Für Betroffene & Angehörige
ME/CFS Betroffene sind in medizinischer Versorgung und sozialer Absicherung oft auf sich alleine gestellt, weil öffentliche Strukturen fehlen. Deshalb sind Selbsthilfe und -Information sowie der Austausch mit anderen Betroffenen für ME/CFS Betroffene notwendig. Das versuchen wir zu ermöglichen.
Zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen verwalten wir eine Online-Selbsthilfegruppe. Für mehr Informationen kontaktieren Sie uns bitte.
Informationen – soziale Absicherung
Neben einer medizinischen Versorgung der eigenen schweren chronischen Erkrankung, ist auch die soziale Absicherung für Betroffene mit großen Hürden verbunden. Mindestens 60% der Betroffenen sind nicht mehr arbeitsfähig 1 , 25% sind so schwer krank, dass sie an Haus oder Bett gebunden sind 2 und auf Pflege bis hin zur künstlichen Ernährung angewiesen sind. 3 Trotzdem wird die Krankheitslast und die Einschränkungen, die damit verbunden sind, in sozialrechtlichen Verfahren oft unterschätzt (siehe Situation der Betroffenen in Österreich).
Zur Orientierung über Unterstützungsleistungen, die beantragt werden können, stellen wir Leitfäden mit grundlegenden Informationen dazu zur Verfügung. Für den Inhalt und die Richtigkeit der Angaben übernehmen wir keine Gewähr. Die zur Verfügung gestellten Angaben sind keine rechtlichen Empfehlungen, sondern Informationen, die der Selbsthilfe und Orientierung dienen können.
Die erhöhte Familienbeihilfe ist ein Geldbetrag, der zusätzlich zur Familienbeihilfe ausbezahlt wird. Sie wird gewährt, wenn der Grad der Behinderung des Kindes mindestens 50% beträgt oder das Kind dauerhaft außerstande ist, sich selbst den Unterhalt zu verschaffen.
Eine bestimmte Höhe des Grades der Behinderung ist Voraussetzung für manche Sozialleistungen. Ab 50% Grad der Behinderung wird ein Behindertenpass ausgestellt. Relevant sein kann die Feststellung eines Grades der Behinderung für Studium, Arbeit, Förderungen, Hilfsmittel, Steuern und andere Bereiche. Ein Behindertenpass wird in Österreich beim Sozialministeriumservice beantragt, das auch die Höhe des Grades der Behinderung mittels Begutachtung feststellt.
Ist eine berufliche Tätigkeit nicht mehr möglich, kann ein Antrag auf Invaliditäts- bzw. Berufsunfähigkeitspension gestellt werden. Der Antrag wird bei der Pensionsversicherungsanstalt (PVA) eingebracht, die auch die Beurteilung der Arbeitsfähigkeit durch Begutachtung vornimmt. Ein Antrag ist immer automatisch ein Antrag auf Rehabilitation (“Rehageld”), erst danach wird über eine allfällige Pensionszuerkennung entschieden.
Download Leitfaden Invaliditäts- bzw. Berufsunfähigkeitspension
Pflegegeld bekommt, wer aufgrund einer körperlichen, geistigen, psychischen Behinderung oder einer Sinnesbehinderung ständig Betreuung und Hilfe in einem Mindestausmaß von mehr als 65 Stunden monatlich benötigt. Der Antrag wird bei der Pensionsversicherungsanstalt (PVA) gestellt, die auch die Begutachtung vornimmt.
Vernetzung
Die Vernetzung und gegenseitige Unterstützung ist für Betroffene und Angehörige aller schweren Erkrankungen wichtig. Bei ME/CFS ist der Austausch umso wichtiger, da es keine spezialisierten Strukturen in Gesundheits- und Sozialsystem gibt. Die ÖG ME/CFS moderiert daher zwei Gruppen, um diesen Austausch zu ermöglichen.
Für beide Gruppen gelten grundlegende Regeln wie respektvoller Umgang, Vertraulichkeit, Werbefreiheit und andere. Mit der Suchfunktion können ältere Beiträge zu vielen relevanten Themen gefunden werden, die bereits in der Vergangenheit diskutiert wurden – bitte verwenden Sie diese Funktion, bevor Sie Ihre Frage posten. Oft wurde eine bestimmte Frage bereits beantwortet. Gerne können Sie sich in der Gruppe kurz vorstellen und Ihre offen gebliebenen Fragen stellen. Aufgrund des großen Wissenskollektivs der Betroffenen und Angehörigen findet man in der Gruppe sehr viele Antworten.
