Auf dieser Seite finden Sie Informationen zu ME/CFS, die im medizinischen Alltag relevant sein können. Darüber hinaus sind wir auch an einer Vernetzung von Ärzt:innen und medizinischem Fachpersonal interessiert. Sie haben Interesse? Wir freuen uns, wenn Sie sich bei uns melden!

Diagnose

Aktuell gibt es keinen praktikablen Biomarker in der Routinediagnostik für ME/CFS. Zur Diagnose von ME/CFS stehen, wie für andere Erkrankungen ohne einzelnen Biomarker auch, klinische Diagnosekriterien zur Verfügung. 

ME/CFS ist unter ICD-10 G93.3 als neurologische Erkrankung klassifiziert.

Insgesamt ist für die Diagnose von ME/CFS eine genaue Betrachtung der Krankengeschichte, der Symptome und eine umfangreiche Abklärung anderer Erkrankungen (z.B. Anämie, Tumore, Schilddrüsenstörungen, Herzerkrankungen, MS, Infektionen usw.) wichtig. 1 , 2

Eine frühe Diagnose sowie die rasche Vermittlung des richtigen Umgangs mit Belastungsgrenzen (“Pacing” zur Vermeidung von Crashs im Rahmen der Post Exertional Malaise) sind mit einer besseren Prognose verbunden. 3 In Österreich dauerte es vor der Covid-19 Pandemie 5-8 Jahre für Betroffene, vom ersten Auftreten der Symptome bis zur ME/CFS Diagnose. 4 Bis dahin vergeht viel Zeit, in der sich der Gesamtzustand dauerhaft verschlechtern kann. 

Diagnosekriterien: Kanadische Konsenskriterien

Zur klinischen Diagnose von ME/CFS stehen die Kanadischen Konsenskriterien (CCC) zur Verfügung.

Kanadische Konsenskriterien CCC zur Diagnose von ME/CFS

Zur Diagnose von ME/CFS müssen Symptome aus folgenden Kategorien jeweils komplett oder teilweise für mindestens 6 Monate (Kinder/ Jugendliche 3 Monate) zutreffen:

  • Pathologische Fatigue 
  • Post Exertional Malaise (PEM) (Zustandsverschlechterung nach Belastung)
  • Schlafstörungen
  • Schmerzen
  • Neurologische bzw kognitive Einschränkungen

Zusätzlich muss mindestens ein Symptom aus zwei der folgenden Kategorien zutreffen:

  • Autonome Manifestationen
  • Neuroendokrine Störungen
  • Immunologische Störungen

Gekürzte Kriterien laut Fatigue Centrum der Charité Berlin finden Sie auch hier: Kanadische Kriterien für die Diagnose CFS/ME

Quellen: Carruthers et al. (2003); Nacul et al. (2021)

Die CCC werden von ME/CFS Expert:innen im D-A-CH-Raum empfohlen 5 und zum Beispiel am Fatigue Centrum der Charité Berlin angewandt. Darüber hinaus gibt es auch die IOM sowie die Internationalen Konsens Kirterien (ICC) zur Diagnose von ME/CFS. Für die Diagnose von ME/CFS bei Erwachsenen und in der Forschung werden aber hauptsächlich die CCC empfohlen.

IOM

Zur Diagnose von ME/CFS müssen nach den IOM Kriterien folgende Symptome vorliegen:

  • Erhebliche Reduktion/ Beeinträchtigung bei der Ausübung von Beruf, Bildung, sozialen oder persönlichen Aktivitäten, mit ausgeprägter Fatigue 
  • seit mindestens 6 Monaten 
  • mit eindeutigem Beginn (nicht von Geburt an)
  • die nicht das Resultat von andauernder, starker Belastung oder Anstrengung ist
  • die sich durch Schonung/ Ausruhen nicht erheblich lindern lässt
  • Post-Exertional Malaise (PEM) (Zustandsverschlechterung nach Belastung)
  • Nicht erholsamer Schlaf

Des Weiteren muss mindestens eine der folgenden Beschwerden vorliegen: 

  • Kognitive Beeinträchtigung 
  • Orthostatische Intoleranz

Quellen: IOM (2015); Nacul et al. (2021)

Internationale Konsens Kriterien (ICC)

Die Internationalen Konsens Kriterien (ICC) bauen inhaltlich auf den Kanadischen Kriterien auf. Nach ihnen bedarf es aber keiner Mindestzeit von 6 Monaten, zu der die Symptome bestehen müssen.

