Teilnahme am 2. Stakeholder:innen Vernetzungstreffen für den Bund
Energiesparende Zusammenfassung
- Die ÖG ME/CFS hat bei einem Vernetzungstreffen des BMASGPK zum Thema “Kinder und Jugendliche mit Behinderungen” teilgenommen.
- Der Fokus lag auf Ausbildung, Arbeit und der Begutachtung bei Pflegegeldanträgen.
- Die ÖG ME/CFS hat dabei die besonderen Herausforderungen für ME/CFS-betroffene Kinder und Jugendliche adressiert: Fehlende medizinische Versorgung, Einschränkungen bei Bildungsmöglichkeiten und damit fehlende Zukunftsperspektiven, sowie der Umgang von Behörden in sozialrechtlichen Verfahren:
Rückblick
Am 16. Oktober 2025 fand im Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz (BMASGPK) ein Vernetzungstreffen zum Thema „Kinder und Jugendliche mit Behinderungen – Herausforderungen und Chancen“ statt. Organisiert und moderiert wurde die Veranstaltung von der Behindertenanwältin Mag.a Christine Steger, gemeinsam mit Mag. Florian Slansky und Mag. Katharina Rank, BA aus dem Büro der Anwältin für Gleichbehandlungsfragen für Menschen mit Behinderungen.
Zahlreiche Organisationen aus dem Behinderten-, Sozial- und Gesundheitsbereich nahmen an diesem wichtigen Austausch teil, darunter Vertreter:innen der Epilepsievereinigung, Caritas Österreich, Diakonie, Pro Rare Austria, dem Verein Spectrum, dem Monitoring-Ausschuss, dem Verein für Schwerhörige sowie weitere engagierte Initiativen.
Inhalt des Vernetzungstreffens
Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS (ÖG ME/CFS) wurde durch Sabine Messner-Freystetter und Margarete Erber-Gludowatz vertreten, die sich für die Anliegen von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen engagieren.
Im Fokus des Treffens standen drei zentrale Themenbereiche:
- Bildung und Betreuung
- Arbeit und Beschäftigung
- Pflegegeldsystem und Begutachtungsverfahren
Statement der ÖG ME/CFS
Die ÖG ME/CFS machte auf die besonderen Herausforderungen von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS aufmerksam. In ihrem Beitrag wurde deutlich:
- Wie es Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS aktuell geht: ME/CFS-betroffene Kinder sind schwer krank und sind durch die Post-Exertional Malaise sehr stark gesundheitlich eingeschränkt; sie sind teils langfristig oder dauerhaft auf häusliche Pflege und Schonung angewiesen.
- Probleme in der medizinischen Versorgung: Es fehlt an spezialisierter Diagnostik und Behandlungsmöglichkeiten, besonders für junge Menschen.
- Herausforderungen im Bildungssystem: Der Schulbesuch ist für viele aufgrund der Erkrankung nicht oder nur sehr eingeschränkt möglich. Es fehlt an flexiblen und barrierefreien Bildungsangeboten, um eine Zukunftsperspektive sicherzustellen.
- Schwierigkeiten im Umgang mit Behörden und im Begutachtungsverfahren: Eltern berichten von mangelndem Verständnis, fehlender Anerkennung der Erkrankung und unzureichender Unterstützung im Pflegegeldsystem. Die Krankheit wird von vielen Gutachter:innen ignoriert und fälschlicherweise – entgegen dem Stand der Wissenschaft – als psychisches Leiden abgestempelt.
In ihrem Statement forderte die ÖG ME/CFS gezielte Verbesserungen für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS, insbesondere in den Bereichen Bildung, medizinische Versorgung, sozialrechtliche Absicherung und Anerkennung der Erkrankung im Begutachtungsverfahren.
Fazit
Die Rückmeldungen zum Thema ME/CFS waren äußerst positiv. Die Stimmung war offen und unterstützend, viele der Anwesenden zeigten sich gut informiert über die schwere Multisystemerkrankung. Es wurde klar kommuniziert, dass seitens des Ministeriums und anderer Institutionen Bemühungen bestehen, die Situation von Kindern mit ME/CFS zu verbessern.
Die ÖG ME/CFS bedankt sich für die Möglichkeit zur Teilnahme und für die wertvolle Plattform zum Austausch. Wir hoffen auf eine nachhaltige Umsetzung der angesprochenen Verbesserungen – im Sinne der betroffenen Kinder, Jugendlichen und ihrer Familien.
