Presse

Bilder von müden, gähnenden Menschen sind keine passende Darstellung von ME/CFS Betroffenen und vermitteln einen falschen, verharmlosenden Eindruck der schweren Erkrankung. Besser geeignet sind Menschen im Rollstuhl, z.B. mit Sonnenbrillen und Gehörschutz oder in dunkleren Räumen liegend.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS stellt sehr gute Pressefotos für eine realistische Darstellung ME/CFS Erkrankten zur Verfügung. Bitte beachten Sie die Foto-Credits! 

Fatigue ist ein Symptom, das bei vielen Krankheiten vorkommt und wir als “eine zu den vorausgegangenen Anstrengungen unverhältnismäßige, sich durch Schlaf nicht bessernde krankhafte Erschöpfung körperlicher und/oder geistiger Art” ² verstanden. ME/CFS ist davon als komplexe, eigenständige Multisystemerkrankung mit einer Vielzahl an schweren Symptomen abzugrenzen. ³

Für einen Großteil der Betroffenen geht die Erkrankung mit dem Verlust der Arbeitsfähigkeit und in vielen Fällen mit Pflegebedürftigkeit bis hin zur künstlichen Ernährung einher. Es ist daher eine starke Verharmlosung, die Betroffenen als “müde” und/oder “erschöpft” zu beschreiben; sie sind schwerst chronisch krank (siehe Schweregrad).

Das Hauptsymptom, durch das sich ME/CFS von anderen Krankheiten, die von Fatigue begleitet sind, abgrenzen lässt, ist die “Post Exertional Malaise” (PEM). 

PEM ist eine Belastungsintoleranz, die eine Zustandsverschlechterung (sog. “Crash”) bereits nach geringer körperlicher oder kognitiver Belastung verursacht. Das bedeutet eine Verschlechterung von vielen Symptomen gleichzeitig. Diese Verschlechterung tritt typischerweise zeitverzögert auf (ca.24-72 Stunden) und kann Stunden, Tage oder Monate anhalten. Auch eine permanente Verschlechterung des Gesamtzustandes durch einen Crash ist möglich. ⁴

Aufgrund der Belastungsintoleranz und der damit verbundenen Gefahr einer dauerhaften Zustandsverschlechterung, ist es notwendig, dass ME/CFS Erkrankte innerhalb der individuellen Leistungsgrenzen bleiben und diese nicht überschreiten. Hilfreich dazu kann der Energiemanagementansatz “Pacing” sein.  

Bei der Beschreibung von ME/CFS ist es wichtig, das Hauptsymptom PEM richtig zu nennen und zu beschreiben. Das trägt zu einem besseren Verständnis und der korrekten Darstellung von ME/CFS bei.  

Laut EU-Definition gilt eine Krankheit als selten bei einer Prävalenz von fünf Personen pro 10.000 Einwohner:innen. ⁵ In Österreich wäre die Obergrenze mit Stand 2022 also bei 4.480 Menschen.

Schon vor der Covid-19 Pandemie waren zwischen 26.000 und 80.000 Menschen von ME/CFS betroffen (Prävalenz 0,3-0,9%). ⁶ ME/CFS tritt damit sogar häufiger als Multiple Sklerose auf. Die Österreichische Gesellschaft für Multiple Sklerose spricht von 14.000 Betroffenen in Österreich. ⁷

Aufgrund der geringen Bekanntheit, Expertise und Erfahrung von Mediziner:innen ⁸ sowie überholter Vorstellungen zum Krankheitsbild, ⁹ ist ein Großteil der Betroffenen nicht oder nicht richtig diagnostiziert. ^{10 , 11} Sie werden daher nicht als ME/CFS Erkrankte „sichtbar“ und es entsteht fälschlicherweise der Eindruck, die Krankheit sei selten. 

Hartnäckig hat sich über Jahrzehnte die Vorstellung gehalten, dass ME/CFS eine psychische Erkrankung wäre. Das ist vor allem auf die Komplexität ¹² der Erkrankung sowie auf den Umstand, dass ME/CFS vor allem Frauen betrifft, zurückzuführen. ¹³ Dementsprechend lange gab es auch kaum biomedizinische Forschung zu ME/CFS.

