Für Betroffene & Angehörige
ME/CFS Betroffene sind in medizinischer Versorgung und sozialer Absicherung oft auf sich alleine gestellt, weil öffentliche Strukturen fehlen. Deshalb sind Selbsthilfe und -Information sowie der Austausch mit anderen Betroffenen für ME/CFS Betroffene notwendig. Das versuchen wir zu ermöglichen.
Zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen verwalten wir eine Online-Selbsthilfegruppe. Für mehr Informationen kontaktieren Sie uns bitte.
Informationen – soziale Absicherung
Neben einer medizinischen Versorgung der eigenen schweren chronischen Erkrankung, ist auch die soziale Absicherung für Betroffene mit großen Hürden verbunden. Mindestens 60% der Betroffenen sind nicht mehr arbeitsfähig 1 , 25% sind so schwer krank, dass sie an Haus oder Bett gebunden sind 2 und auf Pflege bis hin zur künstlichen Ernährung angewiesen sind. 3 Trotzdem wird die Krankheitslast und die Einschränkungen, die damit verbunden sind, in sozialrechtlichen Verfahren oft unterschätzt (siehe Situation der Betroffenen in Österreich).
Zur Orientierung über Unterstützungsleistungen, die beantragt werden können, stellen wir Leitfäden mit grundlegenden Informationen dazu zur Verfügung. Für den Inhalt und die Richtigkeit der Angaben übernehmen wir keine Gewähr. Die zur Verfügung gestellten Angaben sind keine rechtlichen Empfehlungen, sondern Informationen, die der Selbsthilfe und Orientierung dienen können.
Erhöhte Familienbeihilfe
Die erhöhte Familienbeihilfe ist ein Geldbetrag, der zusätzlich zur Familienbeihilfe ausbezahlt wird. Sie wird gewährt, wenn der Grad der Behinderung des Kindes mindestens 50% beträgt oder das Kind dauerhaft außerstande ist, sich selbst den Unterhalt zu verschaffen.
Grad der Behinderung & Behindertenpass
Eine bestimmte Höhe des Grades der Behinderung ist Voraussetzung für manche Sozialleistungen. Ab 50% Grad der Behinderung wird ein Behindertenpass ausgestellt. Relevant sein kann die Feststellung eines Grades der Behinderung für Studium, Arbeit, Förderungen, Hilfsmittel, Steuern und andere Bereiche. Ein Behindertenpass wird in Österreich beim Sozialministeriumservice beantragt, das auch die Höhe des Grades der Behinderung mittels Begutachtung feststellt.
Invaliditäts- bzw. Berufsunfähigkeitspension
Ist eine berufliche Tätigkeit nicht mehr möglich, kann ein Antrag auf Invaliditäts- bzw. Berufsunfähigkeitspension gestellt werden. Der Antrag wird bei der Pensionsversicherungsanstalt (PVA) eingebracht, die auch die Beurteilung der Arbeitsfähigkeit durch Begutachtung vornimmt. Ein Antrag ist immer automatisch ein Antrag auf Rehabilitation (“Rehageld”), erst danach wird über eine allfällige Pensionszuerkennung entschieden.
Download Leitfaden Invaliditäts- bzw. Berufsunfähigkeitspension
Pflegegeld
Pflegegeld bekommt, wer aufgrund einer körperlichen, geistigen, psychischen Behinderung oder einer Sinnesbehinderung ständig Betreuung und Hilfe in einem Mindestausmaß von mehr als 65 Stunden monatlich benötigt. Der Antrag wird bei der Pensionsversicherungsanstalt (PVA) gestellt, die auch die Begutachtung vornimmt.
Unterstützungsfonds
Der Unterstützungsfonds der ÖG ME/CFS soll Betroffenen in finanziellen Notlagen eine Erstdiagnose und eine grundlegende Versorgung ermöglichen.
Durch unsere Spenden finanziert, schießen wir bei Bedarf zu Rechnungen von auf ME/CFS spezialisierten Ärzt:innen zu. Das Angebot gilt für
Fördermitglieder in finanzieller Notlage. Die Zuschüsse werden nach Dringlichkeit und finanziellen Möglichkeiten so lange vergeben, bis die Mittel erschöpft sind.
Bei Fragen zum Fonds bitte fonds@mecfs.at kontaktieren.
Engagement – Was kann ich tun?
Sie möchten ME/CFS Betroffene unterstützen?