ME/CFS Treffpunkt Österreich
Der ME/CFS Treffpunkt Österreich ist eine geschlossene Facebook Gruppe ausschließlich für ME/CFS-Betroffene und Angehörige. Für die Teilnahme braucht es einen Facebook-Account. Nach Prüfung der Kriterien durch unsere Admins und Zustimmung zu den Gruppen-Regeln, folgt eine möglichst rasche Aufnahme.
https://www.facebook.com/groups/1440341549389981/
Angehörigengruppe
Auf der Plattform Zulip bieten wir eine Angehörigengruppe, die den Austausch zwischen An- und Zugehörigen von ME/CFS-Betroffenen ermöglichen soll. Die Registrierung auf Zulip ist kostenlos und erfolgt mittels e-Mail-Adresse.
Unterstützungsfonds
Der durch Spenden und Licht ins Dunkel finanzierte Unterstützungsfonds der ÖG ME/CFS soll Betroffene in folgenden Bereichen helfen, weil sie nur unzureichend von der öffentlichen Hand gedeckt werden:
- Erstdiagnose / grundlegende medizinische Versorgung, oder
- bestimmte Hilfsmittel, oder (unterstützt durch LiD)
- rechtliche Beratung in Verfahren der sozialen Absicherung (unterstützt durch LiD)
Zielgruppe sind Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind und finanziellen Unterstützungsbedarf in diesen Bereichen haben. Das Angebot der finanziellen Unterstützung gilt für
Fördermitglieder. Die Zuschüsse werden nach Dringlichkeit und finanziellen Möglichkeiten so lange vergeben, bis die Mittel erschöpft sind. Es besteht kein Rechtsanspruch auf eine Leistung aus dem Unterstützungsfonds.
AKTUELL IST NUR DAS ANSUCHEN UM UNTERSTÜTZUNG FÜR “ERSTDIAGNOSE/GRUNDLEGENDE MEDIZINISCHE VERSORGUNG” MÖGLICH
Für die Bereiche “Hilfsmittel” und “rechtliche Beratung” bedarf es zustätzliche finanzielle Mittel. Wir haben uns dafür bei Licht ins Dunkel beworben und warten aktuell auf eine Entscheidung zur weiteren Förderung. Wir geben auf unseren Kanälen Bescheid, wenn wir diese Bereiche wieder unterstützen können.
Einreichung zu “Erstdiagnose/grundlegende medizinische Versorgung” werden ab Mai wieder bearbeitet.
Die Kriterien für die finanzielle Unterstützung sind wie nachfolgend dargestellt. Bei Fragen zu diesen oder zum Fonds bitte fonds@mecfs.at kontaktieren.
Unterstützungsinhalt
- Honorarnoten von ME/CFS-kundigen Ärzt:innen im Zuge der Diagnose bzw Primärversorgung
- Therapiekosten für Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie und Psychotherapie
- Honorarnoten von Pflegepersonen (DGKP) für die medizinische Versorgung
- Laborparameter und Untersuchungen (zB Kipptisch, MRT, CT etc)
Finanziert aus Spenden direkt an die ÖG ME/CFS
Ansuchen altuell nicht möglich – siehe oben!
Ansuchen aktuell nicht möglich – siehe oben!
Unterstützungsumfang
Pro Kalenderjahr ist eine Einreichung in allen drei Kategorien (1. Erstdiagnose / medizinische Versorgung, 2. Hilfsmittel, 3. rechtliche Beratung) möglich. Es gilt das Datum der Einreichung.
Kostenersatz bzw Zuzahlung für medizinische Leistungen im Ausmaß von maximal 75% der Kosten einer medizinischen Leistung bis zu einem Höchstbetrag von maximal 400 Euro (davon 75% maximaler Auszahlungsbetrag: 300 Euro) pro Jahr für alle eingereichten medizinischen Leistungen abzüglich der (Teil-)Kostenersätze, die von anderen Stellen geleistet wurden.
Im Bedarfsfall bei finanzieller Notlage werden auch 100% der Kosten der medizinischen Leistungen abzüglich der (Teil-)Kostenersätze, die von anderen Stellen geleistet wurden, bis zu einem Höchstbetrag von maximal 400 Euro ersetzt.
Ansuchen aktuell nicht möglich – siehe oben!
Ansuchen aktuell nicht möglich – siehe oben!
