Mach mit! – Digitale Protestaktion

Energiesparende Zusammenfassung:

• Das Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz behauptet, die Versorgung für ME/CFS-Betroffene sei „flächendeckend sichergestellt”.
• In Wahrheit gibt es keine spezialisierte Versorgung: keine Ambulanzen, keine Kassenstellen, lange Wartezeiten, hohe Privatkosten.
• Scheinbar müssen wir jede neue Regierung aufs Neue von der Situation von ME/CFS-Betroffenen überzeugen.
• Wir machen daher vom 10. bis zum 20. November eine Postkartenaktion, um auf die Missstände aufmerksam zu machen.
• Bitte schickt eine Postkarte an den Bund und eine an euer Bundesland.
• Teilt diese auf Social Media und taggt die ÖG ME/CFS.
• Schickt uns eine Kopie/ein Foto/einen Screenshot eurer Postkarten an aktion@mecfs.at, damit wir sie auf unserer Website veröffentlichen können.
• Die Anleitung für die Postkartenaktion findet ihr hier.
• Die Übersicht über die Adressen in den Bundesländern findet ihr hier.

Das Wichtigste zur Protestaktion

Wir möchten gemeinsam ein Zeichen setzen – gegen das politische Wegschauen und für echte, bedarfsgerechte Versorgung. Dafür brauchen wir die Unterstützung der gesamten Community!

Wir wissen, dass es nicht allen Betroffenen möglich ist, mitzumachen. Auch Angehörige von Betroffenen oder nicht-Betroffene können sich sehr gerne an der Aktion beteiligen!

Postkartenaktion: #unversorgtseit1969

Um auf die Unversorgung aufmerksam zu machen starten wir eine Postkartenaktion. Wenn Betroffene schon keine Versorgung bekommen, dann sollen zumindest ihre Stimmen bei den Entscheidungsträger:innen ankommen.

So machst du mit:

1. Zwei Postkarten gestallten:
   Gestalte zwei Postkarten und teile persönliche Erfahrungen mit der (Nicht-)Versorgung (Anleitung)
2. Postkarten versenden:
   Versende die Postkarten zwischen 10. und 20. November an das BMASGPK (Bund) sowie an dein Bundesland (Adresse BMASGPK, Adresse Bundesländer)
3. Postkarten sichtbar machen:
   Poste einen Screenshot/ein Foto der Postkarten mit #unversorgtseit1969 und tagge die Politiker:innen sowie die ÖG ME/CFS um online Awareness zu schaffen
4. Digitale Protestwand:
   Schick den Screenshot/das Foto deiner Postkarten an aktion@mecfs.at, damit wir diese (anonymisiert) auf unserer digitalen Protestwand zeigen können

Bitte bleibt bei euren Nachrichten sachlich und respektvoll. Nur so haben wir die Chance auf echten Dialog und Veränderung!

Weitere Informationen

Hintergrund

Die Gesundheitsministerin Korinna Schumann hat in ihrer Beantwortung der parlamentarischen Anfrage 3119/J erklärt, dass die Versorgung für ME/CFS-Betroffene „flächendeckend sichergestellt“ sei. Diese Behauptung basiert auf der theoretischen Abrechenbarkeit einzelner medizinischer Leistungen – nicht auf real existierenden Versorgungsstrukturen.

Was Betroffene berichten, sieht ganz anders aus:
Keine spezialisierten Behandlungsstellen, keine interdisziplinären Ambulanzen, keine Kassenangebote im niedergelassenen Bereich – stattdessen jahrelanges Suchen nach einer Diagnose, monate- bis jahrelange Wartezeiten für die wenigen Expert:innen, die teilweise auch schon Aufnahmestopp haben, Kosten in der Höhe von tausenden Euro für Privatärzt:innen, Untersuchungen, Therapieversuche und Medikamente. Das alles in einem Gesundheitssystem, das den Betroffenen nicht glaubt, ihnen nicht hilft und sie nicht versorgt. Und das in einem reichen Land wie Österreich.

Weitere Informationen finden sich in unserem Blogpost sowie unserem Schreiben an das BMASGPK.

Inhalt der Postkarte

Teilt eure Erfahrungen mit der medizinischen Versorgung, insbesondere, ob ihr die „flächendeckende Versorgung” bestätigen könnt, von der das BMASGPK ausgeht.

