Erweiterterung des Vernetzungsangebotes

Energiesparende Zusammenfassung

• Die Facebook-Austauschgruppe für Betroffene und Angehörige bleibt bestehen: https://www.facebook.com/groups/1440341549389981
• Hinweis: Facebook zeigt aktuell manchmal keine Beitrittsfragen an. → Wenn das passiert: Anfrage abbrechen und erneut stellen. Beitritt ist nur nach Beantwortung der Fragen möglich.
• Neue Plattform Zulip für Betroffene, Angehörige und externe Unterstützer:innen: https://zulip.mecfs.at/login
• Hinweis: Zulip ist datenschutzsicher und eine Mischung aus Chat und Forum.
• Nur registrierte Personen mit bestätigter Rolle (Betroffene, Angehörige oder Unterstützende) sehen die jeweiligen Gruppen:
  • 🧑‍🤝‍🧑Angehörige: nur für Angehörige
  • 🧑‍🦼Betroffene: nur für Betroffene
  • 🫶 Miteinander: für Betroffene und Angehörige
  • 🤝 Netzwerk: für Betroffene, Angehörige und registrierte Unterstützer:innen
  • 💬 Austauschgruppen: für Teilnehmende der Videotreffen
  • 🫂 Selbsthilfegruppen: Angebot für eigenständige Initiativen, die sich vertraulich in kleinem Rahmen austauschen wollen
  • 💛💙🩶 ÖG ME/CFS intern: für ehrenamtlich Engagierte
• Bei Fragen oder Doppelrollen (zB wenn man Angehöriger und Betroffener ist): Email an melissa@mecfs.at

Erweiterte Vernetzungsmöglichkeit mit der Plattform “Zulip”

Die ÖG ME/CFS erweitert ihr Vernetzungsangebot. Zusätzlich zur weiter bestehenden Gruppe auf Facebook “ME/CFS Treffpunkt Österreich” wird die vorhandene Plattform Zulip ausgebaut.

Facebook “ME/CFS Treffpunkt Österreich”

Die Facebook-Gruppe für Betroffene und Angehörige bleibt unverändert aufrecht und man kann weiterhin unter folgendem Link beitreten: https://www.facebook.com/groups/1440341549389981

Zuletzt kam es jedoch bei den Beitrittsanfragen zu einem Problem, auf das wir gerne aufmerksam machen möchten: Die Fragen, die für den Beitritt erforderlich sind, wurden nicht angezeigt und ohne die Beantwortung können Beitrittsanfragen nicht bearbeitet werden. Wir ersuchen, wenn Fragen nicht angezeigt werden, die Beitrittsanfrage zu wiederholen. Erst nach Beantwortung der Fragen wird die Anfrage weitergeleitet.

Zulip “ME/CFS Vernetzung”

Bei Zulip handelt es sich um eine datenschutzsichere, selbst gehostete Plattform. Sie ist eine Mischung aus Echtzeit-Chat und Forum, so dass Nachrichten nach Themen sortiert leicht wiedergefunden werden können. Man kann unter folgendem Link beitreten: https://zulip.mecfs.at/login

Seit Ende 2024 wurde Zulip für die Vernetzung von Angehörigen genutzt und hat sich seither bewährt. Nun wird die Plattform aus Datenschutz-Gründen als Alternative zu Facebook erweitert und steht mehreren Gruppen zur Verfügung, wobei diese sich getrennt voneinander im vertraulichen Rahmen austauschen können. Das heißt man registriert sich mit seiner Email-Adresse und gibt dann seine Rolle (Betroffene:r, Angehörige:r, Unterstützer:in) an und kann dann folgende Gruppen sehen:

🧑‍🤝‍🧑Angehörige

Die geschlossene Gruppe für Angehörige bleibt unverändert bestehen. Sie dient dem Austausch für (pflegende) Angehörige und stellt deren Bedürfnisse in den Fokus.

🧑‍🦼 Betroffene

Die geschlossene Gruppe für Betroffene ist neu und eine Alternative zu Facebook. Selbstverständlich kann man auch sowohl auf Facebook, als auch auf Zulip – oder nur auf einer der beiden Plattformen aktiv sein. Hier stehen die Bedürfnisse der Betroffenen im Fokus.

🫶 Miteinander

Die geschlossene Gruppe “Miteinander” stellt eine Vernetzungsmöglichkeit für Betroffene gemeinsam mit Angehörigen dar. Hier werden vor allem Themen besprochen, die beide Gruppen betreffen, wie zB Forschung, Arztempfehlungen und Erfahrungsberichte.

🤝 Netzwerk

Das Netzwerk steht allen registrierten Personen zur Verfügung und dient für eine Vernetzung zwischen Betroffenen, ihren Angehörigen und externen Unterstützer:innen – das können nicht betroffene Personen sein wie Interessierte, Journalist:innen, Ärzt:innen, Politiker:innen. Dinge, die hier besprochen sind, sind zwar nicht öffentlich, aber dem gesamten auf Zulip registrierten Personenkreis zugänglich. Auch die ÖG ME/CFS wird ihre Aktivitäten und Aufrufe in diesem Netzwerk teilen, um zu informieren und die Community zusammenzubringen.

💬 Austauschgruppen

Für die von der ÖG ME/CFS angebotenen Austauschgruppen gibt es gesonderte Chatkanäle, in denen die Teilnehmer:innen der Videotermine miteinander in kleinerem Rahmen sprechen können.

🫂 Selbsthilfegruppen

Diese Gruppe ist ein Angebot der ÖG ME/CFS für alle Initiativen und Selbsthilfegruppen, ihre Kommunikation in einem eigenen Kanal nach Themen getrennt zu führen.

🩶💛💙 ÖG ME/CFS

Alle Personen, die sich ehrenamtlich bei der ÖG ME/CFS engagieren, haben Zugang zum internen Bereich.

Wir freuen uns auf den wertvollen Austausch und wünschen allen, dass sie von der Gemeinschaft und dem Schwarmwissen profitieren!

Sollten Fragen bestehen, oder man gehört zwei Gruppen an (zB man ist selbst betroffen, aber gleichzeitig auch Angehörige:r), dann bitten wir um Kontaktaufnahme unter melissa@mecfs.at.