 Uhr

ME/CFS Mechanismen und klinische Studien

Carmen Scheibenbogen, Institut für Medizinische Immunologie, Charité Universitätsmedizin Berlin,Deutschland

15:15 – 15:30

Sex and gender aspects in neurological disorders

Maria Teresa Ferretti, Certificate of Advanced Studies (CAS) in Sex- and Gender-Specific Medicine, Universitäten Bern und Zürich, Schweiz

15:30 – 15:45

Endothelial and metabolic dysfunction in ME/CFS

Francisco Westermeier Biomedizinische Analytik, FH Joanneum Graz

15:45 – 16:00 Uhr

Veränderungen des Immunsystems bei ME/CFS und Post-Covid

Eva Untersmayr-Elsenhuber, Institut für Pathophysiologie und Allergieforschung, Zentrum für Pathophysiologie, Infektiologie und Immunologie, MedUni Wien

16:00 – 16:15 Uhr

Versorgung ohne Versorgungsstrukturen: die Quadratur des Kreises für Menschen mit ME/CFS in Österreich

Kathryn Hoffmann, Abteilung für Primary Care Medicine, Zentrum für Public Health, MedUni Wien

16:15 – 16:30 Uhr

Zusammenschau & Ausblick

16:30 – 17:30 Uhr

Ausklang und Vernetzung bei kaltem Buffet

Die Eröffnung erfolgte durch Reden von Univ. Prof. Dr.in Anita Rieder, der Vizerektorin für Lehre und Leiterin des Zentrums für Public Health der Medizinischen Universität Wien, Univ. Prof. Dr.in Ursula Wiedermann Schmidt, MD, MSc, PhD, der Leiterin des Zentrums für Pathophysiologie, Infektiologie und Immunologie der Medizinischen Universität Wien sowie Kevin Thonhofer und Astrid Hainzl, MSc, Vereinsobleute der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS.

Beide Institutsleiterinnen begrüßen den durch die Pandemie aufgekommenen nationalen und internationalen Fokus auf ME/CFS als eigenständiges Krankheitsbild. Laut Dr.in Rieder schlägt sich dies in einem neuen PhD-Programm nieder und es wird gefordert, dass man dieses Krankheitsbild ins Curriculum des Medizinstudiums aufnimmt. Dr.in Wiedermann-Schmidt sieht durch die Etablierung einer Biobank immunologische und molekularbiologische Grundlagenforschung auch in Vernetzung mit anderen Ländern ermöglicht. Für Astrid Hainzl und Kevin Thonhofer ist die Fortbildung genauso wichtig wie politische Verantwortung, da die Krankheit seit Jahrzehnten unterschätzt wurde, aber vor dem Hintergrund der Pandemie umso deutlicher sichtbarer wurde. Nachdem die wissenschaftlichen Grundlagen bereits vorhanden sind, ist als nächster Schritt die Schaffung von spezialisierten Ambulanzen für Betroffene von größter Dringlichkeit.

Der erste Vortrag von Dr. Michael Stingl vom Facharztzentrum Votivpark Wien, Österreich, über Grundlagen und Therapieoptionen von ME/CFS gibt eine Kurzzusammenfassung über das Krankheitsbild und das Kernsymptom Post Exertional Malaise (PEM), die Diagnosekriterien, Ursachen, Häufigkeit, Therapieoptionen, die überwiegend off label sind sowie Pacing als Krankheitsmanagement und mit der Erkrankung einhergehende Probleme für die Betroffenen: Diese seien „weder crazy noch lazy“ und die Inanspruchnahme von Rehabilitationsmaßnahmen haben durch den aktivierenden Ansatz vielfach zu einer langanhalten gesundheitlichen Verschlechterung der Patientinnen:Patienten geführt.

Im zweiten Vortrag berichtet Prof. Dr.in Carmen Scheibenbogen vom Institut für Medizinische Immunologie der Charitè Universitätsmedizin Berlin, Deutschland, über ME/CFS Mechanismen und klinische Studien, wie jene zur Immunadsorption, bei der Autoantikörper aus dem Blut gewaschen werden, Corticus Steriode für jene Patientinnen:Patienten mit Entzündungen im Gehirn sowie eine Studie mit HBOT (Sauerstofftherapie). Sie spricht auch die unzureichende Versorgung für mittlerweile ca 500.000 Betroffene in Deutschland mit Stand 2021 an und fordert interdisziplinär aufgebaute Spezialambulanzen, wie es sie für andere schwere und komplexe Erkrankungen gibt.