Zur Diagnose von ME/CFS muss Post Exertional Malaise (PEM) vorliegen. Darüber hinaus muss jeweils zumindest ein Symptom aus den folgenden Kategorien zutreffen:

  • Neurologische Beeinträchtigungen

z.B. Beeinträchtigung der Informationsverarbeitung und des Kurzzeitgedächtnisses, Kopf- und Muskelschmerzen, Schlafstörungen, Bewegungsstörungen

  • Immunologische, gastrointestinale oder urologische Beeinträchtigungen

z.B. grippeähnliche Symptome, erhöhte Infektanfälligkeit, Reizdarm, Unverträglichkeit von Nahrungsmitteln, Überempfindlichkeit auf Medikamente, Gerüche, Geräusche

  • Beeinträchtigungen der Energieproduktion bzw. des Energietransports

z.B. Probleme beim Stehen (orthostatische Dysregulation), Atemstörungen, Unverträglichkeit gegenüber Temperaturextremen

Quelle: Carruthers et al. (2022)

In Österreich gibt es aktuell keine Leitlinie zu ME/CFS. Hilfreich für Diagnose und Behandlung von ME/CFS Patient:innen ist neben den internationalen Leitlinien der CDC und NICE auch das D-A-CH Konsensus Statement, der Care for ME/CFS Leitfaden und das EUROMENE international Konsens Paper zu ME/CFS (Details siehe unten).

Das ” Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom” von Hoffmann et al. (2024) bietet

  • eine Zusammenfassung des aktuellen Wissensstands zu ME/CFS,
  • die Hervorhebung von CCC als klinische Kriterien mit Fokus auf das Leitsymptom Post Exertionelle Malaise (PEM),
  • einen Überblick über aktuelle Optionen in Hinblick auf Diagnostik und Therapie und mögliche zukünftige Entwicklungen.

Als wichtiges Grundlagenkapitel kann der Beitrag Ansätze liefern, aber die gravierenden strukturellen Versorgungslücken ohne Spezialambulanzen in Österreich nicht schließen. 

Komorbiditäten

ME/CFS wird häufig von anderen Erkrankungen begleitet. Ein frühes Erkennen und eine mögliche Behandlung können Gesundheitszustand und Lebensqualität von ME/CFS Betroffenen verbessern.

Typische Komorbiditäten von ME/CFS sind unter anderem

  • Posturales Orthostatisches Tachykardiesyndrom (PoTS)
  • Neural vermittelte Hypotonie (NMH)
  • Small Fiber Neuropathie (SFN)
  • Autonome Dysfunktion
  • Fibromyalgie (FM)
  • Hypermobilität, Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS)
  • Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS)
  • Gastrointestinale Dysfunktionen
  • Nahrungsmittelallergien und Unverträglichkeiten
  • Restless Leg Syndrome (RLS)
  • Endometriose
  • Interstitielle Zystitis (IC/BPS)

Quellen und ausführliche Übersichten: US Clinical Coalition (2020), deutsche Version (2019), Nacul et al. (2021)

Im D-A-CH-Raum wurde folgende Verteilung von Komorbiditäten bei ME/CFS-Betroffenen erhoben (Hainzl et al., 2024: S.13):

Die Diagnose von Komorbiditäten ist wichtig, um Ansatzpunkte für Krankheitsmanagement und Therapie zu identifizieren, die dazu beitragen können, den Leidensdruck der Betroffenen zu reduzieren. 6

Fragebögen, Tests & Übersichten – Werkzeugkasten

Univ.-Prof.Priv.Doz. Dr. Kathryn Hoffmann, Leiterin der Abteilung für Primary Care Medicine am Zentrum für Public Health (MedUni Wien) hat mit „Kompakter Diagnostik- und Ersttherapie-Algorithmus für ME/CFS auf der Basisversorgungsebene“ eine umfassende Übersicht für die praktische Anwendung erstellt.

Behandler:innen von ME/CFS-Betroffenen können sich beginnend mit der Diagnose, über Einstufung von Schweregrad, erstem Therapieschema bis hin zu Organisatorischem am Algorithmus orientieren.

Im ME/CFS-Praxisleitfaden der MedUni Wien und ÖGME/CFS 6 werden die verfügbaren Kriterien, Fragebögen und Tests als Werkzeugkasten für die ME/CFS Diagnose zusammengestellt:

ME/CFS Diagnose

Kanadische Konsensus Kriterien (CCC) (siehe oben)

Munich Berlin Symptom Questionnaire (MBSQ)

Schweregrad

1. Bell Skala

Mit Hilfe der Bell-Skala kann der Schweregrad einer ME/CFS Erkrankung mittels Punkten eingeschätzt werden (vom “gesunden Zustand” 100 (gesund) Punkte bis 0 Punkte (schwerst betroffen)). Die Skala wurde von David S. Bell für ME/CFS entwickelt und hat sich in der Diagnostik und Forschung der Erkrankung etabliert. 

