#unversorgtseit1969

Am 12. Mai ist der Internationale ME/CFS Tag. Dieser Tag soll auf die schwere Krankheit und die Situation der Betroffenen aufmerksam machen und Bewusstsein schaffen. Denn obwohl ME/CFS seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung unter G93.3 klassifiziert ist, ist die Situation der Betroffenen äußerst schwierig: Es fehlt an Aufklärung, medizinischer Versorgung, sozialer Absicherung und Forschungsförderung.

Historisch wird der Internationale ME/CFS Tag am Geburtstag von Florence Nightingale (1820 – 1910), der Pionierin der modernen Krankenpflege, begangen. Sie ist eine der ersten öffentlich bekannten Personen, die ME/CFS-ähnliche Symptome dokumentiert hat. Sie war selbst nach einer Fieber-Infektion jahrelang bettlägerig.

Das Engagement von Betroffenen rund um den 12. Mai ist sehr schwierig. Durch die Schwere ihrer Krankheit sind sie in ihren Möglichkeiten stark eingeschränkt. Gerade das Hauptsymptom Post Exertional Malaise (PEM) macht die Beteiligung an Aktionen, vor allem wenn sie „vor Ort“ sind, nicht nur zu einer großen Herausforderung, sondern auch zu einer Gefahr der langfristigen Zustandsverschlechterung. Denn bei Überschreiten der minimalen Belastungsgrenzen verschlechtert sich der Zustand von ME/CFS Betroffenen – im schlimmsten Fall dauerhaft. Für Schwer und Schwerstbetroffene, ist selbst eine Online-Beteiligung ausgeschlossen. 

Protestaktion am Heldenplatz in Wien

Am 12. Mai fand anlässlich des Internationalen ME/CFS-Tags eine Protestaktion am Heldenplatz in Wien statt. In der Tradition der internationalen #MillionsMissing-Aktionen organisierten wir mehr als 100 Feldbetten, die symbolisch für die vielen zehntausenden ME/CFS-Kranken ohne Versorgung standen.

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An den Feldbetten waren run 200 Botschaften von Betroffenen und Angehörigen befestigt. Die Botschaften zeigten die schwere Situation der ME/CFS-Betroffenen.

“Mit ME/CFS ist nichts selbstverständlich! Duschen? Essen? Sprechen?” stand auf einem Schild, das drei Geschwister aus Salzburg mitbrachten. Sie kamen für ihre erkrankte Mutter und die ebenfalls erkrankte Schwester. Sie leidet mit 28 so schwer an ME/CFS, dass sie kaum das Bett verlassen kann. Selbst das Sprechen geht nur noch in guten Phasen und kleinen Portionen.

Die Familie von Alexandra, 23, bastelte ein lebensgroßes Plakat. Es zeigte die junge Frau vor der Erkrankung und jetzt. Neben den schweren Symptomen war auch aufgelistet, was sie seit ihrer ME/CFS-Erkrankung nicht mehr kann. Darunter: “Längeres Gespräch als 30 Minuten”, “Arbeiten gehen bzw. studieren” oder “Alleine Haare waschen und föhnen”.

Die vielen Botschaften hinterließen einen beklemmenden Eindruck der Lebenssituation der Betroffenen und ihrer Familien.

“Hermine, 19 Jahre. Seit 637 Tagen im Bett gefangen”, steht auf dem Bild einer liegenden jungen Frau. “Liebe Tante Andrea! Ich vermisse dich bei jeder Familienfeier, auch wenn du ab und zu über Videotelefonie dabei bist”, steht auf einer anderen Botschaft.

Bei der Protestaktion gab es ein Programm aus Redebeiträgen. Moderiert wurden diese von Sabine Herminsson, Wissenschaftlerin und Angehörige. Es sprachen unsere stv. Obfrau Astrid Hainzl, die Autorin und Filmemacherin Barbara Kaufmann, der bildende Künstler und Angehöriger Matthias Mollner und die Präsidentin der IG-Pflege Birgit Meinhard-Schiebel.

Notwendig ist die Protestaktion nicht nur deshalb, weil die Krankheit sehr schwer ist, sondern vor allem weil es keine Versorgung für die Betroffenen gibt. Die Expertise fehlt auf allen Ebenen des Gesundheits- und Sozialsystems.

“Es gibt weder eine Anlaufstelle, noch annähernd eine Ambulanz, die bettlägerige Schwer- und Schwerstbetroffene versorgen kann. Im Gegenteil: ME/CFS-Betroffene werden in Ambulanzen sogar abgewiesen – für sie fühlt man sich nirgends zuständig”, fasst Astrid Hainzl in ihrer Rede zusammen.

