#unversorgtseit1969

Am 12. Mai ist der internationale ME/CFS Tag

Dieser Tag soll auf die schwere Krankheit und die Situation der Betroffenen aufmerksam machen und Bewusstsein schaffen. Denn obwohl ME/CFS seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung unter G93.3 klassifiziert ist, ist die Situation der Betroffenen äußerst schwierig: es fehlt an Aufklärung, medizinischer Versorgung, sozialer Absicherung und Forschungsförderung.

Historisch wird der internationale ME/CFS Tag am Geburtstag von Florence Nightingale (1820 – 1910), der Pionierin der modernen Krankenpflege, begangen. Sie ist eine der ersten öffentlich bekannten Personen, die ME/CFS-ähnliche Symptome dokumentiert hat. Sie war selbst nach einer Fieber-Infektion jahrelang bettlägerig.

Für ME/CFS Betroffene in Österreich gibt es keine strukturelle Versorgung in Gesundheits- und Sozialsystem. Bis heute gibt es keine einzige Ambulanz oder öffentlich finanzierte Anlaufstelle, wie sie für viele andere schwere und komplexe Erkrankungen üblich und flächendeckend verfügbar sind. Auch die soziale Absicherung ist durch fehlende Expertise und häufiges Unterschätzen der Krankheitslast für die Betroffenen enorm schwierig. Das führt für viele Betroffene zu katastrophalen Lebensumständen. Darüber hinaus gibt es keine strukturelle Förderung zur Erforschung der Erkrankung sowie von Behandlungsmöglichkeiten. Siehe Situation der Betroffenen in Österreich.

Rund um den 12. Mai 2023 stellte die ÖG ME/CFS verschiedene Online- und Offline-Aktionen unter das Motto #unversorgtseit1969, um ME/CFS und die Versorgungssituation der Betroffenen sichtbar zu machen.

Das Engagement von Betroffenen rund um den 12. Mai ist sehr schwierig. Durch die Schwere ihrer Krankheit sind sie in ihren Möglichkeiten stark eingeschränkt. Gerade das Hauptsymptom der Post Exertional Malaise (PEM) macht die Beteiligung an Aktionen, vor allem wenn sie „vor Ort“ sind, nicht nur zu einer großen Herausforderung, sondern auch zu einer Gefahr der langfristigen Zustandsverschlechterung. Denn bei Überschreiten der minimalen Belastungsgrenzen verschlechtert sich der Zustand von ME/CFS Betroffenen – im schlimmsten Fall dauerhaft. Für schwer und schwerst Betroffene, ist selbst eine Online-Beteiligung ausgeschlossen. 

Die Aktionen der ÖG ME/CFS unter #unversorgtseit1969 rund um den internationalen ME/CFS Tag 2023 hatten zum Ziel, durch unterschiedliche Formen Betroffene und Angehörige nach ihren gesundheitlichen Möglichkeiten bestmöglich einzubinden. Eine Protestaktion, blaue Beleuchtung von Sehenswürdigkeiten, ME/CFS Awareness Shirts und Sichtbarkeit in den sozialen Medien sowie eine Benefizlesung erreichten viele verschiedene Menschen: Betroffene, Angehörige, Unterstützer:innen und viele, die selbst nicht direkt oder indirekt von ME/CFS betroffen sind. Gemeinsam wurde so ein Zeichen und ein weiterer Schritt zur Aufklärung gesetzt.

Am 12. Mai 2023 fand die erste Protestaktion zu ME/CFS in Österreich statt. In der Tradition der internationalen  #MillionsMissing Aktionen und unter dem Motto #unversorgtseit1969 fand eine Kundgebung am Heldenplatz in Wien statt.

Schuhe als Zeichen für die aus der Gesellschaft verschwundenen Betroffenen

Als Zeichen für die vielen Betroffenen, die schwer krank aus ihrem Leben verschwinden und so für die Gesellschaft unsichtbar werden, werden unter dem internationalen Hashtag #MillionsMissing seit 2016 weltweit Proteste am 12. Mai abgehalten. Dabei stehen Schuhe, die Betroffene in vielen Fällen nicht mehr verwenden können, weil sie an Haus oder Bett gebunden sind, für diese schwer kranken Menschen. In dieser Tradition wurde auch die erste Protestaktion zum 12. Mai in Österreich von der ÖG ME/CFS organisiert.

Betroffene und ihre Familien, die aufgrund ihrer schweren Erkraknung am 12. Mai nicht vor Ort sein konnten, wurden durch die Sammlung ihrer Schuhe und Botschaften an der Protestaktion beteiligt und ihre Schicksale so sichtbar gemacht.

Die Social Media Aufrufe zur Teilnahme an der Aktion wurden gleichzeitig zur Aufklärung über die katastrophale Versorgungslage der ME/CFS Betroffenen in Österreich genutzt. Mehrere Sujets wurden auf allen Socail Media Kanälen geteilt, um die hohe Zahl an Betroffenen und die fehlenden Versorgungsmöglichkeiten aufzuzeigen (siehe unten).