Das Charité Fatigue Centrum stellt die Skala auf seiner Seite gemeinsam mit den Kanadischen Diagnosekriterien sowie einer Liste von Differentialdiagnosen und Komorbiditäten zur Verfügung:  https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/ZZ_alte_Dateien/Landing_Page/Kanadische_Kriterien_mitAuswertung.pdf

2. FUNCAP55

Der FUNCAP Fragebogen wurde entwickelt, um die Funktionseinschränkungen und Funktionelle Kapazität von ME/CFS-Betroffenen erfassen zu können. Er orientiert sich dazu an 8 Bereichen und Typen von Aktivität: persönliche Hygiene/grundlegende Funktionen, gehen/Bewegung, aufrechte Position, Aktivitäten zu Hause, Kommunikation Aktivitäten außerhalb des Hauses, Reaktion auf Licht und Sonne und Konzentration. Durch die Berücksichtigung von PEM erfasst FUNCAP die Funktionseinschränkungen von ME/CFS-Betroffenen besser und ist daher eine sinnvolle Basis für die Einschätzung notwendiger Unterstützungsleistungen und Absicherung.

Verfügbar sind eine lange (55 Fragen) und eine Kurzversion auf deutsch z.B. im Schweregradrechner der Schweizerischen Gesellschaft für ME und CFS.

Sommerfelt, K. et al. (2023) Assessing Functional Capacity in ME/CFS: A Patient Informed Questionnaire. Preprints. https://doi.org/10.20944/preprints202309.2091.v1

FUNCAP Webseite: https://www.funcap.no/ 

Post Exertional Malaise (PEM)

1. DePaul Symptom Questionnaire (DSQ) – PEM Screening

Zur Messung von Symptomen wurden von Leonard Jason DePaul Symptom Questionnaires (DSQ) an der DePaul University entwickelt.

Zur Diagnose und Einordnung von PEM stellt das Fatigue Centrum der Charité Berlin einen mit der TU München entwickelten DSQ-PEM Fragebogen für Kinder und Erwachsene zur Verfügung: https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/ZZ_alte_Dateien/Landing_Page/DSQ-PEM_TUM.pdf

2. Handkraftmessung

Die wiederholte Handkraftmessung (engl. hand gripp strenght HGS) ist ein sensitiver diagnostischer Test zur Beurteilung der Muskelermüdung und -ermüdbarkeit und ein objektives Maß zur Beurteilung der Schwere der Erkrankung bei ME/CFS. 

Quelle: Jäkel et al. (2021)

Handkraftmessung – begleitendes Diagnose-Tool der Charité Berlin

3. Two-day cardiopulmonary exercise test (2-day CPET)

Ausschließlich angewandt im Rahmen von Studien: z.B. Joseph P., et al. (2021); Lim E-J., et al. (2020)

POTS

1. Schellong-Test & Kipptisch-Untersuchung

Zur Abklärung von Orthostatischer Intoleranz und ihrer Formen, wie z.B. Orthostatische Hypotension (HO) oder Posturales Tachykardiesyndrom (POTS), ist ein Schellong Test bzw. NASA Lean Test hilfreich.

Dieser kann von Patient:innen auch zu Hause durchgeführt werden. Zur genauen Abklärung kann dann in Folge eine Kipptischuntersuchung durchgeführt werden. Anleitung und weitere Informationen: https://batemanhornecenter.org/nasa-10-minute-lean-test-2/

2. Puls/(24h-)Blutdruck/Herzfrequenz Messungen (teilweise Differentialdiagnostik)

3. Elektrokardiogramm (EKG, Differentialdiagnostik)

4. Langzeit/Holter-Elektrokardiogramm (Langzeit/Holter-EKG, Differentialdiagnostik)

Autonome Dysfunktion

COMPASS 31

COMPASS 31 ist ein Fragebogen, der mit Hilfe von 31 Fragen in 6 Bereichen einen klinisch relevante Score für Autonome Dysfunktion ergibt.