Blaue Beleuchtung 2024

Blau ist die ME/CFS-Awareness-Farbe. Seit einigen Jahren erstrahlen zum 12. Mai Gebäude und Sehenswürdigkeiten in ganz Österreich in Blau. Zu den teilnehmenden Standorten gehörten 2024: Grazer Uhrturm, ARS Electronica Linz, Lentos Linz, Klangturm St. Pölten, Goldenes Dachl Innsbruck, Riesenrad Wien, Donaukanalbrücken Wien, Lichtdecke Wien Praterstern, Schloss Mirabell Salzburg, Lindwurm Klagenfurt, Schlossberg Bruck/Mur, Orpheum Graz, Burgruine Falkenstein, Varena Oberösterreich, Hochstrahlbrunnen Wien und Kongress Salzburg.

#unversorgtseit1969 in Social Media

Rund um den 12. Mai waren wir sehr aktiv in den sozialen Medien um auf die Protestaktion und die zehntausende ME/CFS-Betroffene aufmerksam zu machen. Unter #unversorgtseit1969 wurden mehrere Sujets geteilt um darauf aufmerksam zu machen wie groß die Anzahl an ME/CFS-Betroffenen in Österreich ist.

Auch viele Betroffene und Unterstützer:innen posteten rund um den 12. Mai unter #unversorgtseit1969  auf Social Media um auf die schwere Lage der ME/CFS-Betroffenen aufmerksam zu machen.

Protestaktion am Heldenplatz in Wien

Am 12. Mai 2023 fand die erste Protestaktion zu ME/CFS in Österreich statt. In der Tradition der internationalen  #MillionsMissing-Aktionen und unter dem Motto #unversorgtseit1969 fand eine Kundgebung am Heldenplatz in Wien statt.

Als Zeichen für die vielen ME/CFS-Betroffenen, die schwer krank aus ihrem Leben verschwinden und so für die Gesellschaft unsichtbar werden, werden unter dem internationalen Hashtag #MillionsMissing seit 2016 weltweit Proteste am 12. Mai abgehalten. Dabei stehen Schuhe, die Betroffene in vielen Fällen nicht mehr verwenden können, weil sie ans Haus oder Bett gebunden sind, für diese schwer kranken Menschen. In dieser Tradition wurde 2023 auch die erste Protestaktion zum 12. Mai in Österreich von der ÖG ME/CFS organisiert.

Betroffene und ihre Familien, die aufgrund ihrer schweren Erkrankung am 12. Mai nicht vor Ort sein konnten, wurden durch die Sammlung ihrer Schuhe und Botschaften an unserer Protestaktion beteiligt und ihre Schicksale so sichtbar gemacht.

Die Social Media Aufrufe zur Teilnahme an der Aktion wurden gleichzeitig zur Aufklärung über die katastrophale Versorgungslage der ME/CFS-Betroffenen in Österreich genutzt. Mehrere Sujets wurden auf allen Social-Media-Kanälen geteilt, um die große Zahl an Betroffenen und die fehlenden Versorgungsmöglichkeiten aufzuzeigen (siehe unten).

Am 12. Mai fand unsere Protestaktion von 10 bis 12 Uhr statt. Der Veranstaltungsort musste aufgrund einer einberufenen Sondersitzung im Nationalrat kurzfristig geändert werden, da während Nationalratssitzungen eine 300m Sperrzone um das Parlament für Kundgebungen gilt. Für den Protest wurde daher auf den Heldenplatz ausgewichen.

Trotz starken Regens versammelten sich unzählige Betroffene, Angehörige, Unterstützer:innen und politische Vertreter:innen, um gemeinsam ein Zeichen für ME/CFS zu setzten.

Download Flyer Protestaktion

Blaue Beleuchtung von Sehenswürdigkeiten & Gebäuden in ganz Österreich

Blau ist die ME/CFS-Awareness-Farbe. In der Nacht des 12. Mai wurden im Rahmen des #unversorgtseit1969-Projekts wiederholt Sehenswürdigkeiten und Gebäude in ganz Österreich blau beleuchtet, um ein Zeichen für ME/CFS zu setzen.

