Für Betroffene & Angehörige
ME/CFS Betroffene sind in medizinischer Versorgung und sozialer Absicherung oft auf sich alleine gestellt, weil öffentliche Strukturen fehlen. Deshalb sind Selbsthilfe und -Information sowie der Austausch mit anderen Betroffenen für ME/CFS Betroffene notwendig. Das versuchen wir zu ermöglichen.
Zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen verwalten wir eine Online-Selbsthilfegruppe. Für mehr Informationen kontaktieren Sie uns bitte.
Unter Ärzt:innen & Fachpersonal befinden sich Informationen zur Diagnose von ME/CFS, sowie diverse Ressourcen und Literatur zum aktuellen Wissensstands zu ME/CFS, möglichen Therapieansätzen und eine Pflegeanleitung für Schwer- und Schwerstbetroffene.
Informationen – soziale Absicherung
Neben einer medizinischen Versorgung der eigenen schweren chronischen Erkrankung, ist auch die soziale Absicherung für Betroffene mit großen Hürden verbunden. Mindestens 60% der Betroffenen sind nicht mehr arbeitsfähig 1 , 25% sind so schwer krank, dass sie an Haus oder Bett gebunden sind 2 und auf Pflege bis hin zur künstlichen Ernährung angewiesen sind. 3 Trotzdem wird die Krankheitslast und die Einschränkungen, die damit verbunden sind, in sozialrechtlichen Verfahren oft unterschätzt (siehe Situation der Betroffenen in Österreich).
Zur Orientierung über Unterstützungsleistungen, die beantragt werden können, stellen wir Leitfäden mit grundlegenden Informationen dazu zur Verfügung. Für den Inhalt und die Richtigkeit der Angaben übernehmen wir keine Gewähr. Die zur Verfügung gestellten Angaben sind keine rechtlichen Empfehlungen, sondern Informationen, die der Selbsthilfe und Orientierung dienen können.
Die erhöhte Familienbeihilfe ist ein Geldbetrag, der zusätzlich zur Familienbeihilfe ausbezahlt wird. Sie wird gewährt, wenn der Grad der Behinderung des Kindes mindestens 50% beträgt oder das Kind dauerhaft außerstande ist, sich selbst den Unterhalt zu verschaffen.
Eine bestimmte Höhe des Grades der Behinderung ist Voraussetzung für manche Sozialleistungen. Ab 50% Grad der Behinderung wird ein Behindertenpass ausgestellt. Relevant sein kann die Feststellung eines Grades der Behinderung für Studium, Arbeit, Förderungen, Hilfsmittel, Steuern und andere Bereiche. Ein Behindertenpass wird in Österreich beim Sozialministeriumservice beantragt, das auch die Höhe des Grades der Behinderung mittels Begutachtung feststellt.
Ist eine berufliche Tätigkeit nicht mehr möglich, kann ein Antrag auf Invaliditäts- bzw. Berufsunfähigkeitspension gestellt werden. Der Antrag wird bei der Pensionsversicherungsanstalt (PVA) eingebracht, die auch die Beurteilung der Arbeitsfähigkeit durch Begutachtung vornimmt. Ein Antrag ist immer automatisch ein Antrag auf Rehabilitation (“Rehageld”), erst danach wird über eine allfällige Pensionszuerkennung entschieden.
Download Leitfaden Invaliditäts- bzw. Berufsunfähigkeitspension
Pflegegeld bekommt, wer aufgrund einer körperlichen, geistigen, psychischen Behinderung oder einer Sinnesbehinderung ständig Betreuung und Hilfe in einem Mindestausmaß von mehr als 65 Stunden monatlich benötigt. Der Antrag wird bei der Pensionsversicherungsanstalt (PVA) gestellt, die auch die Begutachtung vornimmt.
Vernetzung
Die Vernetzung und gegenseitige Unterstützung ist für Betroffene und Angehörige aller schweren Erkrankungen wichtig. Bei ME/CFS ist der Austausch umso wichtiger, da es keine spezialisierten Strukturen in Gesundheits- und Sozialsystem gibt. Die ÖG ME/CFS moderiert daher zwei Gruppen, um diesen Austausch zu ermöglichen.
