Politik

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom) ist eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung. Seit 1969 ist ME/CFS von der WHO unter dem ICD-10 Code G93.3 klassifiziert. Trotz der Schwere der Erkrankung und einer hohen Anzahl an Betroffenen, ist ME/CFS wenig bekannt, unzureichend erforscht und die Betroffenen sind im Gesundheits- und Sozialsystem schlecht versorgt. Wir setzen uns dafür ein, das zu ändern.

ME/CFS ist in Österreich weder in den Lehrplänen der medizinischen Universitäten und Hochschulen des Gesundheitsbereichs verankert, noch ist die Erkrankung in der ärztlichen Praxis ausreichend bekannt. Dementsprechend groß sind die Herausforderungen in Versorgung und Absicherung für Betroffene. 

Wie schwierig die Lage der ME/CFS Betroffenen ist, zeigt der ME/CFS Report 2021, in dem zum ersten Mal ME/CFS Erkrankte in Österreich umfassend befragt wurden, sowie die Erhebung zur Situation ME/CFS Betroffener 2020 in Österreich.

Eine erste Hürde ist es für Betroffene, die korrekte Diagnose zu erhalten. ¹ Internationale Studien gehen davon aus, dass 84-90% der ME/CFS Betroffenen keine (richtige) ME/CFS Diagnose haben. ^{2 , 3}  In Österreich dauert es vom Auftreten der Symptome bis zur Diagnose fünf bis acht Jahre. Bei 30% der Betroffenen dauert es sogar mehr als zehn Jahre, bis sie ihre Diagnose erhalten. ⁴

In Österreich dauert es 5-8 Jahre vom Auftreten der Symptome bis zum Erhalt der ME/CFS Diagnose.

“Ich bin seit 2014 nach einem Infekt an ME/CFS erkrankt. Jahrelang wussten meine Ärzte nicht, was meine schweren gesundheitlichen Probleme verursachte und mein Zustand wurde mit der Zeit immer schlechter. […] Ich war zu Beginn meiner Erkrankung nur leicht betroffen. Leider war mir damals nicht klar, dass körperliche und geistige Aktivitäten meinen Zustand verschlechtern konnten. Hätte ich meine Diagnose früher erhalten, wäre ich in einem deutlich besseren Zustand geblieben, weil ich Pacing betrieben und dadurch eine kontinuierliche Verschlechterung vermieden hätte.“

Ein Betroffener

Auch nach Erhalt der Diagnose stellt die unangemessene Versorgungssituation in Österreich für die Betroffenen eine hohe Belastung dar. Es gibt weder öffentlich finanzierte Spezialambulanzen zur Betreuung und Behandlung von ME/CFS, noch spezialisierte Angebote für Schwerstbetroffene zur Basisversorgung und Pflege. 

Während unter Expert:innen auf der einen Seite ein Konsens besteht, dass es eine spezialisierte Form der Versorgung braucht, wurden entsprechende Empfehlungen bis heute nicht umgesetzt und kommen bei den Betroffenen nicht an. BMSGPK ²² , Gesundheit Österreich GmbH ²³ , die aktuelle S1 Leitlinie „für das Management postviraler Zustände am Beispiel Post-COVID-19“ ²⁴ und die Arbeitsgruppe des Obersten Sanitätsrates betonen in ihren Empfehlungen und Versorgungspfaden, dass postinfektiöse Erkrankungen zu schwerwiegenden, langanhaltenden Funktionseinschränkungen führen können und dass diese andauernden und komplexen Fälle – so wie sie bei ME/CFS vorliegen – in spezialisierten Strukturen abgeklärt und betreut werden müssen. Trotzdem gibt es Stand 2024 keine einzige Spezialambulanz oder medizinische Anlaufstelle zu Diagnosesicherung und Start eines Therapieplans für ME/CFS.