Download Bildersatz Blaue Beleuchtung

Sichtbarkeit in den sozialen Medien & ME/CFS-Awareness-Shirts

Besonders wichtig für die Community der ME/CFS-Betroffenen sind Soziale Medien. Für viele ME/CFS-Erkrankte sind Soziale Medien ein verbleibendes Mittel der Kommunikation, denn sie sind örtlich ans Haus oder Bett gebunden. Für Schwerbetroffene ist selbst direkter, mündlicher Austausch oft nur noch eingeschränkt oder gar nicht mehr möglich. Für einige von ihnen sind Soziale Medien die einzige und letzte Möglichkeit zur gesellschaftlichen Teilhabe.

Auch für die Sichtbarkeit außerhalb der Community sind Soziale Medien wichtig. Um Teilhabe von Betroffenen so gut es geht zu ermöglichen und breite Aufmerksamkeit zu erreichen, waren Soziale Medien ein wichtiger Teil von #unversorgtseit1969.

Mini-Kampagne #unversorgtseit1969

Im Rahmen der Aufrufe zur Beteiligung an unserer Protestaktion und zum Einsenden von Schuhen sowie Botschaften, wurde von der ÖG ME/CFS eine Mini-Kampagne zu #unversorgtseit1969 entwickelt. Diese wurde auf den Kanälen der Sozialen Medien geteilt. Ziel war es, zur großen Zahl an Betroffenen und zur schlechten Versorgung aufzuklären und eine Diskussion dazu anzuregen. Die sechs Sujets wurden in den Wochen vor dem 12. Mai veröffentlicht, geteilt und mit einem Aufruf zur Protestaktion unter #unversorgtseit1969 verbunden.

#unversorgtseit1969-Postings rund um den 12. Mai

In den sozialen Medien zeigten Betroffene, Angehörige, Sportler:innen wie die #teamströck Athlet:innen und Politiker:innen ihre Solidarität mit den Betroffenen. Sie klärten auf, zeigten sich im  Awareness-Shirt und sorgten für mehr Sichtbarkeit von ME/CFS mit den Hashtags #unversorgtseit1969 und #MillionsMissing.

Für Aufmerksamkeit sorgte auch die Beteiligung von Personen und Organisationen aus den Bereichen Kultur, Sport, Politik und Interessenvertretung. Sie konnten vor allem alljene erreichen, die bisher weder auf die Krankheit noch auf die Situation der Betroffenen aufmerksam geworden sind. Auch sie posteten als Unterstützer:innen im Awareness-Shirt, zum Protest oder zur Beleuchtung unter dem Hashtag #unversorgtseit1969. Wir bedanken uns bei allen Beitragenden!

Benefizlesung – Die Verdächtigen

Am 13.Mai fand um 19 Uhr eine Benefizlesung von „Die Verdächtigen“ in den Breitenseer Lichtspielen zugunsten der ÖG ME/CFS statt. Die Autorin und Filmemacherin Barbara Kaufmann schrieb den Text und organisierte die Veranstaltung. Gelesen wurde der Text von Barbara Kaufmann, Franziska Schwarz, Deborah Sengl und Ana Wetherall-Grujic. Die Einnahmen kamen dem Engagement der ÖG ME/CFS zugute.

Der einfühlsame und bewegende Text beschäftigt sich mit der schwierigen Situation, in der sich ME/CFS-Betroffene befinden. Durch ihre Erkrankung sind sie oft haus- oder bettgebunden und damit sehr isoliert und auf die Hilfe anderer angewiesen. Gleichzeitig kämpfen sie gegen die Stigmatisierung, die sie in unserer Gesellschaft erleiden: Sei es durch Ärzt:innen, die nicht über ME/CFS informiert sind, oder durch Bekannte, die den Ernst der Lage nicht begreifen. Betroffene sind immer wieder gezwungen, sich zu erklären anstatt die Hilfe und Unterstützung zu bekommen, die sie so dringend benötigen.

Herzlichen Dank an alle Beteiligten und besonders Barbara Kaufmann!

Medienberichte – Resonanz zu #unversorgtseit1969 rund um den 12. Mai in den Medien

Die ÖG ME/CFS veröffentlichte zum 12. Mai und den unter dem Hashtag #unversorgtseit1969 geplanten Aktionen eine Pressemitteilung, um die Medien zu erreichen. Neben der Information über die anstehenden Aktionen wurde dabei auch über ME/CFS und die schwierige Versorgungslage der Betroffenen aufgeklärt.

Download Pressemitteilung

Unterschiedlichste Medien nahmen das Thema auf, berichteten über ME/CFS und den 12. Mai und trugen so zu Sichtbarkeit und Aufklärung bei.

Download Übersicht Medienbeiträge zum 12. Mai und der Situation der Betroffenen