Sletten, D.M., et al., COMPASS 31: a refined and abbreviated Composite Autonomic Symptom Score. Mayo Clin Proc, 2012. 87(12): p. 1196-201.  https://doi.org/10.1016/j.mayocp.2012.10.013

Mastzellaktivierung

1. MCAS-Diagnosekriterien

Weiler C.R. et al. (2019) AAAAI Mast Cell Disorders Committee Work Group Report: Mast cell activation syndrome (MCAS) diagnosis and management. J Allergy Clin Immunol. 2019 Oct;144(4):883-896. https://doi.org/10.1016/j.jaci.2019.08.023

Jennings, S.V., et al. (2022) Mast Cell Diseases in Practice and Research: Issues and Perspectives Raised by Patients and Their Recommendations to the Scientific Community and Beyond. The Journal of Allergy and Clinical Immunology: In Practice 10(8): p. 2039-2051. https://doi.org/10.1016/j.jaip.2022.06.018

2. Gastrointestinal-Biopsien

Hypermobiles Ehlers-Danlos Syndrom

hEDS Diagnosekriterien

Initiative, D.E.-D., Diagnosekriterien für das hyper mobile Ehlers-Danlos Syndrom (hEDS). Link: https://www. ehlers-danlos.com/wp-content/uploads/2020/11/ heds-diagnostic-checklist-german.pdf, 27.05.2024

Small Fiber Neuropathie (SFN)

1. Hautstanzbiopsie

2. Small Fiber Neuropathy-Symptoms Inventory Questionnaire (SFN-SIQ) [35]

Brouwer, B.A., et al. (2015) Improving assessment in small f iber neuropathy. J Peripher Nerv Syst. 20(3): p. 333-40. https://doi.org/10.1111/jns.12128

3. Sudometrie (Sudoscan®)

4. Quantitativ sensorische Testung (QST)

5. Nervenleitegschwindigkeitsmessung (NLG, Differentialdiagnostik)

Mitochondriopathien

Metabolische labordiagnostische Marker

Diverse endokrinologische Erkrankungen

Endokrinologische labordiagnostische Marker

Mastzell-Erkrankungen, Immundefekte, Autoimmunerkrankungen

Immunologische labordiagnostische Marker

Differentialdiagnostik

Röntgen

Computertomographie (CT) bzw.

Positronen-Emissions-Tomographie (PET)-CT

Magnetresonanztomographie (MRT)

Elektroenzephalographie (EEG)

Herzultraschall

Lumbalpunktion

Praxisnahe Leitfäden

1. D-A-CH-Konsensus-Statementzu ME/CFS

Das Konsensus-Statement gibt einen guten Überblick über den wissenschafltichen Stand zu ME/CFS und liefert Ansatzpunkte zu Diagnostik und Therapie.

Hoffmann, K. et al. (2024) Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom. Wiener Klinische Wochenschrift 136 (Suppl 5), 103–123. https://doi.org/10.1007/s00508-024-02372-y

2. “Care for ME/CFS” Praxisleitfaden

Der LEitfaden wurde von MedUni Wien und ÖG ME/CFS in einem Forschungsprojekt entwickelt und gibt gute Ansatzpunkte für Diagnostik, Therapie, die Gestaltung von Versorgung und Pflege.

Hainzl A., Rohrhofer J., Schweighardt J. et al. (2024): Care for ME/CFS – Praxisleitfaden für die Versorgung von ME/CFS-Betroffenen (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom). Medizinische Universität Wien/Österreichische Gesellschaft für ME/CFS, Wien. https://doi.org/10.5281/zenodo.12091631

3. Diagnose und Behandlungsleitfaden der U.S. ME/CFS Clinician Coalition

Der Leitfaden ist ein kompaktes, praktisches Dokument mit einem Überblick zu ME/CFS, wichtigen Differentialdiagnosen, den typischen Komorbiditäten und den wichtigsten Informationen zur Behandlung von ME/CFS. 

U.S. ME/CFS Clinician Coalition (2020) – Diagnosing and Treating Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)

Deutsche Version U.S. ME/CFS Clinical Coalition (2020) – Diagnose und Behandlung Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS)

Aktuelle Fortbildungen und Veranstaltungen

ME/CFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie

Online-Fachvortrag & -gespräch mit Dipl.-Psych. Bettina Grande, Psychologische Psychotherapeutin

unter Moderation von PD Dr. Sabine Hermisson

Di, 2.12.2025 18:30- 20:00 Uhr, online – Anmeldung unter diesem Link


Am 2.12.2025 lädt die Plattform für Menschenrechte Salzburg in Kooperation mit ÖG ME/CFS, Berufsverband Österreichischer Psychologinnen und Psychologen (BÖP), Salzburger interdisziplinäre Diskurse der Universität Salzburg, Österreichische Hochschüler_innenschaft sowie ÖH Salzburg zum Online-Fachvortrag mit Bettina Grande. Sie wird erklären, wie ME/CFS richtig eingeordnet und von psychischen Erkrankungen abgegrenzt werden kann und auch für Fragen zur Verfügung stehen. 

