Am 08.August ist #SevereMEDay. An diesem Tag wird besonders den schwer und sehr schwer von ME/CFS Betroffenen gedacht. Sie sind an Haus oder Bett gebunden, auf Pflege angewiesen – bis hin zur kompletten Abschirmung von Reizen und künstlicher Ernährung.

Die Versorgungslage ist katastrophal und fehlende sowie falsche Versorgung führen auch zu Todesfällen von ME/CFS Betroffenen.

Wie das Leben von sehr schwer von ME/CFS Betroffenen und ihren Familien aussieht, beschreibt @Sabine Hermisson auf Bitte ihrer schwerst kranken Tochter Mila auf ihrem Blog “Mila and ME” https://milaandmecfs.wordpress.com/blog-2/

Der Tag macht sichtbar, wie dringend notwendig Aufklärung, Versorgung, Absicherung und Forschung sind!