Voraussetzungen
- Nachweis der Diagnose ME/CFS (zB durch Arztbriefe, Zuweisungen oder Verordnungen mit Codierung G93.3)
- bzw im Falle der Erstdiagnose Nachweis des Verdachts auf ME/CFS (zB Zuweisungen oder Verordnungen mit “Verdacht auf ME/CFS G93.3)
- Wohnsitz oder dauerhafter Aufenthalt in Österreich
- Bestehende Fördermitgliedschaft im Kalenderjahr (die Unterstützungsmöglichkeit kann ab dem ersten Tag der Mitgliedschaft in Anspruch genommen werden)
- Honorarnote(n) und Rechnung(en) (die im Kalenderjahr datiert ist/sind – Rechnungen des Vorjahres können bis Ende Februar des laufenden Jahres eingereicht werden) und
- Bestätigungen oder Ablehnung von (Teil-)Kostenersätzen
jeweils elektronisch in Kopie
Im Bedarfsfall bei finanzieller Notlage (jedenfalls anzunehmen bei Unterschreitung des Referenzbudgets):
- Bekanntgabe der Haushaltssituation
- Einkommensnachweis (zB Arbeitslosengeld, Notstandshilfe, Invaliditätspension) und/oder
- sonstige Unterlagen, aus denen die finanzielle Notlage hervorgeht
Ansuchen aktuell nicht möglich – siehe oben!
Ansuchen aktuell nicht möglich – siehe oben!
Ansuchen – Formulare
Bitte das ausgefüllte Einreichformular an fonds@mecfs.at senden:
Download Einreichformular Word
Download Einreichformular PDF
Bei der Einreichung von Rechnungen für Angehörige, die nicht auf deren Namen lauten, ist das Addendum-Formular ergänzend auszufüllen und zu unterschreiben
Kooperation mit Licht ins Dunkel und FM4
Die Unterstützung bei Erstdiagnose/ medizinischer Versorgung wird durch die Spenden der ÖG ME/CFS finanziert. 2024 wurde durch die Licht ins Dunkel-Aktion von FM4 eine Ausweitung der Hilfe für ME/CFS-Betroffene ermöglicht. Im November und Dezember 2023 berichtete FM4 in allen Sendungen, Shows, in den Sozialen Medien und mit Berichten über ME/CFS und die Situation der Betroffenen.
Die von Licht ins Dunkel gesammelten Spenden werden für die Ausweitung des Unterstützungsangebotes der ÖG ME/CFS für Betroffene verwendet. Bis dahin war nur eine Zuzahlung zu Rechnungen von Fachärzt:innen möglich. 2024 konnte auf Hilfsmittel wie Pflegebetten, Rollatoren u.a. sowie auf Unterstützung bei Rechtsberatungskosten erweitert werden. Ein kleiner Teil des Geldes kann für Kosten zur Aufklärung über ME/CFS verwendet werden.
Für 2025 warten wir aktuell auf eine Entschiedung über eine weitere Förderung.
Unterstützungsfonds von
Unterstützt von
Engagement – Was kann ich tun?
Wie kann ich (andere) ME/CFS-Betroffene unterstützen?
Wir haben Anregungen gesammelt, die dazu beitragen, Schritt für Schritt Bewusstsein für die schwere Krankheit zu schaffen. Der Kampf um Anerkennung, Versorgung, Absicherung und Forschung ist leider ein Marathon und kein Sprint – schnelle Lösungen sind nicht in Sicht. Umso mehr freuen wir uns über jeden Beitrag, der in den individuellen Möglichkeiten machbar ist – für Betroffene, Angehörige und Unterstützer:innen!
Eine direkte finanzielle Unterstützung unserer Arbeit und unseres Einsatzes sind durch Spenden oder Fördermitgliedschaften möglich.
Bei Interesse an der aktiven Mitarbeit und der Übernahme von Aufgaben im Team freuen wir uns über eine Kontaktaufnahme.
Auch für eine mögliche Förderung der Umsetzung von eigenständigen Projekten und Ideen zur ME/CFS Bewusstseinsschaffung freuen wir uns über eine Kontaktaufnahme.
Probleme in der Versorgung und Anerkennung von ME/CFS müssen sichtbar gemacht werden.
Uns ist bewusst, dass das nicht einfach ist.
Als Verein zeigen wir laufend die Probleme von ME/CFS Betroffenen in der medizinischen Versorgung und bei Begutachtungen in sozialrechtlichen Verfahren bei den relevanten Stellen und politisch Verantwortlichen auf. ABER es ist auch wichtig, dass diese Erfahrungsberichte bei Stellen wie der Patientenanwaltschaft oder Volksanwaltschaft oder bei Minister:innen, Politiker:innen auf allen Ebenen und Verantwortlichen sichtbar werden. Nur wenn sich Meldungen zu einem Thema häufen, entsteht Druck zur Verbesserung der Lage.
So haben Beispielsweise Volksanwaltschaft oder Patient:innenanwaltschaft ME/CFS in Berichte aufgenommen und Pressemitteilungen gemacht, die helfen, die Dringlichkeit aufzuzeigen.