Für beide Gruppen gelten grundlegende Regeln wie respektvoller Umgang, Vertraulichkeit, Werbefreiheit und andere. Mit der Suchfunktion können ältere Beiträge zu vielen relevanten Themen gefunden werden, die bereits in der Vergangenheit diskutiert wurden – bitte verwenden Sie diese Funktion, bevor Sie Ihre Frage posten. Oft wurde eine bestimmte Frage bereits beantwortet. Gerne können Sie sich in der Gruppe kurz vorstellen und Ihre offen gebliebenen Fragen stellen. Aufgrund des großen Wissenskollektivs der Betroffenen und Angehörigen findet man in der Gruppe sehr viele Antworten.
ME/CFS Treffpunkt Österreich
Der ME/CFS Treffpunkt Österreich ist eine geschlossene Facebook Gruppe ausschließlich für ME/CFS-Betroffene und Angehörige. Für die Teilnahme braucht es einen Facebook-Account. Nach Prüfung der Kriterien durch unsere Admins und Zustimmung zu den Gruppen-Regeln, folgt eine möglichst rasche Aufnahme.
https://www.facebook.com/groups/1440341549389981/
Angehörigengruppe
Auf der Plattform Zulip bieten wir eine Angehörigengruppe, die den Austausch zwischen An- und Zugehörigen von ME/CFS-Betroffenen ermöglichen soll. Die Registrierung auf Zulip ist kostenlos und erfolgt mittels e-Mail-Adresse.
Unterstützungsfonds
Der durch Spenden und Licht ins Dunkel finanzierte Unterstützungsfonds der ÖG ME/CFS soll Betroffene in folgenden Bereichen helfen, weil sie nur unzureichend von der öffentlichen Hand gedeckt werden:
- Erstdiagnose / grundlegende medizinische Versorgung, oder
- bestimmte Hilfsmittel, oder
- rechtliche Beratung in Verfahren der sozialen Absicherung.
Zielgruppe sind Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind und finanziellen Unterstützungsbedarf in diesen Bereichen haben. Das Angebot der finanziellen Unterstützung gilt für
Fördermitglieder. Die Zuschüsse werden nach Dringlichkeit und finanziellen Möglichkeiten so lange vergeben, bis die Mittel erschöpft sind. Es besteht kein Rechtsanspruch auf eine Leistung aus dem Unterstützungsfonds.
PER 01.09.2025 IST DIE EINREICHUNG IN ALLEN KATEGORIEN WIEDER MÖGLICH!
Neben der medizinischen Versorgung können auch wieder Rechnungen für bestimmte Hilfsmittel sowie rechtliche Beratung und Vertretung eingereicht werden.
Die Einreichung ist ab 01.09.2025 unter diesem Link möglich: https://mecfs.at/lid-einreichung
Die Kriterien für die finanzielle Unterstützung sind wie nachfolgend dargestellt. Bei Fragen zu diesen oder zum Fonds bitte fonds@mecfs.at kontaktieren.