Maria Teresa Ferretti, PhD, von den Universitäten Bern und Zürich, Schweiz, spricht im dritten Vortrag über Sex and gender aspects in neurological disorders und betont dabei die Wichtigkeit von Vertretungsorganisationen für Patientinnen:Patienten und die Einbeziehung von diesen und Patientinnen:Patienten in der Forschung. Sie berichtet über Unterschiede durch biologisches Geschlecht und Gender sowie auch Alterskohorten bei neurologischen Erkrankungen und dass Frauen von neurodegenerativen und neuroinflammatorischen Krankheiten und auch von neuropathischen Schmerzen öfter betroffen sind als Männer, die Wirkweisen von Medikamenten jedoch bei den Geschlechtern jeweils unterschiedlich sein können. Zuletzt spielen auch soziale und kulturelle Unterschiede eine Rolle: ME/CS ist eine stark stigmatisierte Krankheit, die von Ärztinnen:Ärzten nicht ernst genommen wird. Wie Frauen und Männer gesehen werden, hat einen Einfluss darauf, wie ME/CFS diagnostiziert wird.

Der vierte Vortrag von Dozent (FH) Francisco Westermeier, BSc MSc PhD von der Biomedizinischen Analytik, FH Joanneum Graz, Österreich, über Endothelial and metabolic dysfunction in ME/CFS handelt über die Grundlagenforschung zu Stickoxid und Enzymen, die Stickoxid produzieren, für die Funktion der Blutgefäße. Er konnte dabei einen Mangel an Stickoxid bei an ME/CFS erkrankten Menschen feststellen.

Assoz.-Prof. Priv.Doz. DDr.in Eva Untersmayr-Elsenhuber vom Institut für Pathophysiologie und Allergieforschung, Zentrum für Pathophysiologie, Infektiologie und Immunologie der Medizinischen Universität Wien, Österreich, berichtet im fünften Vortrag über Veränderungen des Immunsystems bei ME/CFS und Post Covid, dass wiederkehrende Infekte und Krankheitsgefühl klinisch relevant sind, da besonders Immundefekte bei ME/CFS-Erkrankten häufiger zu finden sind und dafür Immundiagnostik erforderlich ist. Sie berichtet über die Ergebnisse des CCCFS-Fragebogens und spricht sich für eine Spezialambulanz mit verschiedenen Fachrichtungen aus und dass weitere Forschung im Zusammenhang mit Viruspersistenz und Virusreaktivierung dringend notwendig ist. Dabei ist die im Aufbau befindliche und privat finanzierte österreichische Biobank, die mit den öffentlich finanzierten Biobanken in Deutschland, im Vereinigten Königreich und den Niederlanden harmonisiert wird, ein wichtiger Meilenstein und Grundlage für weitere Forschung.

Im sechsten und letzten Vortrag von Univ. Prof. Dr.in Kathryn Hoffmann, MPH von der Abteilung für Primary Care Medicine, Zentrum für Public Health an der Medizinischen Universität Wien, Österreich, über Versorgung ohne Versorgungsstrukturen: die Quadratur des Kreises für Menschen mit ME/CFS in Österreich wird über die hohe Komplexität und unterschiedliche Arten und Ausprägung von postinfektiösen Erkrankungen bei gleichzeitigem Fehlen von entsprechenden Strukturen aufgeklärt. Es gibt eine Handvoll von Ärztinnen:Ärzten im privaten Sektor, die sich mit diesem Krankheitsbild beschäftigen, dem gegenüber steht eine – mangels Datenlage nicht bezifferbare – Vielzahl von schwer kranken Patientinnen:Patienten, die dringend Versorgung bedürfen. Dabei wird ein Bild gezeichnet, wie sich diese für die Bedürfnisse von Betroffenen in Form einer spezialisierten Anlaufstelle gestalten müsste. Der Bedarf ist gegeben und die Krankheitslast ist extrem hoch und wird ohne Prävention weiter zunehmen, weshalb es spezifische Anlaufstellen, die Schaffung einer guten Datenbasis und Investition in Forschung braucht.