In den bestehenden öffentlichen medizinischen Versorgungsstrukturen wird daher die Schwere der Erkrankung meist nicht ernst genommen. Hartnäckig hält sich ein “psychisches Dogma”, ⁶ welches das hohe Maß an körperlicher Beeinträchtigung und Leid der Betroffenen nicht nur vollständig verkennt, ⁷ sondern auch zu falscher, bestenfalls wirkungsloser, oft aber sogar schädigender Behandlung führt. ^{4 ,6 , 7 , 8 , 9}

Wie schlecht die medizinische Versorgung für ME/CFS in Österreich ist, sieht man auch im direkten Vergleich mit den Versorgungsmöglichkeiten, die es für andere schwere chronische Erkrankungen gibt.

Wie schlecht die Versorgungssituation tatsächlich ist, zeigt eine direkte Gegenüberstellung mit anderen schweren chronischen Erkrankungen wie zum Beispiel Multipler Sklerose (MS). 

Beides sind schwere Multisystemerkrankungen, welche die Lebensqualität der Betroffenen deutlich einschränken. Während es schon einige Medikamente für MS gibt, und auch in Österreich an der Krankheit geforscht wird, ist dies für ME/CFS leider kaum der Fall. Es gibt keine Medikamente, um ME/CFS ursächlich zu behandeln, und kaum geförderte Forschung zur Krankheit in Österreich. In ganz Österreich gibt es 139 MS-Zentren, an die sich Patient:innen für Beratung und Behandlung wenden können. 50 davon sind an österreichischen Kliniken angesiedelt. Diese Anlaufstellen erfüllen die Kriterien der Österreichischen Gesellschaft für Neurologie, um eine krankheitsgerechte Behandlung zu garantieren. 

Für ME/CFS gibt es im ganzen Land keine öffentliche Spezialambulanz oder Anlaufstelle. Betroffene und ihre Familien sind somit auf sich selbst gestellt, Ärzt:innen zu finden, die sich mit der Krankheit auskennen und diese behandeln können – und davon gibt es nur sehr wenige.

Anmerkung: Der direkte Vergleich von ME/CFS und MS dient nicht einer Bewertung der Erkrankungen sowie der einzelnen Lebenssituationen der Betroffenen. Vielmehr möchten wir dafür eintreten, dass ME/CFS in Versorgung, Absicherung und Forschung anerkannt und entsprechend gleichgestellt wird.

“ME/CFS hat mir so viel von meinem Leben geraubt. Ich konnte nicht mehr arbeiten, habe Beziehungen und Hobbies verloren. Das Schlimmste ist, dass es so viele Jahre gedauert hat, bis ich diagnostiziert wurde. Wäre das früher richtig passiert, wäre es vermutlich nie so schlimm geworden. Und selbst nach der Diagnose musste ich Ablehnung, Zweifel und Erniedrigung erfahren, weil mir immer noch nicht geglaubt wurde. Ohne meine Nebendiagnosen hätte ich keine Chance auf Leistungsanspruch gehabt, deswegen scheine ich auch in keinen Statistiken auf. […] Es muss sich noch viel ändern.” 

Eine Betroffene

Zusammenfassend lässt sich festhalten, dass ME/CFS Betroffene im Vergleich zu Personen mit anderen schweren chronischen Erkrankungen nicht nur eine signifikant verringerte Lebensqualität haben, sondern auch sehr schlecht versorgt sind. Die Schwere der Erkrankung und die fehlende behördliche Anerkennung von ME/CFS führen für die Betroffenen oft zu dramatischen finanziellen und sozialen Situationen. Diese Umstände schlagen sich in einer hohen Rate an Suizidgedanken ⁴ unter den ME/CFS Betroffenen und schließlich in einer erhöhten Suizidrate ²⁰ nieder.

