Für Betroffene & Angehörige
ME/CFS Betroffene sind in medizinischer Versorgung und sozialer Absicherung oft auf sich alleine gestellt, weil öffentliche Strukturen fehlen. Deshalb sind Selbsthilfe und -Information sowie der Austausch mit anderen Betroffenen für ME/CFS Betroffene notwendig. Das versuchen wir zu ermöglichen.
Zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen verwalten wir eine Online-Selbsthilfegruppe. Für mehr Informationen kontaktieren Sie uns bitte.
Informationen – soziale Absicherung
Neben einer medizinischen Versorgung der eigenen schweren chronischen Erkrankung, ist auch die soziale Absicherung für Betroffene mit großen Hürden verbunden. Mindestens 60% der Betroffenen sind nicht mehr arbeitsfähig 1 , 25% sind so schwer krank, dass sie an Haus oder Bett gebunden sind 2 und auf Pflege bis hin zur künstlichen Ernährung angewiesen sind. 3 Trotzdem wird die Krankheitslast und die Einschränkungen, die damit verbunden sind, in sozialrechtlichen Verfahren oft unterschätzt (siehe Situation der Betroffenen in Österreich).
Zur Orientierung über Unterstützungsleistungen, die beantragt werden können, stellen wir Leitfäden mit grundlegenden Informationen dazu zur Verfügung. Für den Inhalt und die Richtigkeit der Angaben übernehmen wir keine Gewähr. Die zur Verfügung gestellten Angaben sind keine rechtlichen Empfehlungen, sondern Informationen, die der Selbsthilfe und Orientierung dienen können.
Erhöhte Familienbeihilfe
Die erhöhte Familienbeihilfe ist ein Geldbetrag, der zusätzlich zur Familienbeihilfe ausbezahlt wird. Sie wird gewährt, wenn der Grad der Behinderung des Kindes mindestens 50% beträgt oder das Kind dauerhaft außerstande ist, sich selbst den Unterhalt zu verschaffen.
Grad der Behinderung & Behindertenpass
Eine bestimmte Höhe des Grades der Behinderung ist Voraussetzung für manche Sozialleistungen. Ab 50% Grad der Behinderung wird ein Behindertenpass ausgestellt. Relevant sein kann die Feststellung eines Grades der Behinderung für Studium, Arbeit, Förderungen, Hilfsmittel, Steuern und andere Bereiche. Ein Behindertenpass wird in Österreich beim Sozialministeriumservice beantragt, das auch die Höhe des Grades der Behinderung mittels Begutachtung feststellt.
Invaliditäts- bzw. Berufsunfähigkeitspension
Ist eine berufliche Tätigkeit nicht mehr möglich, kann ein Antrag auf Invaliditäts- bzw. Berufsunfähigkeitspension gestellt werden. Der Antrag wird bei der Pensionsversicherungsanstalt (PVA) eingebracht, die auch die Beurteilung der Arbeitsfähigkeit durch Begutachtung vornimmt. Ein Antrag ist immer automatisch ein Antrag auf Rehabilitation (“Rehageld”), erst danach wird über eine allfällige Pensionszuerkennung entschieden.
Download Leitfaden Invaliditäts- bzw. Berufsunfähigkeitspension
Pflegegeld
Pflegegeld bekommt, wer aufgrund einer körperlichen, geistigen, psychischen Behinderung oder einer Sinnesbehinderung ständig Betreuung und Hilfe in einem Mindestausmaß von mehr als 65 Stunden monatlich benötigt. Der Antrag wird bei der Pensionsversicherungsanstalt (PVA) gestellt, die auch die Begutachtung vornimmt.
Unterstützungsfonds
Der durch Spenden und Licht ins Dunkel finanzierte Unterstützungsfonds der ÖG ME/CFS soll Betroffene in folgenden Bereichen helfen, weil sie nur unzureichend von der öffentlichen Hand gedeckt werden:
- Erstdiagnose / grundlegende medizinische Versorgung, oder
- bestimmte Hilfsmittel, oder
- rechtliche Beratung in Verfahren der sozialen Absicherung
Zielgruppe sind Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind und finanziellen Unterstützungsbedarf in diesen Bereichen haben. Das Angebot der finanziellen Unterstützung gilt für Fördermitglieder. Die Zuschüsse werden nach Dringlichkeit und finanziellen Möglichkeiten so lange vergeben, bis die Mittel erschöpft sind. Es besteht kein Rechtsanspruch auf eine Leistung aus dem Unterstützungsfonds.
Die Kriterien für die finanzielle Unterstützung sind wie nachfolgend dargestellt. Bei Fragen zu diesen oder zum Fonds bitte fonds@mecfs.at kontaktieren.
