Für Ärzt:innen

Die Internationalen Konsens Kriterien (ICC) bauen inhaltlich auf den Kanadischen Kriterien auf. Nach ihnen bedarf es aber keiner Mindestzeit von 6 Monaten, zu der die Symptome bestehen müssen.

Zur Diagnose von ME/CFS muss Post Exertional Malaise (PEM) vorliegen. Darüber hinaus muss jeweils zumindest ein Symptom aus den folgenden Kategorien zutreffen:

• Neurologische Beeinträchtigungen

z.B. Beeinträchtigung der Informationsverarbeitung und des Kurzzeitgedächtnisses, Kopf- und Muskelschmerzen, Schlafstörungen, Bewegungsstörungen

• Immunologische, gastrointestinale oder urologische Beeinträchtigungen

z.B. grippeähnliche Symptome, erhöhte Infektanfälligkeit, Reizdarm, Unverträglichkeit von Nahrungsmitteln, Überempfindlichkeit auf Medikamente, Gerüche, Geräusche

• Beeinträchtigungen der Energieproduktion bzw. des Energietransports

z.B. Probleme beim Stehen (orthostatische Dysregulation), Atemstörungen, Unverträglichkeit gegenüber Temperaturextremen

Quelle: Carruthers et al. (2022)

1. Bell Skala

Mit Hilfe der Bell-Skala kann der Schweregrad einer ME/CFS Erkrankung mittels Punkten eingeschätzt werden (vom “gesunden Zustand” 100 (gesund) Punkte bis 0 Punkte (schwerst betroffen)). Die Skala wurde von David S. Bell für ME/CFS entwickelt und hat sich in der Diagnostik und Forschung der Erkrankung etabliert. 

Das Charité Fatigue Centrum stellt die Skala auf seiner Seite gemeinsam mit den Kanadischen Diagnosekriterien sowie einer Liste von Differentialdiagnosen und Komorbiditäten zur Verfügung:  https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/ZZ_alte_Dateien/Landing_Page/Kanadische_Kriterien_mitAuswertung.pdf

2. FUNCAP55

Der FUNCAP Fragebogen wurde entwickelt, um die Funktionseinschränkungen und Funktionelle Kapazität von ME/CFS-Betroffenen erfassen zu können. Er orientiert sich dazu an 8 Bereichen und Typen von Aktivität: persönliche Hygiene/grundlegende Funktionen, gehen/Bewegung, aufrechte Position, Aktivitäten zu Hause, Kommunikation Aktivitäten außerhalb des Hauses, Reaktion auf Licht und Sonne und Konzentration. Durch die Berücksichtigung von PEM erfasst FUNCAP die Funktionseinschränkungen von ME/CFS-Betroffenen besser und ist daher eine sinnvolle Basis für die Einschätzung notwendiger Unterstützungsleistungen und Absicherung.

Verfügbar sind eine lange (55 Fragen) und eine Kurzversion.

Sommerfelt, K. et al. (2023) Assessing Functional Capacity in ME/CFS: A Patient Informed Questionnaire. Preprints. https://doi.org/10.20944/preprints202309.2091.v1

1. DePaul Symptom Questionnaire (DSQ) – PEM Screening

Zur Messung von Symptomen wurden von Leonard Jason DePaul Symptom Questionnaires (DSQ) an der DePaul University entwickelt.

Zur Diagnose und Einordnung von PEM stellt das Fatigue Centrum der Charité Berlin einen mit der TU München entwickelten DSQ-PEM Fragebogen für Kinder und Erwachsene zur Verfügung: https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/ZZ_alte_Dateien/Landing_Page/DSQ-PEM_TUM.pdf

2. Handkraftmessung

Die wiederholte Handkraftmessung (engl. hand gripp strenght HGS) ist ein sensitiver diagnostischer Test zur Beurteilung der Muskelermüdung und -ermüdbarkeit und ein objektives Maß zur Beurteilung der Schwere der Erkrankung bei ME/CFS. 

Quelle: Jäkel et al. (2021)

Handkraftmessung – begleitendes Diagnose-Tool der Charité Berlin

3. Two-day cardiopulmonary exercise test (2-day CPET)

Ausschließlich angewandt im Rahmen von Studien: z.B. Joseph P., et al. (2021); Lim E-J., et al. (2020)

1. Schellong-Test & Kipptisch-Untersuchung

Zur Abklärung von Orthostatischer Intoleranz und ihrer Formen, wie z.B. Orthostatische Hypotension (HO) oder Posturales Tachykardiesyndrom (POTS), ist ein Schellong Test bzw. NASA Lean Test hilfreich.