Obwohl ME/CFS eine schwere körperliche, multisystemische Erkrankung ist, werden ihre vielfältigen Symptome häufig fälschlicherweise psychischen Erkrankungen zugeordnet – mit gravierenden Folgen für die Betroffenen. Warum es zu diesen Fehleinschätzungen kommt, wo die diagnostischen Fallstricke liegen und wie sie sich vermeiden lassen – dies zeigt Bettina Grande aus psychotherapeutischer Perspektive auf.

Angerechnet werden 2 Fortbildungseinheiten. 

Nähere Informationen unter:  https://www.menschenrechte-salzburg.at/me-cfs-richtig-einordnen-zur-abgrenzung-von-psychischen-erkrankungen-und-zur-rolle-der-psychotherapie/

Bitte nehmen Sie auch unser On-Demand-Angebot unten in Anspruch. Die angebotenen akkreditierten Fortbildungen für medizinische Berufsgruppen und werden von uns kostenfrei angeboten und laufend aktualisiert.

On-Demand-Fortbildungen

In unserem Ärzt:innenbereich stehen Ihnen On-Demand-Fortbildungen zum Thema postakute Infektionssyndrome (PAIS), wie ME/CFS, zur Verfügung. Diese sind von der Akademie der Ärzte akkreditiert. Die Inhalte wurden unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Kathryn Hoffmann, MedUni Wien und Prof. Carmen Scheibenbogen, Charité – Universitätsmedizin Berlin, in Zusammenarbeit mit der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS entwickelt. Diese Fortbildungen sind für Haus- und Fachärzt:innen sowie für Therapeut:innen, Pflegekräfte und andere Berufsgruppen im Gesundheits- und Sozialwesen konzipiert. Die Vorträge unter https://mecfs.at/on-demand-fortbildungen auch einzeln abrufbar. 

Literatur & Ressourcen

Internationale Leitlinien & Überblicksarbeiten

D-A-CH Konsensus Statement

Die führenden ME/CFS-Expert:innen sowie Patient:innenorganisationen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz bieten im D-A-CH Konsensus Statement eine Zusammenfassung des aktuellen Wissensstands zu ME/CFS sowie einen Überblick über aktuelle Optionen in Hinblick auf Diagnostik und Therapie und mögliche zukünftige Entwicklungen. Als wichtiges Grundlagenkapitel kann der Beitrag Ansätze liefern aber die gravierenden strukturellen Versorgungslücken ohne Spezialambulanzen im D-A-CH-Raum Österreich nicht schließen. 

Hoffmann, K. et al. (2024): Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom. Wiener Klinische Wochenschrift 136 (Suppl 5), 103–123. https://doi.org/10.1007/s00508-024-02372-y

Care for ME/CFS Praxisleitfaden

Im Projekt „Care for ME/CFS“ haben ÖG ME/CFS und MedUni Wien auf Basis wissenschaftlicher Erhebungen einen Praxisleitfaden zu ME/CFS entwickelt. Finanziert wurde das Projekt von der Ludwig Boltzmann Gesellschaft.

Der Leitfaden zeigt die Situation der ME/CFS-Betroffenen im DACH-Raum auf, gibt Orientierung zu Diagnostik und Therapie, beschreibt was in der Versorgung von ME/CFS berücksichtigt werden muss und leitet strukturelle Schritte für die Gesundheitspolitik ab.

Hainzl A., Rohrhofer J., Schweighardt J. et al. (2024): Care for ME/CFS – Praxisleitfaden für die Versorgung von ME/CFS-Betroffenen (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom). Medizinische Universität Wien/Österreichische Gesellschaft für ME/CFS, Wien. https://doi.org/10.5281/zenodo.12091631

Empfehlung: Kompakter Diagnostik- und Ersttherapie-Algorithmus für ME/CFS auf der Basisversorgungsebene

Univ.-Prof.Priv.Doz. Dr. Kathryn Hoffmann, Leiterin der Abteilung für Primary Care Medicine am Zentrum für Public Health (MedUni Wien) hat eine umfassende Übersicht für die praktische Anwendung erstellt:

“Diese Empfehlung richtet sich explizit an Ärzt:innen der ersten Versorgungsebene und bietet einen kompakten, praxisnahen Algorithmus zur Basisdiagnostik und Ersttherapie von ME/CFS. Sie soll dazu beitragen, betroffenen Patient:innen eine raschere Erstversorgung zu ermöglichen und gleichzeitig eine strukturierte Überleitung in die weiterführende spezialisierte Versorgung vorzubereiten, sobald diese verfügbar ist, nachdem sie bereits jetzt dringend indiziert ist.