Unterstützungsinhalt
- Honorarnoten von ME/CFS-kundigen Ärzt:innen im Zuge der Diagnose bzw Primärversorgung
- Therapiekosten für Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie und Psychotherapie
- Honorarnoten von Pflegepersonen (DGKP) für die medizinische Versorgung
- Laborparameter und Untersuchungen (zB Kipptisch, MRT, CT etc)
Finanziert aus Spenden direkt an die ÖG ME/CFS sowie durch die Förderung von Licht ins Dunkel
- Rollstuhl* samt Zubehör wie Batterie, etc inkl allfälliger Reparatur/Wartung
- Pflegebett* samt Zubehör inkl allfälliger Reparatur/Wartung
- Gehhilfen wie Rollator, Gehstöcke, etc
- Umbauten zur Barrierefreiheit* wie zB Einbau eines Treppenlifts, eines Einstiegs in die Badewanne, etc, inkl allfälliger Reparatur/Wartung
- Duschhocker, Badewannensitzbrett und sonstige Sitzmöglichkeiten und Hilfsmittel* für die persönliche Hygiene
- Avatar für Schüler:innen*
- Vagusnervstimulationsgerät samt Ohrelektrode bzw TENS-Gerät samt Elektroden und Zubehör*
- Kompression wie Strümpfe, Strumpfhosen, Bauchmieder*
- Hilfsmittel zum zwecke des Reizschutzes wie zB Kopfhörer, Gehörschutz, Otoplasten, Schlafmaske, Migränehaube, (optische) Sonnenbrille, etc
- Infrarot- udn Rotlicht
- Laktat-, Ketose- und Zuckermessung
- Präventionsmaßnahmen: FFP-Masken und mobile HEPA-Luftreiniger
- Krankentransporte zum Zwecke der Betuachtung für soziale Absicherung*
*für diese Hilfsmittel, die mit Stern gekennzeichnet sind, ist eine Verordnung nötig
Finanziert durch die Förderung von Licht ins Dunkel
- Rechtliche Beratung bzw rechtliche Vertretung und Verfahrenskosten für Verfahren der sozialen Absicherung
- Mitgliedschaften in Vereinen zur rechtlichen Beratung und Vertretung
Finanziert durch die Förderung von Licht ins Dunkel
Unterstützungsumfang
Pro Kalenderjahr ist eine Einreichung in allen drei Kategorien (1. Erstdiagnose / medizinische Versorgung, 2. Hilfsmittel, 3. rechtliche Beratung) möglich. Für die Zuordnung zum Kalenderjahr gilt das Datum der Auszahlung.
Kostenersatz bzw Zuzahlung für medizinische Leistungen im Ausmaß von maximal 75% der Kosten einer medizinischen Leistung bis zu einem Höchstbetrag von maximal 400 Euro (davon 75% maximaler Auszahlungsbetrag: 300 Euro) pro Jahr für alle eingereichten medizinischen Leistungen abzüglich der (Teil-)Kostenersätze, die von anderen Stellen geleistet wurden.
Bei finanzieller Bedarfslage werden auch 100% der Kosten der medizinischen Leistungen abzüglich der (Teil-)Kostenersätze, die von anderen Stellen geleistet wurden, bis zu einem Höchstbetrag von maximal 400 Euro ersetzt.
Kostenersatz bzw Zuzahlung für medizinische Leistungen im Ausmaß von maximal 75% der Kosten eines Hilfsmittels bis zu einem Höchstbetrag von maximal 4.000 Euro (davon 75% maximaler Auszahlungsbetrag: 3.000 Euro) pro Jahr für alle eingereichten Hilfsmittel abzüglich der jeweiligen (Teil-)Kostenersätze, die von anderen Stellen geleistet wurden.
Bei finanzieller Bedarfslage werden auch 100% der Kosten der Hilfsmittel abzüglich der (Teil-)Kostenersätze, die von anderen Stellen geleistet wurden, bis zu einem Höchstbetrag von maximal 4.000 Euro ersetzt.
Kostenersatz bzw Zuzahlung zu Kosten für rechtliche Beratung bzw rechtliche Vertretung und Verfahrenskosten bis zu einem Höchstbetrag von maximal 1.000 Euro abzüglich allfälliger (Teil-)Kostenübernahme durch Rechtsschutzversicherung, Vereine, beklagte Partei oder Andere.
Voraussetzungen
- Nachweis der Diagnose ME/CFS (zB durch Arztbriefe, Zuweisungen oder Verordnungen mit Bezeichnung der Erkrankung und/oder Codierung G93.3)
- bzw im Falle der Erstdiagnose Nachweis des Verdachts auf ME/CFS (zB Zuweisungen oder Verordnungen mit “Verdacht auf ME/CFS” G93.3)
- Wohnsitz oder dauerhafter Aufenthalt in Österreich
- Bestehende Fördermitgliedschaft im Kalenderjahr (die Unterstützungsmöglichkeit kann ab dem ersten Tag der Mitgliedschaft in Anspruch genommen werden)
- Datenschutzrechtliche Einwilligung gemäß der Datenschutzinformation
- Honorarnote(n) und Rechnung(en), die im jeweiligen Kalenderjahr datiert ist/sind (Rechnungen des Vorjahres können jeweils bis Ende Februar des laufenden Jahres eingereicht werden) und
- Bestätigungen oder Ablehnung von (Teil-)Kostenersätzen
jeweils vorab elektronisch in Kopie.