CCCFS Symposium Mai 2022

Das CCCFS (Computer-based Clustering of Chronic Fatigue Syndrome Patients) Projekt hat es sich zum Ziel gesetzt, mit ME/CFS Betroffenen und Expert:innen einen umfassenden Fragebogen zu der komplexen Erkrankung zu entwickeln. Eine computerbasierte Auswertung der mit dem Fragebogen gesammelten Daten soll zur Vereinfachung von Diagnose und Behandlung ME/CFS Erkrankter beitragen. 

Die ÖG ME/CFS ist unter der Leitung von Prof. DDr. Eva Untersmayr-Elsenhuber ein CCCFS Projektpartner. Das CCCFS-Projekt wurde im Rahmen des „Public and Patient Involvement and Engagement“ Calls des Open Innovative Science Centers ausgewählt und von der Ludwig Boltzmann Gesellschaft finanziell unterstützt.

Im Mai 2022 fand das CCCFS Symposium in hybrider Form statt, bei dem Bewusstsein für ME/CFS geschaffen wurden, sowie Forschungsergebnisse präsentiert wurde. Die Veranstaltung richtete sich sowohl an PatientInnen als auch an medizinisches Fachpersonal. Eine Nachschau des CCCFS Symposiums gibt es auf der CCCFS Projektseite.

Literatur & Ressourcen

Internationale Leitlinien & Überblicksarbeiten

D-A-CH Konsensus Statement

Die führenden ME/CFS-Expert:innen sowie Patient:innenorganisationen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz bieten im D-A-CH Konsensus Statement eine Zusammenfassung des aktuellen Wissensstands zu ME/CFS sowie einen Überblick über aktuelle Optionen in Hinblick auf Diagnostik und Therapie und mögliche zukünftige Entwicklungen. Als wichtiges Grundlagenkapitel kann der Beitrag Ansätze liefern aber die gravierenden strukturellen Versorgungslücken ohne Spezialambulanzen im D-A-CH-Raum Österreich nicht schließen. 

Hoffmann, K. et al. (2024) Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom. Wiener Klinische Wochenschrift 136 (Suppl 5), 103–123. https://doi.org/10.1007/s00508-024-02372-y

CDC Leitlinie zu ME/CFS (USA)

Die Centers for Disease Control and Prevention (CDC) der USA stellen auf ihrer Seite umfangreiche Informationen zu ME/CFS, der Diagnose und Behandlungsansätzen zur Verfügung. Darüber hinaus bietet die CDC auch hilfreiche Informationen und Tools für “Healthcare Providers”. Eine der ersten, umfassenden Arbeiten über ME/CFS, auf dem auch die Arbeit der CDC beruht, ist der 2015 erschienene IOM Report

NICE Leitlinie zu ME/CFS (UK)

Das National Institute for Health and Care Excellence (NICE) hat in einem mehrjährigen, evidenzbasierten Prozess die Leitlinie zu ME/CFS überarbeitet und die neue Version im Herbst 2021 veröffentlicht. Die Ziele einer frühen Diagnose und Bereitstellung von Möglichkeiten zum Krankheitsmanagement stehen im Vordergrund. Auf Basis der umfassenden Evidenz wurde Bewegungstherapie (graded exercise therapy (GET)) als schädlich für ME/CFS Betroffene eingestuft. Darüber hinaus wurde auch klargestellt, dass psychotherapeutische Behandlung (cognitive behavioural therapy (CBT)) nur unterstützend und nicht ursächlich in der Behandlung eingesetzt werden darf. 

NICE Guideline als PDF

EUROMENE Expert:innen Konsens Papier

Im EUROMENE Forschungsnetzwerk (European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) fassen die führenden Wissenschafter:innen und Kliniker:innen zu ME/CFS in Europa den Forschungsstand zu ME/CFS zusammen, beschreiben ausführlich die Diagnosefindung und anzustrebende Versorgung sowie Pflege von ME/CFS Betroffenen.