Dieser kann von Patient:innen auch zu Hause durchgeführt werden. Zur genauen Abklärung kann dann in Folge eine Kipptischuntersuchung durchgeführt werden. Anleitung und weitere Informationen: https://batemanhornecenter.org/nasa-10-minute-lean-test-2/

2. Puls/(24h-)Blutdruck/Herzfrequenz Messungen (teilweise Differentialdiagnostik)

3. Elektrokardiogramm (EKG, Differentialdiagnostik)

4. Langzeit/Holter-Elektrokardiogramm (Langzeit/Holter-EKG, Differentialdiagnostik)

COMPASS 31

COMPASS 31 ist ein Fragebogen, der mit Hilfe von 31 Fragen in 6 Bereichen einen klinisch relevante Score für Autonome Dysfunktion ergibt.

Sletten, D.M., et al., COMPASS 31: a refined and abbreviated Composite Autonomic Symptom Score. Mayo Clin Proc, 2012. 87(12): p. 1196-201.  https://doi.org/10.1016/j.mayocp.2012.10.013

1. MCAS-Diagnosekriterien

Weiler C.R. et al. (2019) AAAAI Mast Cell Disorders Committee Work Group Report: Mast cell activation syndrome (MCAS) diagnosis and management. J Allergy Clin Immunol. 2019 Oct;144(4):883-896. https://doi.org/10.1016/j.jaci.2019.08.023

Jennings, S.V., et al. (2022) Mast Cell Diseases in Practice and Research: Issues and Perspectives Raised by Patients and Their Recommendations to the Scientific Community and Beyond. The Journal of Allergy and Clinical Immunology: In Practice 10(8): p. 2039-2051. https://doi.org/10.1016/j.jaip.2022.06.018

2. Gastrointestinal-Biopsien

hEDS Diagnosekriterien

Initiative, D.E.-D., Diagnosekriterien für das hyper mobile Ehlers-Danlos Syndrom (hEDS). Link: https://www. ehlers-danlos.com/wp-content/uploads/2020/11/ heds-diagnostic-checklist-german.pdf, 27.05.2024

1. Hautstanzbiopsie

2. Small Fiber Neuropathy-Symptoms Inventory Questionnaire (SFN-SIQ) [35]

Brouwer, B.A., et al. (2015) Improving assessment in small f iber neuropathy. J Peripher Nerv Syst. 20(3): p. 333-40. https://doi.org/10.1111/jns.12128

3. Sudometrie (Sudoscan®)

4. Quantitativ sensorische Testung (QST)

5. Nervenleitegschwindigkeitsmessung (NLG, Differentialdiagnostik)

Metabolische labordiagnostische Marker

Endokrinologische labordiagnostische Marker

Immunologische labordiagnostische Marker

Röntgen

Computertomographie (CT) bzw.

Positronen-Emissions-Tomographie (PET)-CT

Magnetresonanztomographie (MRT)

Elektroenzephalographie (EEG)

Herzultraschall

Lumbalpunktion

1. D-A-CH-Konsensus-Statementzu ME/CFS

Das Konsensus-Statement gibt einen guten Überblick über den wissenschafltichen Stand zu ME/CFS und liefert Ansatzpunkte zu Diagnostik und Therapie.

Hoffmann, K. et al. (2024) Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom. Wiener Klinische Wochenschrift 136 (Suppl 5), 103–123. https://doi.org/10.1007/s00508-024-02372-y

2. „Care for ME/CFS“ Praxisleitfaden

Der LEitfaden wurde von MedUni Wien und ÖG ME/CFS in einem Forschungsprojekt entwickelt und gibt gute Ansatzpunkte für Diagnostik, Therapie, die Gestaltung von Versorgung und Pflege.

Hainzl A., Rohrhofer J., Schweighardt J. et al. (2024): Care for ME/CFS – Praxisleitfaden für die Versorgung von ME/CFS-Betroffenen (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom). Medizinische Universität Wien/Österreichische Gesellschaft für ME/CFS, Wien. https://doi.org/10.5281/zenodo.12091631

3. Diagnose und Behandlungsleitfaden der U.S. ME/CFS Clinician Coalition

Der Leitfaden ist ein kompaktes, praktisches Dokument mit einem Überblick zu ME/CFS, wichtigen Differentialdiagnosen, den typischen Komorbiditäten und den wichtigsten Informationen zur Behandlung von ME/CFS. 