Hier sind ein paar Anregung, was auf den Postkarten stehen könnte:

🧑‍⚕️ Zugang zu medizinischer Versorgung

• Wie schwer war es, Ärzt:innen zu finden?
• Wurde man von Praxis zu Praxis geschickt?
• Wurdest du ernst genommen?
• Wurden Untersuchungen durchgeführt? Wurden die Ergebnisse ernst genommen?
• Haben Ärzt:innen gesagt, dass sie nicht für ME/CFS zuständig sind?
• Wie wurde reagiert, wenn man bereits mit dem Verdacht auf ME/CFS kam?

🧍‍♀️ Auswirkungen des Gesundheitszustands

• Konntest du Termine nicht wahrnehmen, weil es dir zu schlecht ging?
• Wie war dein Zustand nach Arztbesuchen? Hattest du einen Crash?
• Hast du Begleitung oder Transport gebraucht?

🧾 Diagnose und Fehlversorgung

• Wie lange hat es bis zur Diagnose gedauert?
• Bei wie vielen Ärzt:innen warst du dafür?
• Wurden andere Erkrankungen abgeklärt?
• Wurden Fehldiagnosen gestellt?
• Wurden dir falsche Therapien verschrieben (z.B. Sport, Aktivierung)?
• Gab es falsche ärztliche Berichte?

🧠 Fehlende Expertise und Aussagen von Ärzt:innen

• Wurde die Krankheit verharmlost oder abgewertet?
• Wurden Dinge gesagt wie „Das kenne ich nicht“, „Das bilden Sie sich nur ein”, „Jeder ist mal müde”, „Das ist psychisch”, „ME/CFS ist nicht echt”?
• Wurde erklärt, warum keine weiteren Untersuchungen gemacht werden?

💸 Finanzielle Belastung und Eigenleistung

• Wie viele Untersuchungen mussten privat bezahlt werden?
• Wie hoch waren die Gesamtkosten bisher (geschätzt)?
• Wurden Kassenleistungen oder Anträge (Pflegegeld, Grad der Behinderung, Reha, etc.) abgelehnt oder verzögert?

⚠️ Folgen der Nicht-Versorgung

• Hat sich der Gesundheitszustand durch mangelnde Hilfe verschlechtert?
• Hat sich der Gesundheitszustand durch falsche Behandlung verschlechtert?
• Mussten Arbeit, Studium oder Ausbildung aufgegeben werden?
• Gab es psychische Belastung durch ständiges Nicht-Gehörtwerden?
• Gab es Suizidgedanken oder Isolation durch fehlende Versorgung?
• Wurde der Zugang zu Sozialleistungen verwehrt?
• TRIGGERWARNUNG: Wurde Sterbehilfe aufgrund der Erkrankung genehmigt, während der Zugang zu Sozialleistungen aufgrund der Erkrankung verwehrt blieb?

🧍‍♀️🧍🧍‍♂️ Angehörige und nicht-Betroffene

• Was wünscht ihr euch für Betroffene?
• Wie erlebt ihr die Situation als Angehörige?
• Was braucht ihr als pflegende Angehörige?

Digitale Protestwand

Wir wissen, dass nicht alle Erfahrungen auf einer Postkarte Platz haben. Wir möchten diese Erfahrungen aber sichtbar machen. Deshalb gibt es zusätzlich zur Postkartenaktion eine digitale Protestwand.

Die Protestwand soll zeigen, wie es den Menschen wirklich geht, die laut Ministerium „flächendeckend versorgt“ sind und für die keine spezialisierten Behandlungsstellen geschaffen werden.

Was wird dort gesammelt?

• Fotos/Screenshots der eingesendeten Postkarten
• Zitate aus Erfahrungsberichten
• kurze Sprachaufnahmen
• Aussagen von Ärzt:innen, die man als Patient:in gehört hat
• Bilder, Sprüche, Schlagworte
• persönliche Botschaften und Forderungen

Wie kann man beitragen?

Bitte schickt uns eure Beiträge per E-Mail an aktion@mecfs.at. Damit stimmt ihr zu, dass wir eure Beiträge anonym auf unserer Website teilen.

Für uns ist es am einfachsten, wenn ihr den Namen oder andere persönliche Angaben auf eurer Karte gleich selbst abdeckt (z. B. mit einem kleinen Zettel bevor ihr das Foto macht oder bei einem Screenshot digital übermalt), bevor ihr uns euren Beitrag schickt. Wenn das nicht möglich ist, übernehmen wir das natürlich. Es wird auf jeden Fall nichts veröffentlicht, wo Namen oder persönliche Daten zu sehen sind.

Je mehr Menschen mitmachen, desto größer und unübersehbarer wird unser digitales Zeichen gegen das Wegschauen.