Bei finanzieller Bedarfslage (jedenfalls anzunehmen bei Unterschreitung des aktuell gültigen Referenzbudgets):
- Bekanntgabe der Haushaltssituation
- Einkommensnachweis (zB Arbeitslosengeld, Notstandshilfe, Invaliditätspension) und/oder
- sonstige Unterlagen, aus denen die finanzielle Notlage hervorgeht.
Im Falle, dass keinerlei Einkommen bezogen wird, wird um Kontaktaufnahme unter fonds@mecfs.at ersucht.
- Rechnung(en), die im jeweiligen Kalenderjahr datiert ist/sind (Rechnungen des Vorjahres können jeweils bis Ende Februar des laufenden Jahres eingereicht werden) vorab elektronisch und bei Gewährungszusage Übermittlung im Original als Einschreiben und
- für Hilfsmittel, die mit einem Stern* gekennzeichnet sind (siehe Liste “Unterstützungsinhalt”): Verordnung sowie Bestätigung oder Ablehnung von (Teil-)Kostenersätzen
jeweils vorab elektronisch in Kopie.
Bei finanzieller Bedarfslage (jedenfalls anzunehmen bei Unterschreitung des aktuell gültigen Referenzbudgets):
- Bekanntgabe der Haushaltssituation
- Einkommensnachweis (zB Arbeitslosengeld, Notstandshilfe, Invaliditätspension) und/oder
- sonstige Unterlagen, aus denen die finanzielle Notlage hervorgeht.
Im Falle, dass keinerlei Einkommen bezogen wird, wird um Kontaktaufnahme unter fonds@mecfs.at ersucht.
- Honorarnote(n) für rechtliche Beratung und Vertretung sowie Rechnung(en) über die Mitgliedschaft in einem Verein, der die anwaltliche Beratung bzw Vertretung in Verfahren übernimmt, die im jeweiligen Kalenderjahr datiert ist/sind (Honorarnoten des Vorjahres können jeweils bis Ende Februar des laufenden Jahres eingereicht werden) und
- allfällige Bestätigung einer (Teil-)Kostenübernahme durch Rechtschutzversicherung, Vereine, gegnerische Partei oder Andere
jeweils vorab elektronisch in Kopie und bei Gewährungszusage Übermittlung im Original als Einschreiben.
Ansuchen – Formulare
Bitte das ausgefüllte Einreichformular an fonds@mecfs.at senden:
Download Einreichformular Word
Download Einreichformular PDF
Bei der Einreichung von Rechnungen für Angehörige, die nicht auf deren Namen lauten, ist das Addendum-Formular ergänzend auszufüllen und zu unterschreiben
Kooperation mit Licht ins Dunkel und FM4
Die Unterstützung bei Erstdiagnose/ medizinischer Versorgung wird durch die Spenden der ÖG ME/CFS finanziert. 2024 wurde durch die Licht ins Dunkel-Aktion von FM4 eine Ausweitung der Hilfe für ME/CFS-Betroffene ermöglicht. Im November und Dezember 2023 berichtete FM4 in allen Sendungen, Shows, in den Sozialen Medien und mit Berichten über ME/CFS und die Situation der Betroffenen.
Der von der ÖG ME/CFS Ende 2019 eingeführte Unterstützungsfonds, der sich damals ausschließlich aus Spenden an die ÖG ME/CFS speiste, dient dazu, Fördermitglieder bei medizinischer Versorgung und anfangs auch bei rechtlicher Beratung finanziell zu unterstützen. Im Verlauf hat sich der Unterstützungsfonds auf die Zuzahlung zu Honorarnoten von Fachärzt:innen fokussiert.