U.S. ME/CFS Clinician Coalition (2020) – Diagnosing and Treating Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)

Deutsche Version U.S. ME/CFS Clinical Coalition (2020) – Diagnose und Behandlung Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS)

Das akkreditierte “ME/CFS SYMPOSIUM – Wissenschaftliche Grundlagen und Konsequenzen für das Gesundheitssystem” fand als FENS Satellite Event am 21. Juni 2024 von 17:00 – 19:00 an der Medizinische Universität Wien statt. Das Event wurde von der ÖG ME/CFS in Kooperation mit der Austrian Neuroscience Association, Medizinische Universität Wien und WE&ME Foundation organisierte ME/CFS Symposium veranstaltet.

Die Veranstaltung, ein  Satellite Event des FENS Forums 2024 in Wien, beleuchtete interdisziplinär den aktuellen Stand der internationalen sowie österreichischen ME/CFS-Forschung. Zusätzlich wurden die Auswirkungen auf das österreichische Gesundheitssystem und die praktische Umsetzung des aktuellen Forschungsstands diskutiert.

Prof. Kathryn Hoffmann hat in ihrer Präsentation wie im Vorjahr das Bild „Wüstenlandschaft“ symbolisch für die aktuelle Situation der ME/CFS-Betroffenen verwendet, die unverändert ist. In Bezugnahme auf D-A-CH Konsensuspaper und Care for ME/CFS Praxisleitfaden schlägt sie eine spezialisierte, transdisziplinäre – fächerübergreifende – Spezialambulanz vor und betont Patient:innenbeteiligung.

Neurowissenschafter Michael VanElzakker, PhD berichtete über int. Studien und Ergebnisse. Er beschrieb Neuroinflammation bildhaft als Rauch: Es muss nicht der Rauch sondern das Feuer untersucht werden! Das ist Detektivarbeit – vor allem bei unterschiedlichen Erregern.

Prof. Eva Untersmayr-Elsenhuber stellte unseren Care for ME/CFS Praxisleitfaden vor und thematisiert den Einfluss der Erkrankung auf die Erwerbstätigkeit: die Mehrzahl der Patient:innen ist nicht mehr arbeitsfähig. Dringend notwendig sind Fortbildung, eine an die Bedürfnisse angepasste Spezialambulanz und aufsuchende Versorgung.

Am Podium diskutierten Dr. Michael Stingl – Facharzt für Neurologie, BM aD Rudolf Anschober sowie Johannes Schweighardt von der ÖG ME/CFS über die dramatische (Un-)Versorgungslage. Stellvertretend für die vielen Erfahrungen, die mit uns als Patient:innenorganisation geteilt werden, las Johannes die Nachricht einer verzweifelten Betroffenen vor: ihre Erkrankung wird nicht ernst genommen, verschlechtert sich laufend, Fehlbehandlungen führten zu dauerhaften Zustandsverschlechterungen. Und so wie wir kann auch das Publikum die Fragen der Betroffenen nach Anlaufstellen und Hilfe nicht beantworten, denn es gibt keine Strukturen!

Rudolf Anschober übte Selbstkritik, da er in seiner Amtszeit aus ME/CFS keinen Schwerpunkt gemacht hat: „Wüsste ich das, was ich jetzt weiß, hätte ich das damals gewusst, hätte ich wahrscheinlich anders gehandelt.“

Das Symposium richtete sich an Wissenschaftler:innen, medizinisches Fachpersonal sowie politische Entscheidungsträger:innen, Medienvertreter:innen und Interessierte aus verschiedenen gesellschaftlichen Bereichen. Ziel der Veranstaltung war es, zur Aufklärung und zum Kompetenzaufbau bezüglich ME/CFS beizutragen. Das Symposium wurde sowohl in englischer als auch in deutscher Sprache abgehalten. 

Die Teilnahme war kostenlos und wurde mit 2 DFP-Punkten der Ärztekammer für Wien akkreditiert.

Wir bedanken uns herzlich bei unseren Mitorganisator:innen, bei den Sprecher:innen, Dr. Meryn für die Moderation und dem Publikum für die Diskussionsbeteiligung.

Großer Dank geht auch an die Initiative Gesundes Österreich – IGÖ für die Unterstützung mit Luftreinigern und die Vertretung von Veronika Kunnert vor Ort sowie an Ströck für die Unterstützung des Buffets!