Mit fortschreitender Forschung – wenn auch nicht ausreichend finanziert – hat sich das verändert. Alle ME/CFS Forschenden, Kliniker:innen und die wichtigsten internationalen Gesundheitsinstitutionen teilen den Konsens, dass ME/CFS eine schwere, körperliche Erkrankung ist. ^{14 , 15 , 16} Trotz aktueller biomedizinischer Erkenntnisse, hält sich ein überholtes “psychisches Dogma” ⁹ hartnäckig. Selbst heute wird die Krankheit oft noch als “(Massen)Hysterie” abgetan, weil sie vor allem Frauen betrifft – mit entsprechenden Konsequenzen für die Versorgung aller Betroffenen.

Mit der lange vorherrschenden, aber mittlerweile überholten Vorstellung, dass ME/CFS eine psychische Erkrankung sei (s.o.), waren auch Behandlungsansätze verbunden, die NICHT für ME/CFS Betroffene geeignet sind. 

Im Gegensatz zu vielen anderen Krankheiten mit dem Symptom Fatigue, ist für ME/CFS Aufbautraining nicht nur nicht förderlich, sondern sogar schädlich. Durch das Hauptsymptom PEM führt ein Überschreiten der eigenen Leistungsgrenzen nicht zu einem Trainingseffekt, sondern zu einer Verschlechterung, die dauerhaft sein kann. Das betonen internationale Institutionen wie NICE (UK), CDC (USA) oder auch die WHO (PEM wird dort als PESE bezeichnet). Sie empfehlen das Aktivitätsmanagement “Pacing” (siehe Pacing). 

Das Gesundheits- und Rehasystem in Österreich ist darauf noch kaum eingestellt. Die Auswirkungen von Fehlbehandlungen können dramatisch sein und zum Beispiel zum dauerhaften Verlust der Selbstständigkeit oder dem Verlust von Fähigkeiten wie dem Gehen, Sitzen oder Essen führen. Entsprechend heikel und wichtig ist der Aspekt in der Berichterstattung.

ME/CFS ist seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung unter G93.3 klassifiziert. Die Krankheit ist damit schon lange bekannt, wurde aber bis heute nicht ausreichend beforscht. Daher gibt es aktuell (noch) keinen isolierten Biomarker. Zur Diagnose von ME/CFS stehen, wie für andere Erkrankungen ohne einzelnen Biomarker auch, klinische Diagnosekriterien zur Verfügung. Darüber hinaus sind bei vielen ME/CFS Betroffenen einige Komorbiditäten und Dysfunktionen in Immun-, Nervensystem & Stoffwechsel feststellbar. ¹⁷ Siehe auch Diagnose 

Eine Bezeichnung als “mysteriös” oder “unbekannt” ist problematisch. Oft wird die fehlende Versorgung und Absicherung von Betroffenen damit begründet, dass man noch nicht ausreichend über ME/CFS wisse. Das hat für Betroffene die Konsequenz, dass sie im Gesundheits- und Sozialsystem durch alle Raster fallen und oft in dramatischen Umständen leben müssen (siehe auch Situation der Betroffenen). Zwar gibt es noch große Forschungslücken und es braucht dringend mehr biomedizinische Forschung, aber eine medizinische Versorgung der Betroffenen kann und muss endlich etabliert werden. Besonders vor dem Hintergrund der bestehenden Erkenntnisse.

Bereits für leicht Betroffene ist ein Interview anstrengend, für schwer Betroffene oft kaum möglich und für schwerst Betroffene sicher nicht in den üblichen Formen. Viele ME/CFS Erkrankte möchten aber gerne Interviews geben, was sich auch in unserer internen “ Sprecher:innen Datenbank” widerspiegelt. Denn nur so wird die Krankheit bekannter und die miserable Lage, in der sich eigentlich alle befinden, kann sich bessern. Damit das Interview gut gelingt sollte einiges beachtet werden:

• Interview gut vorbereiten – Informiert in das Gespräch gehen.
• Lange genug, um die komplexe Krankheit gut darstellen zu können, aber nicht länger als notwendig, um ein gutes Ergebnis zu bekommen.
• Die interviewte Person fragen, was für sie möglich ist (z.B. vor Ort, online, Telefon oder vielleicht nur schriftlich, vielleicht aufgeteilt über einige Tage).
• Möglichkeit zur Abnahme oder Ausbesserung geben, da Gedächtnislücken, Wortfindungsstörungen und ähnliches recht häufig sind, nimmt es Stress zu wissen, dass nochmal drüber geschaut werden kann.
• Genug Zeit geben, da ME/CFS Erkrankte ihre Ressourcen gut einteilen müssen und einen Text von einer Seite vielleicht auf mehrere Tage aufteilen müssen.