Im Jahr 2024 konnten die von Licht ins Dunkel gesammelten Spenden für die Ausweitung des Unterstützungsangebotes verwendet werden, so dass Betroffene bei der Anschaffung von notwendigen Hilfsmitteln und auch wieder bei der Inanspruchnahme von rechtlicher Beratung und Vertretung finanziell unterstützt werden konnten. Ein kleiner Teil des Geldes konnte für Kosten zur Aufklärung über ME/CFS verwendet werden.
Die Förderung von Licht ins Dunkel wurde für das Jahr 2025 verlängert und neben der Ausweitung der geförderten Hilfsmitteln ist auch die Weiterführung der Unterstützung bei rechtlicher Beratung und Vertretung möglich. Außerdem wird auch die Zuzahlung zur Inanspruchnahme von medizinischer Versorgung gefördert.
Die ÖG ME/CFS dankt Licht ins Dunkel im Sinne der von ihr vertretenen und unterstützten Fördermitglieder für die Fortführung der Förderung, durch die die Ausweitung des Unterstützungsfonds ermöglicht wird!
Unterstützungsfonds von
Unterstützt von
Engagement – Was kann ich tun?
Wie kann ich (andere) ME/CFS-Betroffene unterstützen?
Wir haben Anregungen gesammelt, die dazu beitragen, Schritt für Schritt Bewusstsein für die schwere Krankheit zu schaffen. Der Kampf um Anerkennung, Versorgung, Absicherung und Forschung ist leider ein Marathon und kein Sprint – schnelle Lösungen sind nicht in Sicht. Umso mehr freuen wir uns über jeden Beitrag, der in den individuellen Möglichkeiten machbar ist – für Betroffene, Angehörige und Unterstützer:innen!
Eine direkte finanzielle Unterstützung unserer Arbeit und unseres Einsatzes sind durch Spenden oder Fördermitgliedschaften möglich.
Bei Interesse an der aktiven Mitarbeit und der Übernahme von Aufgaben im Team freuen wir uns über eine Kontaktaufnahme.
Auch für eine mögliche Förderung der Umsetzung von eigenständigen Projekten und Ideen zur ME/CFS Bewusstseinsschaffung freuen wir uns über eine Kontaktaufnahme.
Probleme in der Versorgung und Anerkennung von ME/CFS müssen sichtbar gemacht werden.
Uns ist bewusst, dass das nicht einfach ist.
Als Verein zeigen wir laufend die Probleme von ME/CFS Betroffenen in der medizinischen Versorgung und bei Begutachtungen in sozialrechtlichen Verfahren bei den relevanten Stellen und politisch Verantwortlichen auf. ABER es ist auch wichtig, dass diese Erfahrungsberichte bei Stellen wie der Patientenanwaltschaft oder Volksanwaltschaft oder bei Minister:innen, Politiker:innen auf allen Ebenen und Verantwortlichen sichtbar werden. Nur wenn sich Meldungen zu einem Thema häufen, entsteht Druck zur Verbesserung der Lage.
So haben Beispielsweise Volksanwaltschaft oder Patient:innenanwaltschaft ME/CFS in Berichte aufgenommen und Pressemitteilungen gemacht, die helfen, die Dringlichkeit aufzuzeigen.
Auch wenn diese Stellen in vielen Fällen nicht direkt helfen können, ist es für unsere Arbeit wichtig, dass die vielen Probleme, die es im Zusammenhang mit ME/CFS gibt, dort aufgezeigt werden.
