Menschen mit schwerem ME/CFS haben oft komplexe pflegerische und medizinische Bedürfnisse. Gleichzeitig fehlt es vielerorts noch an Wissen über die Erkrankung – insbesondere über die zentrale Bedeutung der Post-Exertionellen Malaise (PEM), dem krankheitsprägenden Merkmal von ME/CFS.
Der nun veröffentlichte Pflegeleitfaden soll Pflegefachpersonen, pflegende Angehörige, persönliche Assistenzen und weitere an der Versorgung Beteiligte dabei unterstützen, Menschen mit schwerem ME/CFS bedarfsgerecht zu begleiten.
Im Mittelpunkt stehen die Vermeidung PEM-induzierter Zustandsverschlechterungen, die Anpassung pflegerischer Maßnahmen an die individuelle Belastbarkeit sowie ein Verständnis für die besonderen Herausforderungen dieser Erkrankung.
Der Leitfaden entstand in Zusammenarbeit der ÖG ME/CFS, der Abteilung Primary Care Medicine und der Stiftungsprofessur Pflegewissenschaft der MedUni Wien. Er verbindet die Erfahrungen und die Expertise von Betroffenen und pflegenden Angehörigen mit pflegewissenschaftlicher Expertise und den Perspektiven von Fachpersonen aus Pflegewissenschaft, Physiotherapie, Allgemeinmedizin und Public Health.
Wir freuen uns sehr über die Veröffentlichung und bedanken uns bei allen Beteiligten, die dieses Projekt mit ihrem Wissen, ihrer Erfahrung und ihrem Engagement ermöglicht haben.
📄 Pflegeleitfaden und Download:
https://bit.ly/pflegeleitfaden
📚 Wissenschaftliche Publikation:
Mehr Literatur und Ressourcen gibt es unter: https://mecfs.at/aerztinnen/#literatur-and-ressourcen