Unterstützungsinhalt
Erstdiagnose / medizinische Versorgung
- Honorarnoten von ME/CFS-kundigen Ärzt:innen im Zuge der Diagnose bzw Primärversorgung
Finanziert aus Spenden direkt an die ÖG ME/CFS
Hilfsmittel
- Rollstuhl
- Pflegebett
- Gehhilfen wie Rollator
- Treppenlift
- Duschhocker
- Umbauten zur Barrierefreiheit
- Avatar für Schüler:innen
- Vagusnervstimulationsgerät inkl. Ohrelektrode
Finanziert durch LiD
Rechtliche Beratung
- Rechtliche Beratung bzw Verfahrenskosten für Verfahren der sozialen Absicherung
Finanziert durch LiD
Unterstützungsumfang
Pro Kalenderjahr ist eine Einreichung in allen drei Kategorien (1. Erstdiagnose / medizinische Versorgung, 2. Hilfsmittel, 3. rechtliche Beratung) möglich.
Erstdiagnose / medizinische Versorgung
Kostenersatz bzw Zuzahlung in Höhe von maximal 150 Euro pro Jahr abzüglich der Kostenersätze, die von anderen Stellen geleistet wurden.
Hilfsmittel
Zuzahlung für Hilfsmittel im Ausmaß von maximal 75% der Kosten eines Hilfsmittels bis zu einem Höchstbetrag von maximal 4.000 Euro (davon 75% maximaler Auszahlungsbetrag: 3.000 Euro) für alle eingereichten Hilfsmittel abzüglich der jeweiligen Kostenersätze, die von anderen Stellen geleistet wurden.
Im Bedarfsfall bei finanzieller Notlage werden auch 100% der Kosten der Hilfsmittel abzüglich der (Teil-)Kostenersätze, die von anderen Stellen geleistet wurden, bis zu einem Höchstbetrag von maximal 4.000 Euro ersetzt.
Rechtliche Beratung
Zuzahlung zu Kosten für rechtliche Beratung bzw Verfahrenskosten im Ausmaß von 2 verrechneten Arbeitsstunden bis zu einem Höchstbetrag von maximal 1.000 Euro abzüglich allfälliger (Teil-)Kostenübernahme durch Rechtschutzversicherung, Vereine, beklagte Partei oder andere.
Voraussetzungen
- Nachweis der Diagnose ME/CFS (zB durch Arztbriefe, Zuweisungen oder Verordnungen mit Codierung G93.3)
- bzw im Falle der Erstdiagnose Nachweis des Verdachts auf ME/CFS (zB Zuweisungen oder Verordnungen mit “Verdacht auf ME/CFS G93.3)
- Wohnsitz oder dauerhafter Aufenthalt in Österreich
- Bestehende Fördermitgliedschaft im Kalenderjahr (die Unterstützungsmöglichkeit kann ab dem ersten Tag der Mitgliedschaft in Anspruch genommen werden)
Erstdiagnose / medizinische Versorgung
- Honorarnote(n) und
- Bestätigungen oder Ablehnung von (Teil-)Kostenersätzen
jeweils elektronisch in Kopie
Hilfsmittel
- Rechnung (datiert ab 5.6.2024) vorab elektronisch und bei Gewährungszusage Übermittlung im Original als Einschreiben und
- Bestätigungen oder Ablehnung von (Teil-)Kostenersätzen elektronisch in Kopie
Im Bedarfsfall bei finanzieller Notlage (jedenfalls anzunehmen bei Unterschreitung des Referenzbudgets):
- Bekanntgabe der Haushaltssituation
- Einkommensnachweise (zB Arbeitslosengeld, Notstandshilfe, Invaliditätspension) und/oder
- sonstige Unterlagen, aus denen die finanzielle Notlage hervorgeht
Rechtliche Beratung
- Honorarnote (die ab dem 5.6.2024 datiert ist) und
- allfällige Bestätigung einer (Teil-)Kostenübernahme durch Rechtschutzversicherung, Vereine, gegnerische Partei oder andere
oder
- Rechnung über die Mitgliedschaft in einem Verein, der die anwaltliche Beratung bzw Vertretung im Verfahren (ab dem 5.6.2024) übernimmt
jeweils elektronisch in Kopie
Ansuchen
Bitte das ausgefüllte Einreichformular an fonds@mecfs.at senden:
Kooperation mit Licht ins Dunkel und FM4
Die Unterstützung bei Erstdiagnose/ medizinischer Versorgung wird durch die Spenden der ÖG ME/CFS finanziert. 2024 wurde durch die Licht ins Dunkel-Aktion von FM4 eine Ausweitung der Hilfe für ME/CFS-Betroffene ermöglicht. Im November und Dezember 2023 berichtete FM4 in allen Sendungen, Shows, in den Sozialen Medien und mit Berichten über ME/CFS und die Situation der Betroffenen.
Die von Licht ins Dunkel gesammelten Spenden werden für die Ausweitung des Unterstützungsangebotes der ÖG ME/CFS für Betroffene verwendet. Bis dahin war nur eine Zuzahlung zu Rechnungen von Fachärzt:innen möglich. 2024 kann auf Hilfsmittel wie Pflegebetten, Rollatoren u.a. sowie auf Unterstützung bei Rechtsberatungskosten erweitert werden. Ein kleiner Teil des Geldes kann für Kosten zur Aufklärung über ME/CFS verwendet werden.