Wir haben Anregungen gesammelt, die dazu beitragen, Schritt für Schritt Bewusstsein für die schwere Krankheit zu schaffen. Der Kampf um Anerkennung, Versorgung, Absicherung und Forschung ist leider ein Marathon und kein Sprint – schnelle Lösungen sind nicht in Sicht. Umso mehr freuen wir uns über jeden Beitrag, der in den individuellen Möglichkeiten machbar ist – für Betroffene, Angehörige und Unterstützer:innen!
Eine direkte finanzielle Unterstützung unserer Arbeit und unseres Einsatzes sind durch Spenden oder Fördermitgliedschaften möglich.
Bei Interesse an der aktiven Mitarbeit und der Übernahme von Aufgaben im Team freuen wir uns über eine Kontaktaufnahme.
Auch für eine mögliche Förderung der Umsetzung von eigenständigen Projekten und Ideen zur ME/CFS Bewusstseinsschaffung freuen wir uns über eine Kontaktaufnahme.
Probleme in der Versorgung und Anerkennung von ME/CFS müssen sichtbar gemacht werden.
Uns ist bewusst, dass das nicht einfach ist.
Als Verein zeigen wir die Probleme von ME/CFS Betroffenen in der medizinischen Versorgung und bei Begutachtungen in sozialrechtlichen Verfahren auf. ABER es ist auch wichtig, dass diese Erfahrungsberichte bei Stellen wie der Patientenanwaltschaft oder Volksanwaltschaft sichtbar werden. Nur wenn sich Meldungen zu einem Thema häufen, können sie politischen Druck erzeugen.
So hat beispielsweise die Volksanwaltschaft zum 12.Mai 2022 eine Pressemitteilung gemacht, in der sie eine bessere Unterstützung fordert, die von vielen Medien aufgenommen wurde.
Kontakte
Volksanwaltschaft – Zuständigkeitsbereich Bernhard Achitz
Patientenanwaltschaft – Zuständigkeit nach Bundesland
Weitere Ombudsstellen
Auch wenn diese Stellen in vielen Fällen nicht direkt helfen können, ist es für unsere Arbeit wichtig, dass die vielen Probleme, die es im Zusammenhang mit ME/CFS gibt, dort aufgezeigt werden.
Auch viele Politiker:innen haben noch nichts von ME/CFS gehört. Wir arbeiten hart in unserem politischen Engagement daran, die Situation für die Betroffenen endlich zu verbessern, aber jede direkt Kontaktaufnahme durch Betroffene, Angehörige und Unterstützer:innen hilft, um auf die schlechte Lage der ME/CFS Erkrankten in Österreich hinzuweisen. Eine Möglichkeit ist hier Nationalratsabgeordnete aus der eigenen Umgebung oder für Gesundheit zuständige Politiker:innen auf Bundes- und Landesebene anzuschreiben und z.B. auf unsere Petition aufmerksam zu machen.
Als Patient:innenorganisation ist einer unserer Tätigkeitsbereiche die Öffentlichkeitsarbeit. Wir kontaktieren die Medien regelmäßig, informieren über die Lage der Betroffenen, aktuelle Entwicklungen und bitten um Berichterstattung.
Um das Interesse für ME/CFS zu steigern, können Betroffene, Angehörige und Unterstützer:innen selbst direkt Kontakt mit Medien (z.B. Print, online Medien, Podcast) aufnehmen und von ihren Erfahrungen berichten.
Zur Unterstützung unserer Pressearbeit freuen wir uns, wenn wir Betroffene & Angehörige an Medienvertreter:innen vermitteln können, die bereit sind, über ihre Erfahrungen zu sprechen. Dazu haben wir eine Sprecher:innendatenbank erstellt. Bei Interesse kann man sich dort eintragen und wir melden uns, wenn es passende Anfragen der Medien zur Vermittlung gibt.
Direkten Kontakt zu unserem Presseteam gibt es unter:
presse@mecfs.at
Auch im eigenen Umfeld kann Bewusstsein für ME/CFS geschaffen werden. Das nächste Gespräch mit Freund:innen, Verwandten, oder der nächste Kontrolltermin beim Hausarzte/ bei der Hausärztin kann genutzt werden, um das Thema ME/CFS
anzusprechen.
Oft müssen die Gespräche mehrmals geführt werden, manches Mal erreicht man auch nichts, aber ganz oft trägt ein Gespräch dazu bei, jemanden auf das Thema und das Leid der Betroffenen aufmerksam zu machen.
Social Media kann ein einfacher Einstieg ins Thema sein. Auch das Teilen unserer Beiträge kann andere auf ME/CFS aufmerksam machen.