Das akkreditierte “ME/CFS SYMPOSIUM – Wissenschaftliche Grundlagen und Konsequenzen für das Gesundheitssystem” fand als FENS Satellite Event am 21. Juni 2024 von 17:00 – 19:00 an der Medizinische Universität Wien statt. Das Event wurde von der ÖG ME/CFS in Kooperation mit der Austrian Neuroscience Association, Medizinische Universität Wien und WE&ME Foundation organisierte ME/CFS Symposium veranstaltet.
Die Veranstaltung, ein Satellite Event des FENS Forums 2024 in Wien, beleuchtete interdisziplinär den aktuellen Stand der internationalen sowie österreichischen ME/CFS-Forschung. Zusätzlich wurden die Auswirkungen auf das österreichische Gesundheitssystem und die praktische Umsetzung des aktuellen Forschungsstands diskutiert.
Prof. Kathryn Hoffmann hat in ihrer Präsentation wie im Vorjahr das Bild “Wüstenlandschaft” symbolisch für die aktuelle Situation der ME/CFS-Betroffenen verwendet, die unverändert ist. In Bezugnahme auf D-A-CH Konsensuspaper und Care for ME/CFS Praxisleitfaden schlägt sie eine spezialisierte, transdisziplinäre – fächerübergreifende – Spezialambulanz vor und betont Patient:innenbeteiligung.
Neurowissenschafter Michael VanElzakker, PhD berichtete über int. Studien und Ergebnisse. Er beschrieb Neuroinflammation bildhaft als Rauch: Es muss nicht der Rauch sondern das Feuer untersucht werden! Das ist Detektivarbeit – vor allem bei unterschiedlichen Erregern.
Prof. Eva Untersmayr-Elsenhuber stellte unseren Care for ME/CFS Praxisleitfaden vor und thematisiert den Einfluss der Erkrankung auf die Erwerbstätigkeit: die Mehrzahl der Patient:innen ist nicht mehr arbeitsfähig. Dringend notwendig sind Fortbildung, eine an die Bedürfnisse angepasste Spezialambulanz und aufsuchende Versorgung.
Am Podium diskutierten Dr. Michael Stingl – Facharzt für Neurologie, BM aD Rudolf Anschober sowie Johannes Schweighardt von der ÖG ME/CFS über die dramatische (Un-)Versorgungslage. Stellvertretend für die vielen Erfahrungen, die mit uns als Patient:innenorganisation geteilt werden, las Johannes die Nachricht einer verzweifelten Betroffenen vor: ihre Erkrankung wird nicht ernst genommen, verschlechtert sich laufend, Fehlbehandlungen führten zu dauerhaften Zustandsverschlechterungen. Und so wie wir kann auch das Publikum die Fragen der Betroffenen nach Anlaufstellen und Hilfe nicht beantworten, denn es gibt keine Strukturen!
Rudolf Anschober übte Selbstkritik, da er in seiner Amtszeit aus ME/CFS keinen Schwerpunkt gemacht hat: “Wüsste ich das, was ich jetzt weiß, hätte ich das damals gewusst, hätte ich wahrscheinlich anders gehandelt.”
Das Symposium richtete sich an Wissenschaftler:innen, medizinisches Fachpersonal sowie politische Entscheidungsträger:innen, Medienvertreter:innen und Interessierte aus verschiedenen gesellschaftlichen Bereichen. Ziel der Veranstaltung war es, zur Aufklärung und zum Kompetenzaufbau bezüglich ME/CFS beizutragen. Das Symposium wurde sowohl in englischer als auch in deutscher Sprache abgehalten.
Die Teilnahme war kostenlos und wurde mit 2 DFP-Punkten der Ärztekammer für Wien akkreditiert.
Wir bedanken uns herzlich bei unseren Mitorganisator:innen, bei den Sprecher:innen, Dr. Meryn für die Moderation und dem Publikum für die Diskussionsbeteiligung.
Großer Dank geht auch an die Initiative Gesundes Österreich – IGÖ für die Unterstützung mit Luftreinigern und die Vertretung von Veronika Kunnert vor Ort sowie an Ströck für die Unterstützung des Buffets!
Johannes Schweighardt und Sandra Leiss haben die ÖG ME/CFS fantastisch mit großem Einsatz vertreten. Sandra resümiert: „Keine Infektion ist die beste Prävention um nicht an ME/CFS zu erkranken.“