Nacul L, et al. (2021) European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (EUROMENE): Expert Consensus on the Diagnosis, Service Provision, and Care of People with ME/CFS in Europe. Medicina (Kaunas), 19;57(5):510. https://doi.org/10.3390/medicina57050510 

Hilfreiches

Video – Pacing

Covid-19 Infotalk der ÖGAM von Dr. Michael Stingl zu Pacing (Video)

Video – Post exertional Malaise (im Rahmen von Long Covid)

Covid-19 Infotalks der ÖGAM von Assoc. Prof. Priv.-Doz. Dr.med.univ. Kathryn Hoffmann zu PEM

Video – Die Folgen der Pandemie: Post Covid und ME/CFS

Leopoldina-Vorlesung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, Charité Berlin, 12. Juli 2023

Informationsseite – Fatigue Centrums der Charité Berlin

Das Fatigue Centrum der Charité Berlin stellt eine Informationsseite für Ärzt:innen mit Links und Unterlagen zur Verfügung 

Ausgewählte Publikationen

ÜBERBLICKSARBEITEN

Hoffmann, K. et al. (2024) Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom. Wiener Klinische Wochenschrift 136 (Suppl 5), 103–123. https://doi.org/10.1007/s00508-024-02372-y

Nacul L., et al. (2021) European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (EUROMENE): Expert Consensus on the Diagnosis, Service Provision, and Care of People with ME/CFS in Europe. Medicina (Kaunas), 19;57(5):510. https://doi.org/10.3390/medicina57050510

Renz-Polster H. & Scheibenbogen, C. (2022) Post-COVID-Syndrom mit Fatigue und Belastungsintoleranz: Myalgische Enzephalomyelitis bzw. Chronisches Fatigue-Syndrom. Innere Medizin 63, 830–839. https://doi.org/10.1007/s00108-022-01369-x

Bateman L., et al. (2021) Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essentials of Diagnosis and Management. Mayo Clin Proc., 96(11):2861-2878. https://doi.org/10.1016/j.mayocp.2021.07.004

ME/CFS & LONG BZW POST COVID

Scheibenbogen, C. et al. (2023) Post COVID und Post-Vakzin-Syndrom: Die Pandemie nach der Pandemie. Deutsches Ärzteblatt; 120(13): A-566 / B-485. https://www.aerzteblatt.de/archiv/230502/Post-COVID-und-Post-Vakzin-Syndrom-Die-Pandemie-nach-der-Pandemie 

Legler, A. F. et al. (2023) Symptom persistence and biomarkers in post-COVID-19/chronic fatigue syndrome – results from a prospective observational cohort. medRxiv Preprint https://doi.org/10.1101/2023.04.15.23288582

Marshall-Gradisnik S. & Eaton-Fitch, N. (2022) Understanding myalgic encephalomyelitis – Myalgic encephalomyelitis and Long Covid have overlapping presentation. Science 377(6611): 1150. https://doi.org/10.1126/science.abo1261

Kedor C., et al. (2022) A prospective observational study of post-COVID-19 chronic fatigue syndrome following the first pandemic wave in Germany and biomarkers associated with symptom severity. Nature Communications 13: 5104. https://doi.org/10.1038/s41467-022-32507-6

Davis H.E., et al. (2023) Long COVID: major findings, mechanisms and recommendations. Nature Review Microbiology. https://doi.org/10.1038/s41579-022-00846-2

POST EXERTIONAL MALAISE & AUSWIRKUNG VON BELASTUNG

Joseph P., et al. (2021) Insights From Invasive Cardiopulmonary Exercise Testing of Patients With Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Chest 160(2):642-651.  https://doi.org/10.1016/j.chest.2021.01.082 

Lim E-J., et al. (2020) The Prospects of the Two-Day Cardiopulmonary Exercise Test (CPET) in ME/CFS Patients: A Meta-Analysis. Journal of Clinical Medicine 9(12):4040. https://doi.org/10.3390/jcm9124040

Vu LT., et al. (2024) Single-cell transcriptomics of the immune system in ME/CFS at baseline and following symptom provocation. Cell Rep Med., 16;5(1):101373. https://doi.org/10.1016/j.xcrm.2023.101373

