Die Überarbeitung des PAIS-Aktionsplans erfolgt derzeit ohne Einbindung zentraler Betroffenenvertretungen und fachlicher Expertise.

Der ursprüngliche Aktionsplan wurde unter breiter Beteiligung von Expert:innen, Betroffenenvertretungen und Institutionen erarbeitet und enthält zentrale Maßnahmen für Versorgung, Diagnostik, Aus- und Weiterbildung, soziale Absicherung und Forschung.

Aktuell findet diese Einbindung jedoch nicht mehr statt. Auch parlamentarische Anfragebeantwortungen zeigen, dass externe Expertise im Prozess nicht systematisch berücksichtigt wird. Zudem sind zentrale fachliche Strukturen nach aktuellem Kenntnisstand nicht eingebunden und verfügen selbst über keine Informationen zum aktuellen Stand.

Damit droht ein Aktionsplan, der hinter den bereits erarbeiteten Inhalten zurückbleibt und zentrale Maßnahmen nicht oder nur unzureichend berücksichtigt.

Gerade deshalb müssen zentrale Mindestanforderungen verbindlich im Aktionsplan verankert werden, unabhängig vom aktuellen Prozess.

Zu diesen Mindestanforderungen zählen insbesondere die Bereiche Versorgung, Aus- und Weiterbildung, soziale Absicherung, biomedizinische Forschung und wissenschaftliche Strukturen.

Unterstützt von der WE&ME Foundation.