Forschung

ME/CFS ist in der Erforschung eine der am wenigsten geförderten Erkrankungen. Im Vergleich zur Krankheitslast und Lebensqualität der Betroffenen ist ME/CFS sogar die am wenigsten geförderte Erkrankung in Bezug auf ihre Erforschung. Für die USA konnte beispielsweise gezeigt werden, dass die Forschungsförderung für ME/CFS vervierzehnfacht (!) werden müsste, um der Förderung zu entsprechen, die andere Erkrankungen mit einer ähnlichen Krankheitslast erhalten. ^{21 , 25} Eine so große Lücke kann nur mit gezielten Forschungsprogrammen und -möglichkeiten spezifisch für ME/CFS geschlossen werden. 

Besonders wenig Förderung floss bisher in die biomedizinische Erforschung der Erkrankung. Das erklärt, warum es für die komplexe, schwere Erkrankung bisher keinen einzelnen Biomarker, keine Therapiemöglichkeiten und keine Medikamente gibt. Besonderen Fokus in der Förderung sollte daher beispielsweise auf die Suche nach einem Biomarker und einem besseren Krankheitsverständnis gelegt werden. ²¹

 Aus Österreich sind die Publikationen zu ME/CFS nur knapp zehnstellig. Vom FWF gibt es bis dato kein gefördertes Forschungsprojekt zu ME/CFS (siehe Tabelle oben). 

Sozioökonomische Kosten von 2,57 Mrd € jährlich

Im Rahmen der npoStudentProjects der WU Wien bearbeiten Studierende Fragestellungen von gemeinnützigen Organisationen aus der Praxis. Im Wintersemester 2023/2024 beschäftigten sie sich, angestoßen von der ÖG ME/CFS, unter anderem mit den sozioökonomischen Kosten von ME/CFS.

Ausgehend von einem Bottom-Up-Ansatz wurden die jährlichen sozioökonomischen Kosten pro Patient:in in Österreich errechnet. Über 47.000€ sind das bei ME/CFS. Eine Zahl, die auch dem internationalen Vergleich standhält. Die Kosten sind vor allem aufgrund der Schwere der chronischen Krankheit so hoch: bis zu 75% der Betroffenen so schwer krank, dass sie nicht mehr arbeiten können. ²⁶ Der größte Teil der sozioökonomischen Kosten entsteht daher durch eine Reduktion oder den Verlust des Einkommens – auch von pflegenden Angehörigen.

Konservativ geschätzt, aber weit weg von selten waren schon vor der Pandemie 0,3% der Bevölkerung, ²⁷ also knapp 27.000 Menschen in Österreich, von ME/CFS betroffen. Damit entstanden bereits vor 2020 jährliche sozioökonomische Kosten von knapp 1,3 Mrd €. Internationale Expert:innen gehen davon aus, dass sich durch die Pandemie die Zahl der Betroffenen mindestens verdoppelt hat. ²⁸ Denn auch eine Covid-19 Infektion kann, wie andere bakterielle und virale Infektionen auch, ME/CFS auslösen. Insgesamt kommen die WU-Studierenden so auf aktuell 2,57 Mrd € an sozioökonomischen Kosten, die durch ME/CFS jährlich in Österreich entstehen.

Die größte Herausforderung für das Projekt war die fehlende Datenlage zu ME/CFS in Österreich. Auch die ÖG ME/CFS kritisiert diese Lücke wiederholt.

Kurzfristige Ansatzpunkte zur Senkung der hohen sozioökonomischen Kosten und zur Verbesserung der Lage der Betroffenen sind laut dem Projekt der WU-Studierenden Aufklärungsmaßnahmen und Leitlinien, die rasch zum Kompetenzaufbau beitragen könnten. Langfristig kann laut Studierendenprojekt der WU Wien nur eine substanzielle Investition in die Erforschung von Behandlungsmöglichkeiten für ME/CFS dazu beitragen, die sozioökonomischen Kosten zu senken. Auch wenn das teuer ist, zeigt das Projekt eindrücklich, dass das Weiterführen des Status Quo ohne Investitionen mit einem sozioökonomischen Schaden von 2,57 Mrd € pro Jahr nicht nur massives Leid für die Betroffenen, sondern auch enorme Kosten für die Gesellschaft verursacht.