Appelman B., et al. (2024) Muscle abnormalities worsen after post-exertional malaise in long COVID. Nat Commun 15, 17 (2024). https://doi.org/10.1038/s41467-023-44432-3

Pears, K. (2023) Post-Exertional Malaise – Research Review. The ME Association. https://meassociation.org.uk/2023/12/me-association-research-review-post-exertional-malaise-pem-in-me-cfs-and-long-covid/

KINDER & JUGENDLICHE MIT ME/CFS

Pricoco R., et al. (2024) One-year follow-up of young people with ME/CFS following infectious mononucleosis by Epstein-Barr virus. Front. Pediatr. 11:1266738. https://doi.org/10.3389/fped.2023.1266738

Renz-Polster, H. & Behrends, U. (2023) Das Post-COVID-Syndrom bei Kindern und Jugendlichen. Kinderärztliche Praxis, 94 (5) Seite 310-316. Link: https://www.kinderaerztliche-praxis.de/a/sars-cov-infektion-das-post-covid-syndrom-bei-kindern-und-jugendlichen-2492148

ME/CFS & PSYCHE

Thoma M, et al. (2024) Why the Psychosomatic View on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Is Inconsistent with Current Evidence and Harmful to Patients. Medicina, 60(1):83. https://doi.org/10.3390/medicina60010083

Grande T, Get al. (2023) The Role of Psychotherapy in the Care of Patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Medicina (Kaunas), 6;59(4):719. https://doi.org/10.3390/medicina59040719

IMMUNSYSTEM, MIKROBIOM

Vogl T., et al. (2022) Systemic antibody responses against human microbiota flagellins are overrepresented in chronic fatigue syndrome patients. Science Advances 8(38). https://doi.org/10.1126/sciadv.abq2422

ME/CFS Forschung in Österreich

CCCFS Projekt Medizinische Universität Wien

An der Medizinischen Universität Wien forscht Prof. DDr. Eva Untersmayr-Elsenhuber unter anderem zu ME/CFS. Sie leitet beispielsweise das interdisziplinäre Team des CCCFS (Computer-based Clustering of Chronic Fatigue Syndrome Patients) Projekts, das von der Ludwig Boltzmann Gesellschaft finanziert wurde. Auch die ÖG ME/CFS ist als Projektpartner an CCCFS beteiligt. 2022 fand das CCCFS Symposium im Rahmen des Projekts statt (siehe oben).

Weitere Informationen auf der CCCFS Projektwebseite

Publikationen

  • Lutz L., et al. (2021) Evaluation of Immune Dysregulation in an Austrian Patient Cohort Suffering from Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Biomolecules 11(9): 1359. https://doi.org/10.3390/biom11091359

Care for ME/CFS Projekt Medizinische Universität Wien & ÖG ME/CFS

Das Fortsetzungsprojekt des CCCFS wurde vom Projektteam unter der Leitung von Prof. DDr. Eva Untersmayr-Elsenhuber gemeinsam mit der ÖG ME/CFS beim  LBG Open Innovation in Science Center eingereicht und gefördert. Ziel des “Care for ME/CFS” Projekts ist es, aufbauend auf dem CCCFS Projekt, Praxisleitfäden zu erarbeiten. Diese sollen bedürfnisorientiert und evidenzbasiert die Betreuung von ME/CFS Betroffenen erleichtern. Besonders zu Diagnose, Behandlung/ Pflege & Ausgestaltung von Anlaufstellen.

Weitere Infos auf der CCCFS Projektwebseite

Forschungsgruppe JOANNEUM Graz

Am JOANNEUM Graz forschen  Dr. Francisco Westermeier, PhD, Dr. Jennifer Blauennsteiner, BSc, MSc und Dr.Mag. Monika Riederer in einer Forschungsgruppe zu ME/CFS und untersuchen beispielsweise die endotheliale Dysfunktion bei ME/CFS.

Publikationen

WE&ME Stiftung

Die WE&ME Stiftung ist eine gemeinnützige Stiftung mit Sitz in Österreich. Sie fördert international die Erforschung von ME/CFS.

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