Johannes Schweighardt und Sandra Leiss haben die ÖG ME/CFS fantastisch mit großem Einsatz vertreten. Sandra resümiert: „Keine Infektion ist die beste Prävention um nicht an ME/CFS zu erkranken.“

Download Programm – Deutsch

Download Programm – Englisch

Interdisziplinäres Webinar zu postakuten Infektionssyndromen inkl. ME/CFS und deren Abgrenzung zu F-Diagnosen

23.05.2024 | 17:00 – 19:15 Uhr

Ort: WebEx, Link wurde nach Anmeldung zugeschickt

Sprache: Deutsch

Postakute Infektionssyndrome (PAIS) und deren schwerste Verlaufsform mit postexertioneller Malaise (PEM) die Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronische Fatigue Syndrom (ME/CFS) sind somatische Multisystemerkrankungen, deren Häufigkeit durch die SARS-CoV-2-Pandemie und weiterhin fehlende Präventionsmaßnahmen wie saubere Luft in Innenräumen deutlich zugenommen hat und weiter zunimmt.

Nachdem postakute Infektionssyndrome in der Medizin der letzten Jahrzehnte jedoch sträflich vernachlässigt wurden, fällt es vielen Ärztinnen und Ärzten, aber auch weiteren Gesundheits- und Sozialberufen schwer, diese korrekt klinisch zu diagnostizieren, von F-Diagnosen abzugrenzen und Komorbiditäten richtig einzuordnen.

Dieses Webinar bot diesbezüglich eine Hilfestellung.

Dieses Webinar wurde von der Abteilung für Primary Care Medicine der MedUni Wien in Kooperation mit der ÖG ME/CFS organisiert.

Die Teilnahme an dieser Veranstaltung wurde mit 2 DFP-Punkten von der Wiener Ärztekammer akkreditiert und auch von der BÖP als Fortbildung anerkannt.

PROGRAMM

17.00 – 17.10 Uhr: Begrüßung (Kathryn Hoffmann)

17.10 – 17.30 Uhr: Einführung PAIS und ME/CFS: Korrekte Diagnostik (Michael Stingl)

17:30 – 18:00 Uhr: PAIS inkl. ME/CFS und deren Abgrenzung zu F-Diagnosen: Kriterien und Erfahrungen aus der Psychiatrie (Florian Buchmayer)

18:00 – 18:30 Uhr: PAIS inkl. ME/CFS und deren Abgrenzung zu F-Diagnosen: Klinisch-psychologische und neuropsychologische Aspekte in der Diagnostik (Markus Gole)

18:30 – 19:00 Uhr: Psychotherapie bei PAIS inkl. ME/CFS (Bettina Grande)

19:00 – 19:15 Uhr: Closing (Kathryn Hoffmann)

Mehr Informationen zum Programm und zu den Vortragenden finden Sie auf der Seite der Abteilung für Primary Care Medicine, MedUni Wien.

Akkreditiertes Online-Webinar (Sprache: Englisch)

01. März 2024 | 15:00-18:40 Uhr

Das Webinar umfasste internationale Beiträge von Svetlana Blitshteyn, New York, USA; Florian Buchmayer, Eisenstadt, Österreich; Markus Gole, Linz/Österreich und Hamburg/Deutschland; Kathryn Hoffmann, Wien, Österreich; Lindsay McAlpine New London, USA; David Putrino, New York City, USA; Michael Stingl, Wien, Österreich; Michael VanElzakker, Medford, USA. 

Die Veranstaltung wurde von der MedUni Wien gemeinsam mit Michael Stingl und der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS organisiert und von der WE&ME Stiftung gesponsert . Die Teilnahme an dieser Veranstaltung wurde mit 3 CME-Punkten von der Wiener Ärztekammer akkreditiert.

Mehr Informationen zum Programm auf der Seite der Abteilung für Primary Care Medicine, MedUni Wien

Am Freitag, 1. September 2023 von 14:30 bis 17:30 Uhr findet das ME/CFS Symposium und Vernetzungstreffen im Van Swieten Saal der MedUni Wien statt.

ME/CFS ist eine schwere, neuroimmunologische Multisystemerkrankung. Als schwerste Form von Post Covid steigt die Zahl der Betroffenen und damit die praktische und wissenschaftliche Relevanz von ME/CFS.

Das Symposium und Vernetzungstreffen richtet sich an Ärzt:innen sowie medizinisches Fachpersonal und beleuchtet die Grundlagen zu ME/CFS ebenso wie aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse. Das kalte Buffet im Anschluss soll die Möglichkeit zur Vernetzung geben.