Pressemitteilung & Kurzfassung Projekt

ME/CFS ist als neurologische Erkrankung seit 1969 von der WHO klassifiziert (1969). Trotzdem sind die Betroffenen und ihre Familien weitgehend auf sich allein gestellt. Das muss sich nach mehr als 50 Jahren! endlich ändern. Auch die Covid-19 Pandemie zeigt auf, wie sehr postinfektiöse Erkrankungen auf allen Ebenen bisher ignoriert wurden.

Zur Verbesserung der Lage der Betroffenen braucht es eine enge Zusammenarbeit aller Verantwortlicher der unterschiedlichen Ebenen: aus Politik, Medizin, Wissenschaft, Interessenvertretungen sowie Patient:innenvertretung. 

ME/CFS-Petition

2021 hat die ÖG ME/CFS eine Petition initiiert, die 4 Forderungen zusammenfasst:

Stand Jänner 2024 sind die genannten Ziele der Entschließung nicht umgesetzt.

ME/CFS als NICHT-Thema in der Leitlinie & fehlende Patient:innenbeteiligung

Ende August 2023 wurde die neue “ Leitlinie S1 für das Management postviraler Zustände am Beispiel Post-COVID-19” im Auftrag des BMSGPK von der ÖGAM veröffentlicht. Sie soll mit der Umbenennung auch anderen postinfektiösen Erkrankungen Rechnung tragen. Trotz Umbenennung und Entschließungsantrag wurde ME/CFS als Thema in der Leitlinie vollständig ausgeklammert und explizit als Nicht-Ziel der Leitlinie benannt. Vor dem Hintergrund der Schwere von ME/CFS als vor allem postinfektiöse Erkrankung ist dieser Schritt nicht nachvollziehbar und zum Schaden der Betroffenen. Auch eine vereinbarte und im Entschließungsantrag festgehaltene Beteiligung von Patient:innenorganisationen fand, trotz intensiver Bemühungen von Seiten der Patient:innen, nicht statt.

Die entsprechende Pressemitteilung der ÖG ME/CFS wurde in einer APA Meldung aufgenommen und in unterschiedlichen Medien geteilt. Eine umfassende schriftliche Rückmedlung zur Leitlinie wurde in Form einer Stellungnahme zusammen mit einer Beschwerde zur Vorgehensweise, die nicht dem internationalen Standard entspricht, an BMSGPK und ÖGAM übermittelt.

Parlamentarische Anfragen zur Entschließung

Ende August 2023 wurde eine Anfrage durch die SPÖ „betreffend ME/CFS- Long Covid bzw. der tristen Situation von Österreichsvergessenen Patient*innen“ eingereicht, die Ende Oktober zur Beantwortung kam. 

Anfang November 2023 reichten die NEOS eine Anfrage „betreffend Umsetzungsstand der ME/CFS Verbesserungen“ ein, die Anfang Jänner 2024 zur Beantwortung kam.

Während es in den Anfragen zur Ankündigung von positiven Schritten kommt, zeigen sie aber auch deutlich, dass es weiterhin an Problembewusstsein auf allen Ebenen des Gesundheits- und Sozialsystems mangelt. Äußerst bedauernswert ist, dass die im Entschließungsantrag gesetzten Ziele zu Leitlinie und Patient:innenbeteiligung auch in der neuen Version der S1 Leitlinie nicht umgesetzt wurden. Erschütternd sind vor allem die Beiträge der Sozialversicherungsträger. Es mangelt weiterhin massiv an Bedarfserhebung, Problembewusstsein und ME/CFS-Kompetenz von Krankenkassen, AUVA und PVA in medizinischer Versorgung und sozialer Absicherung. Die tragische und katastrophale Situation der Betroffenen scheint hier auch nach Petitionsverfahren und Entschließungsantrag nicht durchzudringen.

(Stand 01/2024)