Es ist wichtig zu betonen: Diese Empfehlung deckt ausschließlich die Erstdiagnostik und initiale symptomorientierte Therapie im Rahmen der Basisversorgung ab.”

Hoffmann, K. (2025): Empfehlung: Kompakter Diagnostik- und Ersttherapie-Algorithmus für ME/CFS auf der Basisversorgungsebene. Abteilung für Primary Care Medicine, Medizinische Universität Wien. https://public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/content/OE/public-health/Primary_Care_Medicine/PDFs/2025.06.13_Empfehlung__Diagnostik-_und_Ersttherapie-Algorithmus_fuer_MECFS_auf_der_Basisversorgungsebene.pdf 

Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke ME/CFS-Patient:innen

Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS unter Federführung von Univ.-Prof. Dr. Joachim Hermisson hat in Kooperation mit der Abteilung für Primary Care Medicine, Zentrum für Public Health, MedUni Wien unter Leitung von Univ.-Prof. Priv.-Doz. Dr. Kathryn Hoffmann, MPH einen praxisnahen Pflegeleitfaden mit erprobten Maßnahmen für pflegende Angehörige und Pflegekräfte erstellt, um Menschen mit schwerem ME/CFS bestmöglich zu unterstützen. Dieser behandelt zentrale Grundlagen wie Pacing und PEM, konkrete Pflegeroutinen (z.B. Ernährung, Körperpflege, Reizschutz) sowie Tipps zur Organisation des Pflegeteams – mit dem Ziel, Überlastung zu vermeiden und den Zustand der Betroffenen zu stabilisieren.

Hermisson, J. et al. (2025): Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke ME/CFS-Patient:innen.  Österreichische Gesellschaft für ME/CFS / Medizinische Universität Wien.  https://mecfs.at/wp-content/uploads/2025-8-Pflegeanleitung.pdf

CDC Leitlinie zu ME/CFS (USA)

Die Centers for Disease Control and Prevention (CDC) der USA stellen auf ihrer Seite umfangreiche Informationen zu ME/CFS, der Diagnose und Behandlungsansätzen zur Verfügung. Darüber hinaus bietet die CDC auch hilfreiche Informationen und Tools für “Healthcare Providers”. Eine der ersten, umfassenden Arbeiten über ME/CFS, auf dem auch die Arbeit der CDC beruht, ist der 2015 erschienene IOM Report

NICE Leitlinie zu ME/CFS (UK)

Das National Institute for Health and Care Excellence (NICE) hat in einem mehrjährigen, evidenzbasierten Prozess die Leitlinie zu ME/CFS überarbeitet und die neue Version im Herbst 2021 veröffentlicht. Die Ziele einer frühen Diagnose und Bereitstellung von Möglichkeiten zum Krankheitsmanagement stehen im Vordergrund. Auf Basis der umfassenden Evidenz wurde Bewegungstherapie (graded exercise therapy (GET)) als schädlich für ME/CFS Betroffene eingestuft. Darüber hinaus wurde auch klargestellt, dass psychotherapeutische Behandlung (cognitive behavioural therapy (CBT)) nur unterstützend und nicht ursächlich in der Behandlung eingesetzt werden darf. 

NICE Guideline als PDF

EUROMENE Expert:innen Konsens Papier

Im EUROMENE Forschungsnetzwerk (European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) fassen die führenden Wissenschafter:innen und Kliniker:innen zu ME/CFS in Europa den Forschungsstand zu ME/CFS zusammen, beschreiben ausführlich die Diagnosefindung und anzustrebende Versorgung sowie Pflege von ME/CFS Betroffenen.

Nacul L, et al. (2021) European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (EUROMENE): Expert Consensus on the Diagnosis, Service Provision, and Care of People with ME/CFS in Europe. Medicina (Kaunas), 19;57(5):510. https://doi.org/10.3390/medicina57050510 

Hilfreiches

Video – Pacing

Covid-19 Infotalk der ÖGAM von Dr. Michael Stingl zu Pacing (Video)

Video – Post exertional Malaise (im Rahmen von Long Covid)

Covid-19 Infotalks der ÖGAM von Assoc. Prof. Priv.-Doz. Dr.med.univ. Kathryn Hoffmann zu PEM

Video – Die Folgen der Pandemie: Post Covid und ME/CFS

Leopoldina-Vorlesung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, Charité Berlin, 12. Juli 2023