Die Teilnahme wird mit 2 DFP-Punkten der Ärztekammer für Wien akkreditiert.

Die Veranstaltung wird gemeinsam von ÖG ME/CFS, Zentrum für Public Health – Abteilung für Primary Care Medicine, MedUni Wien und Zentrum für Pathophysiologie, Infektiologie und Immunologie – Institut für Pathophysiologie und Allergieforschung, MedUni Wien organisiert. Vielen Dank an die Firma Ströck für die Unterstützung des Buffets!

Download Einladung & Programm

Programm

Die Eröffnung erfolgte durch Reden von Univ. Prof. Dr.in Anita Rieder, der Vizerektorin für Lehre und Leiterin des Zentrums für Public Health der Medizinischen Universität Wien, Univ. Prof. Dr.in Ursula Wiedermann Schmidt, MD, MSc, PhD, der Leiterin des Zentrums für Pathophysiologie, Infektiologie und Immunologie der Medizinischen Universität Wien sowie Kevin Thonhofer und Astrid Hainzl, MSc, Vereinsobleute der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS.

Beide Institutsleiterinnen begrüßen den durch die Pandemie aufgekommenen nationalen und internationalen Fokus auf ME/CFS als eigenständiges Krankheitsbild. Laut Dr.in Rieder schlägt sich dies in einem neuen PhD-Programm nieder und es wird gefordert, dass man dieses Krankheitsbild ins Curriculum des Medizinstudiums aufnimmt. Dr.in Wiedermann-Schmidt sieht durch die Etablierung einer Biobank immunologische und molekularbiologische Grundlagenforschung auch in Vernetzung mit anderen Ländern ermöglicht. Für Astrid Hainzl und Kevin Thonhofer ist die Fortbildung genauso wichtig wie politische Verantwortung, da die Krankheit seit Jahrzehnten unterschätzt wurde, aber vor dem Hintergrund der Pandemie umso deutlicher sichtbarer wurde. Nachdem die wissenschaftlichen Grundlagen bereits vorhanden sind, ist als nächster Schritt die Schaffung von spezialisierten Ambulanzen für Betroffene von größter Dringlichkeit.

Der erste Vortrag von Dr. Michael Stingl vom Facharztzentrum Votivpark Wien, Österreich, über Grundlagen und Therapieoptionen von ME/CFS gibt eine Kurzzusammenfassung über das Krankheitsbild und das Kernsymptom Post Exertional Malaise (PEM), die Diagnosekriterien, Ursachen, Häufigkeit, Therapieoptionen, die überwiegend off label sind sowie Pacing als Krankheitsmanagement und mit der Erkrankung einhergehende Probleme für die Betroffenen: Diese seien „weder crazy noch lazy“ und die Inanspruchnahme von Rehabilitationsmaßnahmen haben durch den aktivierenden Ansatz vielfach zu einer langanhalten gesundheitlichen Verschlechterung der Patientinnen:Patienten geführt.

Im zweiten Vortrag berichtet Prof. Dr.in Carmen Scheibenbogen vom Institut für Medizinische Immunologie der Charitè Universitätsmedizin Berlin, Deutschland, über ME/CFS Mechanismen und klinische Studien, wie jene zur Immunadsorption, bei der Autoantikörper aus dem Blut gewaschen werden, Corticus Steriode für jene Patientinnen:Patienten mit Entzündungen im Gehirn sowie eine Studie mit HBOT (Sauerstofftherapie). Sie spricht auch die unzureichende Versorgung für mittlerweile ca 500.000 Betroffene in Deutschland mit Stand 2021 an und fordert interdisziplinär aufgebaute Spezialambulanzen, wie es sie für andere schwere und komplexe Erkrankungen gibt.

Maria Teresa Ferretti, PhD, von den Universitäten Bern und Zürich, Schweiz, spricht im dritten Vortrag über Sex and gender aspects in neurological disorders und betont dabei die Wichtigkeit von Vertretungsorganisationen für Patientinnen:Patienten und die Einbeziehung von diesen und Patientinnen:Patienten in der Forschung. Sie berichtet über Unterschiede durch biologisches Geschlecht und Gender sowie auch Alterskohorten bei neurologischen Erkrankungen und dass Frauen von neurodegenerativen und neuroinflammatorischen Krankheiten und auch von neuropathischen Schmerzen öfter betroffen sind als Männer, die Wirkweisen von Medikamenten jedoch bei den Geschlechtern jeweils unterschiedlich sein können. Zuletzt spielen auch soziale und kulturelle Unterschiede eine Rolle: ME/CS ist eine stark stigmatisierte Krankheit, die von Ärztinnen:Ärzten nicht ernst genommen wird. Wie Frauen und Männer gesehen werden, hat einen Einfluss darauf, wie ME/CFS diagnostiziert wird.