Unterstützungsfonds von
Unterstützt von
Engagement – Was kann ich tun?
Wie kann ich (andere) ME/CFS-Betroffene unterstützen?
Wir haben Anregungen gesammelt, die dazu beitragen, Schritt für Schritt Bewusstsein für die schwere Krankheit zu schaffen. Der Kampf um Anerkennung, Versorgung, Absicherung und Forschung ist leider ein Marathon und kein Sprint – schnelle Lösungen sind nicht in Sicht. Umso mehr freuen wir uns über jeden Beitrag, der in den individuellen Möglichkeiten machbar ist – für Betroffene, Angehörige und Unterstützer:innen!
Eine direkte finanzielle Unterstützung unserer Arbeit und unseres Einsatzes sind durch Spenden oder Fördermitgliedschaften möglich.
Bei Interesse an der aktiven Mitarbeit und der Übernahme von Aufgaben im Team freuen wir uns über eine Kontaktaufnahme.
Auch für eine mögliche Förderung der Umsetzung von eigenständigen Projekten und Ideen zur ME/CFS Bewusstseinsschaffung freuen wir uns über eine Kontaktaufnahme.
Probleme in der Versorgung und Anerkennung von ME/CFS müssen sichtbar gemacht werden.
Uns ist bewusst, dass das nicht einfach ist.
Als Verein zeigen wir die Probleme von ME/CFS Betroffenen in der medizinischen Versorgung und bei Begutachtungen in sozialrechtlichen Verfahren auf. ABER es ist auch wichtig, dass diese Erfahrungsberichte bei Stellen wie der Patientenanwaltschaft oder Volksanwaltschaft sichtbar werden. Nur wenn sich Meldungen zu einem Thema häufen, können sie politischen Druck erzeugen.
So hat beispielsweise die Volksanwaltschaft zum 12.Mai 2022 eine Pressemitteilung gemacht, in der sie eine bessere Unterstützung fordert, die von vielen Medien aufgenommen wurde.
Kontakte
Volksanwaltschaft – Zuständigkeitsbereich Bernhard Achitz
Patientenanwaltschaft – Zuständigkeit nach Bundesland
Weitere Ombudsstellen
Auch wenn diese Stellen in vielen Fällen nicht direkt helfen können, ist es für unsere Arbeit wichtig, dass die vielen Probleme, die es im Zusammenhang mit ME/CFS gibt, dort aufgezeigt werden.
Auch viele Politiker:innen haben noch nichts von ME/CFS gehört. Wir arbeiten hart in unserem politischen Engagement daran, die Situation für die Betroffenen endlich zu verbessern, aber jede direkt Kontaktaufnahme durch Betroffene, Angehörige und Unterstützer:innen hilft, um auf die schlechte Lage der ME/CFS Erkrankten in Österreich hinzuweisen. Eine Möglichkeit ist hier Nationalratsabgeordnete aus der eigenen Umgebung oder für Gesundheit zuständige Politiker:innen auf Bundes- und Landesebene anzuschreiben und z.B. auf unsere Petition aufmerksam zu machen.
Als Patient:innenorganisation ist einer unserer Tätigkeitsbereiche die Öffentlichkeitsarbeit. Wir kontaktieren die Medien regelmäßig, informieren über die Lage der Betroffenen, aktuelle Entwicklungen und bitten um Berichterstattung.
Um das Interesse für ME/CFS zu steigern, können Betroffene, Angehörige und Unterstützer:innen selbst direkt Kontakt mit Medien (z.B. Print, online Medien, Podcast) aufnehmen und von ihren Erfahrungen berichten.
Zur Unterstützung unserer Pressearbeit freuen wir uns, wenn wir Betroffene & Angehörige an Medienvertreter:innen vermitteln können, die bereit sind, über ihre Erfahrungen zu sprechen. Dazu haben wir eine Sprecher:innendatenbank erstellt. Bei Interesse kann man sich dort eintragen und wir melden uns, wenn es passende Anfragen der Medien zur Vermittlung gibt.
Direkten Kontakt zu unserem Presseteam gibt es unter:
presse@mecfs.at
Auch im eigenen Umfeld kann Bewusstsein für ME/CFS geschaffen werden. Das nächste Gespräch mit Freund:innen, Verwandten, oder der nächste Kontrolltermin beim Hausarzte/ bei der Hausärztin kann genutzt werden, um das Thema ME/CFS
anzusprechen.
Oft müssen die Gespräche mehrmals geführt werden, manches Mal erreicht man auch nichts, aber ganz oft trägt ein Gespräch dazu bei, jemanden auf das Thema und das Leid der Betroffenen aufmerksam zu machen.
Social Media kann ein einfacher Einstieg ins Thema sein. Auch das Teilen unserer Beiträge kann andere auf ME/CFS aufmerksam machen.