Protestaktion am Heldenplatz

Am 12. Mai fand die Protestaktion von 10 bis 12 Uhr statt. Der Veranstaltungsort musste aufgrund einer einberufenen Sondersitzung im Nationalrat kurzfristig geändert werden, da während Nationalratssitzungen eine 300m Sperrzone um das Parlament für Kundgebungen gilt. Für den Protest wurde daher auf den Heldenplatz ausgewichen.

Trotz starken Regens versammelten sich unzählige Betroffene, Angehörige, Unterstützer:innen und politische Vertreter:innen, um gemeinsam ein Zeichen für ME/CFS zu setzten.

Download Flyer Protestaktion

Blau ist die ME/CFS Awareness-Farbe. In der Nacht des 12. Mai wurden im Rahmen des #unversorgtseit1969 Projekts wiederholt Sehenswürdigkeiten und Gebäude in ganz Österreich blau beleuchtet, um ein Zeichen für ME/CFS zu setzen.

Download Bildersatz Blaue Beleuchtung

Besonders wichtig für die Community der ME/CFS Betroffenen sind Soziale Medien. Für viele ME/CFS Erkrankte sind Soziale Medien ein verbleibendes Mittel der Kommunikation, denn sie sind örtlich an Haus oder Bett gebunden. Für schwer Betroffene ist selbst direkter, mündlicher Austausch oft nur noch eingeschränkt oder nicht mehr möglich. Für einige von ihnen sind Soziale Medien die einzige und letzte Möglichkeit zur gesellschaftlichen Teilhabe.

Auch für die Sichtbarkeit außerhalb der Community sind Soziale Medien wichtig. Um Teilhabe von Betroffenen so gut es geht zu ermöglichen und breite Aufmerksamkeit zu erreichen, waren Soziale Medien ein wichtiger Teil von #unversorgtseit1969.

Mini-Kampagne #unversorgtseit1969

Im Rahmen der Aufrufe zur Beiteiligung an der Protestaktion und zum Einsenden von Schuhen sowie Botschaften, wurde von der ÖG ME/CFS eine Mini-Kampagne zu #unversorgtseit1969 entwickelt. Diese wurde auf den Kanälen der Sozialen Medien geteilt. Ziel war es, zur hohen Zahl an Betroffenen und zur schlechten Versorgung aufzuklären und eine Diskussion dazu anzuregen. Die sechs Sujets wurden in den Wochen vor dem 12. Mai veröffentlicht, geteilt und mit einem Aufruf zur Protestaktion unter #unversorgtseit1969 verbunden.

ME/CFS Awareness Shirts

#unversorgtseit1969 Postings rund um den 12. Mai

In den sozialen Medien zeigen Betroffene, Angehörige, Sportler:innen wie die #teamströck Athlet:innen und Politiker:innen ihre Solidarität mit den Betroffenen. Sie klärten auf, zeigten sich im  Awareness-Shirt und sorgten für Sichtbarkeit von ME/CFS unter #unversorgtSeit1969 und #MillionsMissing.

Für Aufmerksamkeit sorgte auch die Beteiligung von Personen und Organisationen aus den Bereichen Kultur, Sport, Politik und Interessensvertretung. Sie konnten vor allem auch jene erreichen, die bisher weder auf die Krankheit, noch auf die Situation der Betroffenen aufmerksam geworden sind. Auch sie posteten als Unterstützer:innen im Awareness-Shirt, zum Protest oder zur Beleuchtung unter #unversorgtseit1969. Wir bednaken uns bei allen Beitragenden!

Am 13. Mai fand um 19 Uhr eine Benefizlesung von „Die Verdächtigen“ in den Breitenseer Lichtspielen zugunsten der ÖG ME/CFS statt. Die Autorin und Filmemacherin Barbara Kaufmann schrieb den Text und organisierte die Veranstaltung. Gelesen wurde der Text von Barbara Kaufmann, Franziska Schwarz, Deborah Sengl und Ana Wetherall-Grujic. Die Einnahmen kamen dem Engagement der ÖG ME/CFS zugute.

Der einfühlsame und bewegende Text beschäftigt sich mit der schwierigen Situation, in der sich ME/CFS Betroffene befinden. Durch ihre Erkrankung sind sie oft haus- oder bettgebunden und damit sehr isoliert und auf die Hilfe anderer angewiesen. Gleichzeitig kämpfen sie mit der Stigmatisierung, die sie in unserer Gesellschaft erleiden: Sei es durch Ärzt:innen, die nicht über ME/CFS informiert sind oder Bekannte, die den Ernst der Lage nicht begreifen. Betroffene sind immer wieder gezwungen sich zu erklären anstatt die Hilfe und Unterstützung bekommen, die sie so dringend benötigen.

Herzlichen Dank an alle Beteiligten und besonders Barbara Kaufmann!

Die ÖG ME/CFS veröffentlichte zum 12. Mai und den unter #unversorgtseit1969 geplanten Aktionen eine Pressemitteilung, um die Medien zu erreichen. Neben der Information über die anstehenden Aktionen wurde dabei auch über ME/CFS und die schwierige Versorgungslage der Betroffenen aufgeklärt.

Download Pressemitteilung

Unterschiedlichste Medien nahmen das Thema auf, berichteten über ME/CFS und den 12. Mai und trugen so zu Sichtbarkeit und Aufklärung bei.

Download Übersicht Medienbeiträge zum 12. Mai und der Situation der Betroffenen