Der vierte Vortrag von Dozent (FH) Francisco Westermeier, BSc MSc PhD von der Biomedizinischen Analytik, FH Joanneum Graz, Österreich, über Endothelial and metabolic dysfunction in ME/CFS handelt über die Grundlagenforschung zu Stickoxid und Enzymen, die Stickoxid produzieren, für die Funktion der Blutgefäße. Er konnte dabei einen Mangel an Stickoxid bei an ME/CFS erkrankten Menschen feststellen.

Assoz.-Prof. Priv.Doz. DDr.in Eva Untersmayr-Elsenhuber vom Institut für Pathophysiologie und Allergieforschung, Zentrum für Pathophysiologie, Infektiologie und Immunologie der Medizinischen Universität Wien, Österreich, berichtet im fünften Vortrag über Veränderungen des Immunsystems bei ME/CFS und Post Covid, dass wiederkehrende Infekte und Krankheitsgefühl klinisch relevant sind, da besonders Immundefekte bei ME/CFS-Erkrankten häufiger zu finden sind und dafür Immundiagnostik erforderlich ist. Sie berichtet über die Ergebnisse des CCCFS-Fragebogens und spricht sich für eine Spezialambulanz mit verschiedenen Fachrichtungen aus und dass weitere Forschung im Zusammenhang mit Viruspersistenz und Virusreaktivierung dringend notwendig ist. Dabei ist die im Aufbau befindliche und privat finanzierte österreichische Biobank, die mit den öffentlich finanzierten Biobanken in Deutschland, im Vereinigten Königreich und den Niederlanden harmonisiert wird, ein wichtiger Meilenstein und Grundlage für weitere Forschung.

Im sechsten und letzten Vortrag von Univ. Prof. Dr.in Kathryn Hoffmann, MPH von der Abteilung für Primary Care Medicine, Zentrum für Public Health an der Medizinischen Universität Wien, Österreich, über Versorgung ohne Versorgungsstrukturen: die Quadratur des Kreises für Menschen mit ME/CFS in Österreich wird über die hohe Komplexität und unterschiedliche Arten und Ausprägung von postinfektiösen Erkrankungen bei gleichzeitigem Fehlen von entsprechenden Strukturen aufgeklärt. Es gibt eine Handvoll von Ärztinnen:Ärzten im privaten Sektor, die sich mit diesem Krankheitsbild beschäftigen, dem gegenüber steht eine – mangels Datenlage nicht bezifferbare – Vielzahl von schwer kranken Patientinnen:Patienten, die dringend Versorgung bedürfen. Dabei wird ein Bild gezeichnet, wie sich diese für die Bedürfnisse von Betroffenen in Form einer spezialisierten Anlaufstelle gestalten müsste. Der Bedarf ist gegeben und die Krankheitslast ist extrem hoch und wird ohne Prävention weiter zunehmen, weshalb es spezifische Anlaufstellen, die Schaffung einer guten Datenbasis und Investition in Forschung braucht.

Das CCCFS (Computer-based Clustering of Chronic Fatigue Syndrome Patients) Projekt hat es sich zum Ziel gesetzt, mit ME/CFS Betroffenen und Expert:innen einen umfassenden Fragebogen zu der komplexen Erkrankung zu entwickeln. Eine computerbasierte Auswertung der mit dem Fragebogen gesammelten Daten soll zur Vereinfachung von Diagnose und Behandlung ME/CFS Erkrankter beitragen. 

Die ÖG ME/CFS ist unter der Leitung von Prof. DDr. Eva Untersmayr-Elsenhuber ein CCCFS Projektpartner. Das CCCFS-Projekt wurde im Rahmen des „Public and Patient Involvement and Engagement“ Calls des Open Innovative Science Centers ausgewählt und von der Ludwig Boltzmann Gesellschaft finanziell unterstützt.

Im Mai 2022 fand das CCCFS Symposium in hybrider Form statt, bei dem Bewusstsein für ME/CFS geschaffen wurden, sowie Forschungsergebnisse präsentiert wurde. Die Veranstaltung richtete sich sowohl an PatientInnen als auch an medizinisches Fachpersonal. Eine Nachschau des CCCFS Symposiums gibt es auf der CCCFS Projektseite.