Auch wenn diese Stellen in vielen Fällen nicht direkt helfen können, ist es für unsere Arbeit wichtig, dass die vielen Probleme, die es im Zusammenhang mit ME/CFS gibt, dort aufgezeigt werden.
Kontakte
In der folgenden Liste finden sich Vorschläge, bei welchen Stellen Beschwerden sichtbar gemacht werden können: Download Kontaktliste für Beschwerde
Links
Volksanwaltschaft – Zuständigkeitsbereich Bernhard Achitz
Patientenanwaltschaft – Zuständigkeit nach Bundesland
Auch viele Politiker:innen haben noch nichts von ME/CFS gehört. Wir arbeiten hart in unserem politischen Engagement daran, die Situation für die Betroffenen endlich zu verbessern, aber jede direkt Kontaktaufnahme durch Betroffene, Angehörige und Unterstützer:innen hilft, um auf die schlechte Lage der ME/CFS Erkrankten in Österreich hinzuweisen. Eine Möglichkeit ist hier Nationalratsabgeordnete aus der eigenen Umgebung oder für Gesundheit zuständige Politiker:innen auf Bundes- und Landesebene anzuschreiben und z.B. auf unsere Petition aufmerksam zu machen.
Als Patient:innenorganisation ist einer unserer Tätigkeitsbereiche die Öffentlichkeitsarbeit. Wir kontaktieren die Medien regelmäßig, informieren über die Lage der Betroffenen, aktuelle Entwicklungen und bitten um Berichterstattung.
Um das Interesse für ME/CFS zu steigern, können Betroffene, Angehörige und Unterstützer:innen selbst direkt Kontakt mit Medien (z.B. Print, online Medien, Podcast) aufnehmen und von ihren Erfahrungen berichten.
Zur Unterstützung unserer Pressearbeit freuen wir uns, wenn wir Betroffene & Angehörige an Medienvertreter:innen vermitteln können, die bereit sind, über ihre Erfahrungen zu sprechen. Dazu haben wir eine Sprecher:innendatenbank erstellt. Bei Interesse kann man sich dort eintragen und wir melden uns, wenn es passende Anfragen der Medien zur Vermittlung gibt.
Direkten Kontakt zu unserem Presseteam gibt es unter:
presse@mecfs.at
Auch im eigenen Umfeld kann Bewusstsein für ME/CFS geschaffen werden. Das nächste Gespräch mit Freund:innen, Verwandten, oder der nächste Kontrolltermin beim Hausarzt/ bei der Hausärztin kann genutzt werden, um das Thema ME/CFS
anzusprechen.
Oft müssen die Gespräche mehrmals geführt werden, manches Mal erreicht man auch nichts, aber ganz oft trägt ein Gespräch dazu bei, jemanden auf das Thema und das Leid der Betroffenen aufmerksam zu machen.
Social Media kann ein einfacher Einstieg ins Thema sein. Auch das Teilen unserer Beiträge kann andere auf ME/CFS aufmerksam machen.
Weiters hilft die Teilnahme an unseren Protestaktionen, die jährlich zum Internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai stattfinden, Aufmerksamkeit für ME/CFS zu schaffen. Alltagsgegenstände wie Shirts, Tassen oder Sackerln mit der Botschaft #unversorgtseit1969 tragen zur Sichtbarkeit das ganze Jahr bei. Mehr Infos unter https://mecfs.at/unversorgtseit1969/.
Die Biobank der MedUni Wien sammelt Proben (wie Gewebe oder Körperflüssigkeiten) von Menschen mit ME/CFS, um sie der medizinischen Forschung zu ME/CFS zur Verfügung zu stellen. Die Biobank befindet sich an der MedUni Wien und wurde von der WE&ME Stiftung finanziert.
Mehr Informationen und den Kontakt für alle Fragen gibt es auf der Seite zur Biobank der MedUni Wien.
Downloads
Hier finden sich hilfreiche Downloads für Betroffene und Angehörige.
D-A-CH-Konsensus-Statement zu ME/CFS
Einführungs- und Grundlagenkapitel zu ME/CFS für Ärzt:innen und medizinisches Fachpersonal: https://link.springer.com/article/10.1007/s00508-024-02372-y
Beschwerde-Kontakte
Zusammenstellung von Kontakten, bei denen es hilfreich ist, wenn Problemfälle (Versorgung, Absicherung) aufgezeigt werden: https://mecfs.at/wp-content/uploads/2024_Kontakt_Beschwerden_MECFS.pdf
ÖG ME/CFS Flyer
Unser Flyerklärt zur Krankheit und der Situation der Betroffenen auf:
https://mecfs.at/wp-content/uploads/OeGMECFS_Flyer_A6.pdf