Informationsseite – Fatigue Centrums der Charité Berlin

Das Fatigue Centrum der Charité Berlin stellt eine Informationsseite für Ärzt:innen mit Links und Unterlagen zur Verfügung 

Ausgewählte Publikationen

ÜBERBLICKSARBEITEN

Hoffmann, K. et al. (2024) Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom. Wiener Klinische Wochenschrift 136 (Suppl 5), 103–123. https://doi.org/10.1007/s00508-024-02372-y

Nacul L., et al. (2021) European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (EUROMENE): Expert Consensus on the Diagnosis, Service Provision, and Care of People with ME/CFS in Europe. Medicina (Kaunas), 19;57(5):510. https://doi.org/10.3390/medicina57050510

Hainzl A., et al. (2024): Care for ME/CFS – Praxisleitfaden für die Versorgung von ME/CFS-Betroffenen (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom). Medizinische Universität Wien/Österreichische Gesellschaft für ME/CFS, Wien. https://doi.org/10.5281/zenodo.12091631

Renz-Polster H. & Scheibenbogen, C. (2022) Post-COVID-Syndrom mit Fatigue und Belastungsintoleranz: Myalgische Enzephalomyelitis bzw. Chronisches Fatigue-Syndrom. Innere Medizin 63, 830–839. https://doi.org/10.1007/s00108-022-01369-x

Bateman L., et al. (2021) Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essentials of Diagnosis and Management. Mayo Clin Proc., 96(11):2861-2878. https://doi.org/10.1016/j.mayocp.2021.07.004

ME/CFS & LONG BZW POST COVID

Scheibenbogen, C. et al. (2023) Post COVID und Post-Vakzin-Syndrom: Die Pandemie nach der Pandemie. Deutsches Ärzteblatt; 120(13): A-566 / B-485. https://www.aerzteblatt.de/archiv/230502/Post-COVID-und-Post-Vakzin-Syndrom-Die-Pandemie-nach-der-Pandemie 

Legler, A. F. et al. (2023) Symptom persistence and biomarkers in post-COVID-19/chronic fatigue syndrome – results from a prospective observational cohort. medRxiv Preprint https://doi.org/10.1101/2023.04.15.23288582

Marshall-Gradisnik S. & Eaton-Fitch, N. (2022) Understanding myalgic encephalomyelitis – Myalgic encephalomyelitis and Long Covid have overlapping presentation. Science 377(6611): 1150. https://doi.org/10.1126/science.abo1261

Kedor C., et al. (2022) A prospective observational study of post-COVID-19 chronic fatigue syndrome following the first pandemic wave in Germany and biomarkers associated with symptom severity. Nature Communications 13: 5104. https://doi.org/10.1038/s41467-022-32507-6

Davis H.E., et al. (2023) Long COVID: major findings, mechanisms and recommendations. Nature Review Microbiology. https://doi.org/10.1038/s41579-022-00846-2

POST EXERTIONAL MALAISE & AUSWIRKUNG VON BELASTUNG

Joseph P., et al. (2021) Insights From Invasive Cardiopulmonary Exercise Testing of Patients With Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Chest 160(2):642-651.  https://doi.org/10.1016/j.chest.2021.01.082 

Lim E-J., et al. (2020) The Prospects of the Two-Day Cardiopulmonary Exercise Test (CPET) in ME/CFS Patients: A Meta-Analysis. Journal of Clinical Medicine 9(12):4040. https://doi.org/10.3390/jcm9124040

Vu LT., et al. (2024) Single-cell transcriptomics of the immune system in ME/CFS at baseline and following symptom provocation. Cell Rep Med., 16;5(1):101373. https://doi.org/10.1016/j.xcrm.2023.101373

Appelman B., et al. (2024) Muscle abnormalities worsen after post-exertional malaise in long COVID. Nat Commun 15, 17 (2024). https://doi.org/10.1038/s41467-023-44432-3

Pears, K. (2023) Post-Exertional Malaise – Research Review. The ME Association. https://meassociation.org.uk/2023/12/me-association-research-review-post-exertional-malaise-pem-in-me-cfs-and-long-covid/

KINDER & JUGENDLICHE MIT ME/CFS

Pricoco R., et al. (2024) One-year follow-up of young people with ME/CFS following infectious mononucleosis by Epstein-Barr virus. Front. Pediatr. 11:1266738. https://doi.org/10.3389/fped.2023.1266738