Kontakte
In der folgenden Liste finden sich Vorschläge, bei welchen Stellen Beschwerden sichtbar gemacht werden können: Download Kontaktliste für Beschwerde
Links
Volksanwaltschaft – Zuständigkeitsbereich Bernhard Achitz
Patientenanwaltschaft – Zuständigkeit nach Bundesland
Auch viele Politiker:innen haben noch nichts von ME/CFS gehört. Wir arbeiten hart in unserem politischen Engagement daran, die Situation für die Betroffenen endlich zu verbessern, aber jede direkt Kontaktaufnahme durch Betroffene, Angehörige und Unterstützer:innen hilft, um auf die schlechte Lage der ME/CFS Erkrankten in Österreich hinzuweisen. Eine Möglichkeit ist hier Nationalratsabgeordnete aus der eigenen Umgebung oder für Gesundheit zuständige Politiker:innen auf Bundes- und Landesebene anzuschreiben und z.B. auf unsere Petition aufmerksam zu machen.
Als Patient:innenorganisation ist einer unserer Tätigkeitsbereiche die Öffentlichkeitsarbeit. Wir kontaktieren die Medien regelmäßig, informieren über die Lage der Betroffenen, aktuelle Entwicklungen und bitten um Berichterstattung.
Um das Interesse für ME/CFS zu steigern, können Betroffene, Angehörige und Unterstützer:innen selbst direkt Kontakt mit Medien (z.B. Print, online Medien, Podcast) aufnehmen und von ihren Erfahrungen berichten.
Zur Unterstützung unserer Pressearbeit freuen wir uns, wenn wir Betroffene & Angehörige an Medienvertreter:innen vermitteln können, die bereit sind, über ihre Erfahrungen zu sprechen. Dazu haben wir eine Sprecher:innendatenbank erstellt. Bei Interesse kann man sich dort eintragen und wir melden uns, wenn es passende Anfragen der Medien zur Vermittlung gibt.
Direkten Kontakt zu unserem Presseteam gibt es unter:
presse@mecfs.at
Auch im eigenen Umfeld kann Bewusstsein für ME/CFS geschaffen werden. Das nächste Gespräch mit Freund:innen, Verwandten, oder der nächste Kontrolltermin beim Hausarzt/ bei der Hausärztin kann genutzt werden, um das Thema ME/CFS
anzusprechen.
Oft müssen die Gespräche mehrmals geführt werden, manches Mal erreicht man auch nichts, aber ganz oft trägt ein Gespräch dazu bei, jemanden auf das Thema und das Leid der Betroffenen aufmerksam zu machen.
Social Media kann ein einfacher Einstieg ins Thema sein. Auch das Teilen unserer Beiträge kann andere auf ME/CFS aufmerksam machen.
Weiters hilft die Teilnahme an unseren Protestaktionen, die jährlich zum Internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai stattfinden, Aufmerksamkeit für ME/CFS zu schaffen. Alltagsgegenstände wie Shirts, Tassen oder Sackerln mit der Botschaft #unversorgtseit1969 tragen zur Sichtbarkeit das ganze Jahr bei. Mehr Infos unter https://mecfs.at/unversorgtseit1969/.
Die Biobank der MedUni Wien sammelt Proben (wie Gewebe oder Körperflüssigkeiten) von Menschen mit ME/CFS, um sie der medizinischen Forschung zu ME/CFS zur Verfügung zu stellen. Die Biobank befindet sich an der MedUni Wien und wurde von der WE&ME Stiftung finanziert.
Mehr Informationen und den Kontakt für alle Fragen gibt es auf der Seite zur Biobank der MedUni Wien.
Downloads
Hier finden sich hilfreiche Downloads für Betroffene und Angehörige.
D-A-CH-Konsensus-Statement zu ME/CFS
Einführungs- und Grundlagenkapitel zu ME/CFS für Ärzt:innen und medizinisches Fachpersonal: https://link.springer.com/article/10.1007/s00508-024-02372-y
Beschwerde-Kontakte
Zusammenstellung von Kontakten, bei denen es hilfreich ist, wenn Problemfälle (Versorgung, Absicherung) aufgezeigt werden: https://mecfs.at/wp-content/uploads/2024_Kontakt_Beschwerden_MECFS.pdf
ÖG ME/CFS Flyer
Unser Flyerklärt zur Krankheit und der Situation der Betroffenen auf:
https://mecfs.at/wp-content/uploads/OeGMECFS_Flyer_A6.pdf