Renz-Polster, H. & Behrends, U. (2023) Das Post-COVID-Syndrom bei Kindern und Jugendlichen. Kinderärztliche Praxis, 94 (5) Seite 310-316. Link: https://www.kinderaerztliche-praxis.de/a/sars-cov-infektion-das-post-covid-syndrom-bei-kindern-und-jugendlichen-2492148

ME/CFS & PSYCHE

Thoma M, et al. (2024) Why the Psychosomatic View on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Is Inconsistent with Current Evidence and Harmful to Patients. Medicina, 60(1):83. https://doi.org/10.3390/medicina60010083

Grande T, Get al. (2023) The Role of Psychotherapy in the Care of Patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Medicina (Kaunas), 6;59(4):719. https://doi.org/10.3390/medicina59040719

IMMUNSYSTEM, MIKROBIOM

Vogl T., et al. (2022) Systemic antibody responses against human microbiota flagellins are overrepresented in chronic fatigue syndrome patients. Science Advances 8(38). https://doi.org/10.1126/sciadv.abq2422

ME/CFS Forschung in Österreich

Care for ME/CFS-Projekt

Medizinische Universität Wien & ÖG ME/CFS, finanziert von Ludwig Boltzmann Gesellschaft | 2023-2024

“Care for ME/CFS” ist das Fortsetzungsprojekt des CCCFS-Projekts und wurde vom Zentrum für Pathophysiologie, Infektiologie und Immunologie, Institut für Pathophysiologie und Allergieforschung der MedUni Wien gemeinsam mit der ÖG ME/CFS beim  LBG Open Innovation in Science Center eingereicht und gefördert. 

Ziel des “Care for ME/CFS”-Projekts war es, aufbauend auf dem CCCFS-Projekt, einen Praxisleitfaden zu erarbeiten. Dieser soll bedürfnisorientiert und evidenzbasiert die Versorgung und Betreuung von ME/CFS-Betroffenen erleichtern. Im Zentrum stehen die Themen Diagnostik, Therapieansätze, Pflege & Ausgestaltung von Anlaufstellen.

Weitere Infos auch auf der CCCFS Projektwebseite

Praxisleitfaden

Hainzl A., Rohrhofer J., Schweighardt J. et al. (2024): Care for ME/CFS – Praxisleitfaden für die Versorgung von ME/CFS-Betroffenen (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom). Medizinische Universität Wien/Österreichische Gesellschaft für ME/CFS, Wien. https://doi.org/10.5281/zenodo.12091631

Care4PAIS&ME/CFS

Medizinischen Universität Wien, Abteilung für Primary Care Medicine in Zusammenarbeit mit Universität Wien, Institut für Mathematik & ÖG ME/CFS, gefördert von WE&ME Foundation | seit 2024

Das Ziel des Projekts ist es, das Verständnis und die Verbesserung des medizinischen Versorgungsweges für Patient:innen mit postakuten Infektionssyndromen (PAIS) wie ME/CFS oder Post-COVID zu fördern.

Weitere Informationen unter: https://www.weandmecfs.org/de/research/care4pais-me-cfs

Forschungsgruppe JOANNEUM Graz

Am JOANNEUM Graz forschen  Dr. Francisco Westermeier, PhD, Dr. Jennifer Blauennsteiner, BSc, MSc und Dr.Mag. Monika Riederer in einer Forschungsgruppe zu ME/CFS und untersuchen beispielsweise die endotheliale Dysfunktion bei ME/CFS.

Publikationen

WE&ME Stiftung

Die WE&ME Stiftung ist eine gemeinnützige Stiftung mit Sitz in Österreich. Sie fördert international die Erforschung von ME/CFS.

ME/CFS-Biobank MedUni Wien

Die Biobank der Medizinischen Universität Wien sammelt Proben (wie Gewebe oder Körperflüssigkeiten) von Menschen mit ME/CFS, um sie der medizinischen Forschung zu ME/CFS zur Verfügung zu stellen. Sie wurde von der WE&ME Stiftung finanziert.

Mehr Informationen und Kontakt auf der Seite ME/CFS-Biobank.

„ME/CFS 2024 – Understanding ME/CFS“ Fördercall von WWTF und WE&ME

2024 förderte der WWTF gemeinsam mit der WE&ME Stiftung sieben Forschungsprojekte mit einer Summe von knapp 700.000€ im Call „ME/CFS 2024 – Understanding ME/CFS“. Der Call fokussierte auf Ätiologie, Pathogenese, Diagnostik und/oder Therapie von postakuten Infektionskrankheiten wie ME/CFS. Einen Überblick über die geförderten Projekte gibt es auf der Seite des WWTF.

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